Primarie coalizione #CA_mbia CA_gliari: grazie a tutti i cittadini che hanno partecipato!

Primarie coalizione #CA_mbia CA_gliari: grazie a tutti i cittadini che hanno partecipato!

Sono stati 3.107 gli elettori che hanno fatto la fila nei cinque seggi allestiti dai volontari all’ex Hotel Agip di via Santa Maria Chiara per partecipare alle primarie per le prossime elezioni amministrative.

Questi i risultati:

Pierpaolo Vargiu 58,7% dei voti (1.826 preferenze)

Giandomenico Sabiu 35,2% (1.004)

Aldo Liori 6,1% (187)

Con questa partecipazione, i cagliaritani hanno dato un grande segnale di cambiamento, un segnale inequivocabile: i cittadini hanno le tasche piene di un’Amministrazione comunale senza idee, senza progetti e senza sogni.

Ora c’è bisogno di una grande coalizione alternativa a questa sinistra che vola basso e non ha coraggio: Cagliari città metropolitana deve diventare il motore del riscatto dell’intera Sardegna!

Da domani inizia la vera sfida insieme a tutte le liste di #CA_mbia.

Siamo pronti per confrontarci con tutti, non poniamo alcun ostacolo al dialogo con chi, come noi, vuole battere questo centrosinistra fallimentare e un sindaco incapace di dare risposte al grido di dolore di una città a cui mancano opportunità e buste paga.

Il mio ringraziamento va ancora una volta a tutti i cagliaritani e a tutti i volontari che hanno consentito questo risultato!

Pierpaolo Vargiu

 

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Riconversione ex Ospedale Marino di Cagliari: accolto Ordine del giorno Vargiu al Disegno di legge sulla “Green Economy”

AC 2093-B

La Camera

Premesso che:

il provvedimento in esame contiene disposizioni in materia ambientale finalizzate a garantire l’aggiornamento della Strategia nazionale in materia di salvaguardia delle aree marine e di sviluppo sostenibile;

nella spiaggia del Poetto di Cagliari insiste uno stabile di oltre cinquemila metri di cubatura, progettato come Colonia Marina Dux dall’architetto Ubaldo Badas nel periodo compreso tra le due guerre mondiali e successivamente adattato ad Ospedale;

nel 1982, il Sistema Sanitario Sardo ha dismesso la struttura dell’Ospedale Marino di Cagliari, trasferendo le relative attività sanitarie nel vicino stabile dell’ex Albergo ESIT;

dopo ben 24 anni di abbandono, la Giunta Regionale sarda, in data 28 marzo 2006, ha finalmente bandito una gara per l’affidamento del bene ai privati, con destinazione turistica, non residenziale;

successivamente al bando di gara, nel 2007, è intervenuta la Sovrintendenza ai Beni culturali e paesaggistici, che ha imposto il vincolo sull’immobile;

l’aggiudicazione finale della gara, ha individuato il vincitore della procedura che propone una destinazione d’uso legata alla riabilitazione sanitaria, anche residenziale;

nel dicembre 2015, sia l’Assessore Regionale competente, che il Sindaco di Cagliari hanno dichiarato l’incoerenza tra la destinazione finale prevista per il bene e gli interessi generali di sviluppo economico e turistico della città, proponendo una nuova destinazione turistico ricettiva dell’immobile;

a tutt’oggi, tale orientamento all’uso turistico recettivo  è stato più volte ribadito dalle istituzioni locali e regionali, ma nessun atto ufficiale è stato mai assunto in tal senso;

lo stabile abbandonato e diroccato in riva al mare, sommerso dai rifiuti, é pericoloso ricettacolo di agenti patogeni, rappresenta una minaccia per la sicurezza della balneazione ed è uno sfregio del litorale del Poetto di Cagliari, che ostacola ogni progetto di valorizzazione turistica sostenibile del sito e rappresenta una clamorosa opportunità sprecata per lo sviluppo economico della città;

l’intreccio di competenze sul rudere rappresenta un freno per qualsiasi attività di pianificazione territoriale che possa destinare questo bene ad attività coerenti con la vocazione ambientale, paesaggistica ed economica del sito;

analoghe difficoltà di risanamento di cubature abbandonate in condizioni di degrado nei litorali italiani rappresentano un grave vulnus per qualsiasi attività legata alla valorizzazione economica di tali contesti ambientali di pregio

impegna il Governo a:

  1. sostenere la Regione Autonoma della Sardegna in tutte le azioni eventualmente messe in atto per uscire dalla attuale situazione di impasse giuridico che, di fatto, impedisce qualsiasi azione di riqualificazione della struttura demaniale dismessa dell’ex Ospedale Marino della spiaggia del Poetto di Cagliari.
  2. riconoscere l’importanza delle politiche e delle strategie di pianificazione territoriale nelle attività di riconversione e riqualificazione delle strutture fatiscenti che insistono sulle coste ed i litorali del nostro Paese, in coerenza con gli obiettivi di un modello di sviluppo turistico sostenibile e con gli interessi generali del territorio e delle comunità locali.
  3. valutare l’opportunità di adottare iniziative legislative e amministrative che consentano azioni sostitutive nei confronti dei demani regionali, in presenza di ruderi abbandonati e fatiscenti, di cubatura superiore ai 5000 metri, che insistano da oltre cinque anni sui litorali nazionali, deturpandone il paesaggio e attentando all’incolumità dei frequentatori del sito, senza che le amministrazioni competenti siano state in grado di avviare soluzioni progettuali definitive, coerenti con i modelli di sviluppo turistico sostenibile e con gli interessi generali del territorio e delle comunità locali di riferimento.

VARGIU, MATARRESE

Università di Cagliari: accolto Ordine del giorno Vargiu per incrementare il FFO agli Atenei

AC 3444-A

Legge di Stabilità 2016

Ordine del giorno N. 118

Accolto dal Governo

La Camera

premesso che:

durante l’ultimo decennio, il sistema della ricerca e dell’alta formazione nel nostro Paese é stato oggetto di una sistematica riduzione degli investimenti pubblici, con un approccio che appare in netta controtendenza rispetto ai Paesi Ue ed OCSE e fortemente contraddittorio rispetto alla volontà di potenziare le attività ad alto contenuto di conoscenza ed innovazione, ribadita in tutte le sedi da tutti i Governi che hanno avuto la responsabilità della guida del Paese negli anni più recenti;

tale progressivo de finanziamento ha fortemente ridotto il FFO, ha penalizzato l’insieme dei progetti di ricerca di rilevante interesse nazionale e internazionale, ha favorito l’emorragia di risorse umane e di capacità intellettuali, e ha rischiato talora di compromettere persino le attività didattiche che garantiscono la pienezza del diritto allo studio;

a seguito del blocco del turn-over, il numero di docenti di ruolo nell’Università italiana è mediamente diminuito del 20 per cento, con correlato, inevitabile innalzamento dell’età media del personale docente, configurando una struttura anagrafica della docenza caratterizzata da un forte squilibrio generazionale, che non ha uguali negli altri Paesi avanzati e che depriva il mondo della ricerca delle migliori, nuove energie e della creatività nella progettazione e nella produzione scientifica che risentono positivamente della spinta propulsiva e dell’entusiasmo delle giovani generazioni;

il blocco degli scatti stipendiali dal 2011 al 2015 della docenza universitaria ha inoltre inflitto un pesante danno economico non recuperabile proprio per i giovani docenti nella fase iniziale della loro carriera, analogo danno ha subìto il personale tecnico amministrativo, per il quale ad oggi non si è ancora provveduto al rinnovo contrattuale e le risorse stanziate risultano assolutamente insufficienti;

nel contesto complessivamente preoccupante degli Atenei nazionali, appare emblematico il caso dell’Università degli Studi di Cagliari che, dal 2008 al 2015, ha subìto un progressivo depauperamento del numero dei docenti, che si è ridotto di ben 324 unità. Tale riduzione è stata solo in modestissima parte (e in modo certamente inadeguato) compensata dal reclutamento di 74 ricercatori a tempo determinato, di questi meno del 30% su fondi ministeriali;

nello stesso arco temporale, sempre presso l’Ateneo di Cagliari, il blocco del turn-over ha colpito anche il personale tecnico amministrativo e dirigenziale, ridottosi di 197 unità, con un decremento pari al 16,95% dell’organico totale;

l’attuale sistema di calcolo del costo standard di formazione per studente utilizza indicatori particolarmente penalizzanti per quegli atenei che, come l’Università degli Studi di Cagliari, sono caratterizzati da un bacino di utenza potenziale limitato dagli handicap di carattere geografico, senza che peraltro siano previsti validi indici di perequazione;

la situazione sopra descritta, aggravata dalla generale diffusa incertezza circa il futuro stanziamento di adeguati investimenti pubblici, crea una grave difficoltà ai fini di una seria pianificazione da parte dell’Università degli Studi di Cagliari e rischia di provocare, già dal prossimo anno, un preoccupante ridimensionamento dell’offerta formativa, con la conseguente contrazione del numero degli immatricolati e dei laureati che, nella Regione Sardegna è già notevolmente inferiore alla media europea;

un ulteriore elemento di preoccupazione deriva dalla crescente contrazione delle borse di studio. In Sardegna poco più del 50% degli studenti idonei riceve la borsa, a fronte del 90% degli studenti delle università del nord Italia, ciò determina un crescente numero di giovani sardi (ormai stimati su percentuali pari a circa il 30% del totale) che scelgono, a causa di tale ragione, di investire sui propri talenti e capacità seguendo un percorso formativo universitario lontano dalla Sardegna. Tale tendenza (che si accompagna agli esiti disastrosi del master & back regionale che certifica un numeri di rientri inferiore al 50% del totale degli studenti specializzati fuori Sardegna) contribuisce ad aggravare la sofferenza del sistema universitario sardo, mentre la progressiva desertificazione di opportunità nella Regione, diretta conseguenza della scomparsa di fattori attrattivi locali, innesca ulteriori sofferenze economiche e sociali;

la mozione approvata il 4 novembre 2015 dal Senato Accademico dell’Università di Cagliari in occasione della discussione parlamentare sulla Legge di stabilità 2016 e dell’avvio della VQR – Valutazione della Qualità della Ricerca 2011-2014 ribadisce con rinnovata apprensione quanto già denunciato nel documento conclusivo approvato il 22 ottobre 2015 dall’Assemblea CRUI – Conferenza dei Rettori delle Università italiane;

nell’ambito di tali consessi, è stata dedicata un’attenzione particolare alla riaffermazione del riconoscimento dei valori del merito e di criteri e parametri trasparenti di valutazione dei percorsi e della carriere, stabiliti e resi noti ex ante;

Impegna il Governo a:

valutare l’opportunità ai adottare misure urgenti volte ad incrementare stabilmente il Fondo di finanziamento ordinario, adeguandolo agli standard delle università europee, in modo tale da garantire risorse certe che consentano:

  1. a) il reclutamento di ricercatori di cui all’articolo 24, comma 3, lettera b) della legge 240/2010, in numero sufficiente per garantire almeno il reintegro dei docenti in quiescenza nei prossimi anni; il reclutamento di un numero di docenti di seconda fascia almeno pari a quello ottenibile con il finanziamento della seconda tranche del piano straordinario, nonché di docenti di prima fascia in grado di garantire almeno il numero esistente; il finanziamento di programmi interni di ricerca, con particolare riguardo allo start-up dei ricercatori ad inizio carriera;
  2. b) il varo di un piano straordinario di investimenti in infrastrutture e la garanzia concreta del diritto allo studio, attraverso l’incremento del numero e dell’importo delle borse per gli studenti capaci e meritevoli, tenuto anche conto dell’impatto delle nuove modalità di calcolo dell’ISEE;
  3. c) la riattivazione delle procedure di abilitazione scientifica nazionale;
  4. d) il riconoscimento ai fini giuridici dell’anzianità professionale dei docenti maturata durante gli anni del blocco di classi e scatti stipendiali (2011-2015), anche in riferimento al passaggio al regime di scatti triennali, come stabilito dalla Sentenza della Corte Costituzionale n. 178/2015, nonché lo stanziamento di adeguate risorse per le Università tali da consentire l’attivazione degli scatti stipendiali per tutti gli aventi diritto;
  5. e) l’attuazione di un turn-over al 100% così come originariamente previsto dall’art. 66 del D.L. 25 giugno 2008, n.112 e di formazione professionale adeguata per sostenere il cambiamento continuo del sistema universitario ed il rinnovo dei contratti del personale tecnico amministrativo;
  6. f) l’attivazione di uno specifico programma di sostegno per le Università italiane che – come quella di Cagliari – operano in contesti disagiati, finalizzato al potenziamento delle loro infrastrutture materiali e immateriali, che consenta la crescita dell’offerta formativa e delle attività di ricerca, fungendo da moltiplicatore della stessa crescita economica delle realtà territoriali di riferimento.

VARGIU, MATARRESE

19 dicembre 2015

Ex carcere di Buoncammino: Vargiu chiede che torni nella disponibilità della Regione Sardegna

Ex carcere di Buoncammino: Vargiu chiede che torni nella disponibilità della Regione Sardegna

Interrogazioni a risposta scritta:

VARGIU. — Al Ministro della giustizia. — Per sapere – premesso che:

in data 23 novembre 2014 è stato completato il trasferimento presso la nuova casa circondariale di Uta dei detenuti precedentemente reclusi nel carcere di Buoncammino in Cagliari;

la struttura carceraria cagliaritana è stata edificata nel colle di Buoncammino, tra il 1887 e il 1897, con una superficie coperta di oltre 15000 metri quadri, in una sede considerata periferica e sicura nella città di allora, in adiacenza ai quartieri militari;

tale sede periferica, nel successivo sviluppo urbanistico della città di Cagliari, ha acquisito una nuova centralità, oggi incompatibile con la destinazione carceraria, al punto di rappresentare uno dei motivi che ha indotto l’innesco del percorso di attuale dismissione;

in particolare, l’attuale carcere di Buoncammino occupa una posizione strategica in relazione alle strutture universitarie contigue alla piazza d’Armi e del complesso scientifico e dell’ospedale militare ed è pienamente inserita nel contesto dei percorsi turistico-archeologici dell’Anfiteatro romano, dell’Orto dei Cappuccini, della villa di Tigellio, dell’orto botanico e dei giardini pubblici;

il carcere è inoltre contiguo agli insediamenti militari dello stesso Colle di Buoncammino, alcuni dei quali sono (o potrebbero essere) in dismissione;

il carcere occupa una delle posizioni maggiormente panoramiche della città di Cagliari, con affaccio su entrambi i versanti del Golfo, è prossimo allo storico quartiere di Castello ed è contornato dalla passeggiata del Buon Cammino e dal colle di San Lorenzo, con la suggestiva chiesetta Vittorina;

è dunque del tutto naturale affermare che il carcere di Buoncammino rappresenta un asset strategico del futuro sviluppo turistico ed economico della città di Cagliari, rappresentando un elemento indispensabile della narrazione identitaria che deve costituire l’investimento fondamentale per il futuro della città;

all’atto del trasferimento della popolazione carceraria, si è registrato il grande interesse della città nei confronti della struttura che, in varie occasioni, è stata visitata da migliaia di cagliaritani che hanno certificato quanto lo stabile sia considerato un elemento imprescindibile della storia recente e dell’anima profonda della città;

successivamente all’abbandono della originaria destinazione di uso carceraria, è iniziato a Cagliari un intenso dibattito sulla destinazione futura della struttura, in coerenza con le esigenze della memoria, ma anche dello sviluppo economico futuro della città;

mentre tale dibattito è in corso, i giornali locali hanno pubblicato notizie sull’utilizzo del bene da parte dell’Agenzia del demanio che ne detiene l’uso, tali da precludere qualsiasi disponibilità per finalità di interesse generale;

in particolare, il quotidiano locale l’Unione Sarda, in data 29 novembre 2015, riferisce che la stessa Agenzia del demanio avrebbe trasferito nella sede del vecchio carcere gli uffici del DAP (dipartimento dell’amministrazione penitenziaria), dell’UEPE (ufficio per l’esecuzione penale esterna), gli archivi della corte d’appello e della prefettura e la sede della Commissione per l’immigrazione;

l’ordine del giorno n. 52 del consiglio comunale di Cagliari, approvato in data 4 novembre 2014, paventerebbe invece il possibile riuso del carcere di Buoncammino come sede di detenzione dei minori attualmente ospitati presso l’Istituto di pena minorile di Quartucciu;

tali trasferimenti, che verrebbero definiti «temporanei» dalla stessa Agenzia del demanio, avrebbero comportato la disdetta dei contratti di affitto degli stabili che ospitavano le strutture statali trasferite;

la disdetta dei contratti d’affitto comporterebbe significativi risparmi (nell’ordine di qualche centinaia di migliaia di euro all’anno) per la stessa Agenzia del demanio, andando a configurare situazioni che, sia sotto il profilo economico, che sotto quello logistico, rischiano di essere difficilmente reversibili;

sembra dunque sostanzialmente definito un percorso statale di riutilizzo del bene, che avrebbe escluso da qualsiasi concertazione delle scelte sia la regione Autonoma della Sardegna, che il comune di Cagliari e che non avrebbe più alcuna caratteristica di «temporaneità»;

mentre la precedente attività carceraria appare sicuramente ascrivibile alle competenze statali che giustificavano la detenzione del bene, non altrettanto si può dire per l’eventuale occupazione della struttura da parte di uffici decentrati dello Stato, che possono sicuramente essere allogati in strutture urbanistiche di pregio assolutamente differente;

in particolare, tale «ripensamento» della destinazione del bene, sembra avvenire in spregio all’articolo 14, del titolo terzo dello statuto regionale sardo (avente una valenza costituzionale) che prevede la acquisizione al patrimonio regionale di tutti i beni dismessi, di cui non sia più dimostrabile la valenza strategica per lo Stato;

tale eventuale destinazione dell’ex carcere di Buoncammino ad uso di uffici statali offenderebbe l’intera città di Cagliari, sottraendole una opportunità di sviluppo, in uno specifico contesto urbano che appare invece strategico per l’economia e l’identità del capoluogo della Sardegna;

il danno di immagine per lo Stato, derivante dal riutilizzo dell’ex carcere in modo non coerente rispetto alle aspettative della cittadinanza, sarebbe imponente e tale da rendere assolutamente negativo il saldo con i modesti risparmi economici eventualmente ottenuti –:

in quale modo il comune di Cagliari e la regione autonoma della Sardegna abbiano interloquito con il Ministero della giustizia per esporre le ragioni giuridiche e di opportunità che rendono indispensabile la riacquisizione al patrimonio regionale dell’ex carcere di Buoncammino in Cagliari;

quali progetti di riutilizzo abbiano prospettato il comune di Cagliari e la regione autonoma della Sardegna per supportare l’eventuale richiesta di riacquisizione della struttura carceraria al patrimonio regionale;

se, in quali tempi e con quali, eventuali condizioni, il Ministero di giustizia intenda ottemperare alla richiesta della regione autonoma della Sardegna di trasferimento al patrimonio regionale dell’ex casa circondariale di Buoncammino, in Cagliari.

19 dicembre 2015

4-11511

Proposta di legge N. 3388 Modifiche alla legge 4 luglio 2005, n. 123 concernente la diagnosi precoce della celiachia e l’erogazione gratuita di prodotti senza glutine.

Proposta di legge N. 3388 Modifiche alla legge 4 luglio 2005, n. 123 concernente la diagnosi precoce della celiachia e l’erogazione gratuita di prodotti senza glutine.

Camera dei deputati

Proposta di legge n. 3388

d’iniziativa del deputato VARGIU

Modifiche alla legge 4 luglio 2005, n. 123 concernente la diagnosi precoce della celiachia e l’erogazione gratuita di prodotti senza glutine.

 

Onorevoli Colleghi! – La malattia celiaca è una enteropatia immuno-mediata scatenata dalla assunzione di cereali contenenti glutine, in individui geneticamente predisposti.

Il glutine è una sostanza proteica molto diffusa nell’alimentazione comune, in quanto contenuto nella farina dei cereali (frumento, orzo e segale) e pertanto pressoché ubiquitariamente presente nella pasta, nel pane e in tutti i prodotti da forno.

Nei soggetti celiaci, l’assunzione dei cibi contenenti glutine comporta l’innesco di una reazione autoimmune che, alla lunga, determina l’atrofia dei villi dell’intestino tenue, strutture anatomiche fondamentali per l’assorbimento intestinale dei nutrienti alimentari.

La celiachia è dunque una malattia dalle caratteristiche assai peculiari: esiste un rapporto costante tra l’introduzione alimentare del glutine e l’insorgenza della reazione autoimmune e della infiammazione cronica.

La celiachia può manifestarsi in forme molto diversificate, con sintomatologia assai differente. Nei casi più eclatanti e tipici, si esteriorizza sin dai primi anni di vita determinando i sintomi della diarrea, astenia, arresto o ritardi della crescita, vomito, scarsa massa muscolare, eccessiva magrezza, associati a manifestazioni cosiddette extraintestinalicome anemia, osteoporosi, dermatite erpetiforme, alterazioni dello smalto dentale, mentre in altri casi da segno di sé più tardivamente, nell’età scolare o in età adulta, con sintomi intestinali spesso considerati “aspecifici”, associati ad alterazioni dell’umore, irritabilità, apatia, ma anche a ritardo della crescita e dello sviluppo ormonale.

La prevalenza della celiachia calcolata in Italia sulla base del censimento dei soggetti affetti nel 2013 risulta essere intorno allo 0,27%. Secondo quanto rilevato nell’ultima edizione della Relazione annuale al Parlamento sulla celiachia, nel 2013 nel nostro Paese risultavano 164.492 celiaci, 15.830 in più rispetto al 2012.

L’incremento delle diagnosi è di circa il 10% annuo, per cui è legittimo pensare che i casi certificati nel 2015 possano ammontare a circa 200.000.

I numeri certificati dell’incidenza e della prevalenza della celiachia in Italia sembrerebbero tuttavia sottostimati rispetto alle attese epidemiologiche che indurrebbero ad ipotizzare una prevalenza pari ad almeno un caso ogni 100 abitanti, per cui la popolazione italiana dei celiaci potrebbe in realtà ammontare addirittura a 600.000 unità.

Tali ipotesi di incidenza appaiono confermate da studi randomizzati su cluster non selezionati di popolazione. Da ultimo, lo screening presentato nel Digestive DiseaseWeek di Chicago 2012 dai ricercatori dell’Università degli Studi di Roma La Sapienza, effettuato su 7000 bambini delle prime due classi elementari delle scuole della città di Roma, ha evidenziato una prevalenza dell’1,3 per cento.

L’attuale sottostima diagnostica sarebbe almeno in parte correlata alla carenza di cultura della diagnosi precoce della malattia, in particolare in riferimento alla capacità di attribuzione dei sintomi extraintestinali della stessa malattia spesso difficilmente riconducibili ad essa.

Tale situazione di sottostima diagnostica appare non sostenibile per il nostro Servizio Sanitario Nazionale (SSN), in quanto il paziente che si trova in stato di “omessa diagnosi” non segue le indicazioni comportamentali e terapeutiche coerenti alla propria patologia e va incontro a possibili complicanze, assai impattanti sia per il paziente, che per l’intero SSN.

Il misconoscimento della celiachia e le conseguenti complicanze causano dunque trattamenti diagnostici e terapeutici spesso incongrui, che gravano sulle casse del SSN, avviando i pazienti a lunghi  ed estenuanti percorsi sanitari, insoddisfacenti ed inutilmente costosi.

E’ per questo che appare indispensabile uno sforzo finalizzato al potenziamento delle attività diagnostiche, sia concentrate sulla popolazione a rischio che attraverso gli screening di massa, secondo le indicazioni contenute nell’accordo 30 luglio 2015 relativo al Protocollo per la diagnosi e il follow up della celiachia pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 191 del 2015.

La variabilità dell’età di insorgenza e delle manifestazioni della malattia celiaca ha indotto la comunità scientifica internazionale a suggerire un range compreso tra i 10 e i 12 anni per gli screening di massa sulla popolazione, ovviamente mantenendo l’indicazione all’attività diagnostica specifica assai più precoce, ogni qual volta ne sussista l’indicazione individuale.

La necessità di intercettare precocemente i soggetti che presentano sintomi riconducibili alla celiachia non rappresenta peraltro soltanto un’attività rivolta al benessere individuale ma, come spesso succede in casi analoghi, è anche un presidio di appropriatezza nella erogazione dei servizi sanitari alla popolazione.

L’opportunità di potenziamento delle attività di diagnosi precoce si accompagna all’impegno nelle attività di follow up, che consentono di misurare l’aderenza terapeutica e la sua efficacia, prevenendo il rischio di complicanze e vigilando sulle eventuali comorbilità.

Vanno dunque potenziate le attività diagnostiche rivolte alla intercettazione precoce del soggetto celiaco e quelle di follow up, ma vanno parimenti potenziate tutte le attività di distribuzione dei prodotti destinati a consentire una vita normale ai pazienti celiaci.

In questa direzione va certamente la legge 4 luglio 2005, n. 123, recante “Norme per la protezione dei soggetti malati di celiachia”, che riconosce alla celiachia lo status di “malattia sociale” e dispone la summa degli interventi indispensabili per favorire il pieno inserimento sociale dei pazienti celiaci.

Il SSN prevede infatti particolari forme di tutela per le persone affette da malattia celiaca, tra cui l’erogazione gratuita dei prodotti entro un tetto di spesa.

In particolare, l’articolo 3 della legge 123 del 2005 disciplina le attività istituzionali di diagnosi precoce e l’articolo 4 reca la normativa riguardante l’erogazione gratuita dei prodotti senza glutine ai soggetti affetti da celiachia.

Attualmente, la legge nazionale detta disposizioni generali che devono essere poi tradotte in normative regionali. Purtroppo, il Ministero della salute non si è mai avvalso della facoltà, attribuitagli dal citato articolo 4, di definire le modalità organizzative per l’erogazione di tali prodotti, per cui l’applicazione delle norme-quadro nazionali avviene in modo assai diversificato nelle differenti regioni italiane. Le differenze nelle erogazioni sono spesso correlate anche alla complessiva capacità economica di risposta da parte dei differenti servizi sanitari regionali, con il risultato finale di inaccettabili differenze di livello qualitativo delle prestazione nelle singole regioni e di conseguenti, sostanziali restrizioni della libera circolazione dei cittadini sul territorio nazionale in relazione alla differente tutela nella quotidianità che viene loro fornita in regioni diverse da quella di abituale residenza.

Le differenti modalità di erogazione dei prodotti incidono ovviamente anche nella catena della produzione, della distribuzione e della vendita dei prodotti per celiaci, creando ulteriori disomogeneità di gestione dei prodotti e di erogazione dei servizi nelle diverse regioni.

Alcune regioni hanno recentemente avviato nuovi sistemi procedurali e informatici per garantire la miglior fruizione delle agevolazioni previste per i celiaci e per favorire quindi la distribuzione dei prodotti senza glutine. In particolare in Lombardia, con il “Progetto nuova celiachia” e in Umbria si è ormai realizzata la dematerializzazione dei tradizionali “buoni cartacei” per avviare la piena gestione informatica delle forniture destinate ai celiaci. Questo sistema procedurale prevede:

una gestione centralizzata degli assistiti celiaci e quindi la possibilità di una più ampia fruizione delle agevolazioni all’interno della Regione, indipendentemente dall’Asl di appartenenza;

la possibilità di fruizione del budget mensile previsto per i cittadini affetti da celiachia estesa a una rete più ampia di esercizi e, in particolare, a tutti i punti vendita della grande distribuzione organizzata presenti sul territorio;

l’applicazione di un processo gestionale e amministrativo ”dematerializzato”, attraverso la distribuzione ai cittadini affetti da celiachia di un codice personale che, associato alla carta regionale dei servizi, permette l’attestazione dell’erogazione;

la possibilità di garantire maggiori controlli e trasparenza sulla spesa, il mantenimento direttamente nelle casse dei servizi sanitari regionali delle somme non spese, il risparmio nella stampa e nella gestione dei buoni cartacei, la riduzione degli sprechi, evitando acquisti in blocco, come avviene oggi ancora in molte regioni a causa dei buoni non frazionabili;

una maggiore aderenza ai bisogni e alle necessità dei cittadini affetti da celiachia, indipendentemente dal territorio in cui si trovano per esigenze di lavoro, familiari o di svago. Ciò al fine di rendere tutte le prestazioni uniformi e standardizzate a livello nazionale, consentendo al paziente celiaco la fruizione del budget mensile e la sua libera spendibilità in modo semplice e omogeneo in tutto il territorio nazionale.

La presente proposta di legge interviene in tal senso, introducendo alcune modifiche all’articolo 4 della legge n. 123 del 2005.

Nello specifico, nelle more della definitiva attivazione del Fondo sociale europeo, viene stabilito che ai cittadini affetti da celiachia sia rilasciato un codice personale valido su tutto il territorio nazionale. Tale codice (associato ad una banca dati sanitaria conforme alle regole tecniche definite dall’Agenzia per l’Italia digitale – AGID) certificante la condizione del cittadino affetto da celiachia dovrà essere digitato al momento dell’utilizzo della stessa negli appositi terminali elettronici e consentirà l’attestazione dell’avvenuta erogazione di prodotti senza glutine, specifici per i celiaci, sostituendo ogni altra documentazione attualmente prevista ai fini della rendicontazione.

Il cittadino affetto da celiachia può usufruire del budget mensile per l’erogazione gratuita di prodotti senza glutine specifici per i celiaci recandosi presso le farmacie, le parafarmacie, i negozi specializzati e i negozi della grande distribuzione organizzata. Ai fini della fruizione del budget mensile, i cittadini affetti da celiachia utilizzano il codice apposito associato alla banca dati.

Il Ministro della salute, con proprio decreto, stabilisce la procedura univoca a livello nazionale ai fini del rilascio del codice personale, della gestione amministrativa e informatica del processo di erogazione dei prodotti senza glutine specifici per i celiaci, delle modalità di convenzionamento dei soggetti erogatori, nonché del controllo delle procedure di rendicontazione e di compensazione interregionale delle spese.

Va infine sottolineato come le azioni previste dalla presente proposta di legge potrebbero virtuosamente avvalersi della “buona pratica” che consente alla pubblica amministrazione di riutilizzare gratuitamente, adattandoli alle proprie esigenze, programmi informatici o parti di essi, sviluppati per conto e a spese di un’altra amministrazione.

 

 

Proposta di legge

__

 

Art. 1

 

  1. Al comma 3 dell’articolo 2 della legge 4 luglio 2005, n. 123 sono apportate le seguenti modificazioni:

 

  1. a) alla lettera a) sono aggiunte, in fine, le seguenti parole: “attraverso uno specifico programma di screening sull’intera popolazione, in età compresa tra i 10 e i 12 anni, secondo le indicazioni del Protocollo per la diagnosi e il follow up della celiachia di cui all’accordo 30 luglio 2015, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale 191 del 19 agosto 2015 e i relativi aggiornamenti”.
  2. b) alla lettera c) sono aggiunte, in fine, le seguenti parole: “ , anche attraverso l’attivazione del corretto iter di follow up successivo alla prima diagnosi di malattia”.

 

Art. 2

 

  1. Al comma 1 dell’articolo 3 della legge 4 luglio 2005, n. 123, sono apportate le seguenti modificazioni:
  2. a) alla lettera a) sono aggiunte, in fine, le seguenti parole: “, prevedendo altresì uno specifico programma di screening sull’intera popolazione di età compresa tra 10 e 12 anni, secondo le indicazioni del Protocollo per la diagnosi e il follow up della celiachia di cui all’accordo 30 luglio 2015, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale 191 del 19 agosto 2015 e i relativi aggiornamenti”;
  3. b) alla lettera b) sono aggiunte, in fine, le seguenti parole: “, anche attraverso l’attivazione del corretto iter di follow up successivo alla prima diagnosi della malattia”.

 

Art.3

 

  1. All’articolo 4 della legge 4 luglio 2005, n. 123, sono apportate le seguenti modificazioni:
  2. a) il comma 1 è sostituito dal seguente:

“1. Al fine di garantire un’alimentazione equilibrata, ai cittadini affetti da celiachia è riconosciuto il diritto all’erogazione gratuita dei prodotti senza glutine specifici per i celiaci inseriti nel Registro nazionale dei prodotti destinati ad un’alimentazione particolare. Con decreto del Ministro della salute sono fissati i limiti massimi di spesa”;

  1. b) dopo il comma 2 sono inseriti i seguenti:

“2-bis. Nelle more della definitiva attivazione del Fondo sociale europeo, ai cittadini affetti da celiachia é rilasciato uno specifico codice personale valido su tutto il territorio nazionale. Tale codice, da digitare negli appositi terminali elettronici, consente l’attestazione dell’avvenuta erogazione di prodotti senza glutine specifici per celiaci, conformemente al limite massimo di spesa stabilito con il decreto di cui al comma 1, e sostituisce ogni altra documentazione attualmente prevista ai fini della rendicontazione.

 

2-ter. Il cittadino affetto da celiachia può usufruire del budget mensile per l’erogazione gratuita di prodotti senza glutine specifici per i celiaci recandosi presso le farmacie, gli esercizi commerciali di cui all’articolo 5, comma 1 del decreto-legge 4 luglio 2006, n. 223, convertito con modificazioni dalla Legge 4 agosto 2006, n. 248, i negozi specializzati e i negozi della grande distribuzione organizzata. Ai fini della fruizione del budget mensile, i cittadini affetti da celiachia utilizzano il codice apposito, secondo le modalità di cui al comma 2-bis.

 

2-quater. Con decreto del Ministro della salute, da emanare entro novanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente disposizione, é stabilita la procedura univoca a livello nazionale ai fini del rilascio del codice personale di cui al comma 2-bis, della gestione amministrativa e informatica del processo di erogazione dei prodotti senza glutine specifici per celiaci, delle modalità di convenzionamento dei soggetti erogatori di cui al comma 2-ter, nonché del controllo delle procedure di rendicontazione e di compensazione interregionale delle spese.

 

Art. 4

 

  1. Alla legge 4 luglio 2005, n. 123 sono apportate le seguenti modificazioni:
  2. a) le parole: “soggetti affetti da celiachia”, ovunque ricorrono, sono sostituite dalle seguenti: “cittadini affetti da celiachia”;
  3. b) al titolo, le parole: “soggetti malati di celiachia” sono sostituite dalle seguenti: “cittadini affetti da celiachia”.

 

Art. 5

 

1.All’onere derivante dall’attuazione delle disposizioni della presente legge, pari a 10 milioni di euro per il 2016 e in 5 milioni di euro a decorrere dal 2017, si provvede mediante corrispondente riduzione dello stanziamento iscritto, ai fini del bilancio triennale 2016-2018, nell’ambito del fondo speciale di parte corrente dello stato di previsione del Ministero dell’economia e delle finanze per l’anno 2016, allo scopo parzialmente utilizzando l’accantomento relativo al Ministro della salute.

 

2. Il Ministero dell’economia e delle finanze è autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio.

Intervento in dichiarazione di voto sulle Mozioni concernenti iniziative per la cura dei tumori rari

MOZIONI CONCERNENTI INIZIATIVE PER LA CURA DEI TUMORI RARI

INTERVENTO IN DICHIARAZIONE DI VOTO

VARGIU – Grazie Presidente. Anche io annuncio il voto favorevole del gruppo di Scelta Civica alla mozione che abbiamo presentato, ma anche alle altre mozioni. Non avendo avuto la capacità del collega Rondini di sintetizzare all’interno di un testo scritto il testo dalla dichiarazione di voto, ruberò qualche minuto all’Aula per fare un piccolo ragionamento.

Credo che la mozione che oggi arriva in Aula sia importante. In realtà le mozioni arrivano spesso in Aula senza una partecipazione ansiosa da parte dell’Assemblea e vengono intese più che altro come interlocuzioni tra Assemblea e Governo su temi specifici, i quali hanno un’importanza che nella maggior parte dei casi è riservata alla parte del Parlamento che segue la specifica attività che è oggetto della mozione. Ecco, io credo che, nel caso specifico, forse questa mozione, se ci fosse una riflessione complessiva, andrebbe appena appena al di là rispetto alla usuale ritualità. Perché ? Perché è una mozione che riguarda un tema, che per un verso è poco noto, ma per un altro verso rappresenta veramente il tema di sistema per l’intera sostenibilità del nostro welfare sanitario.

I tumori rari rappresentano quella che apparentemente sembrerebbe una nicchia, esattamente come quella delle malattie rare, ma mentre le malattie rare hanno tutto sommato avuto un percorso di estremo interesse e di estrema attenzione da parte del nostro sistema, sia di quello sanitario sia delle attività delle istituzioni, per quanto riguarda i tumori rari le cose sono andate in modo un po’ diverso, nel senso che sono rimaste una sorta di zona d’ombra per cui, a parte quelli di pertinenza della sfera pediatrica e di pertinenza della sfera onco-ematologica, la maggior parte dei tumori rari sono in attesa della partenza della famosa rete dei tumori rari, che annunciata in Italia quasi vent’anni fa nel 1997, in realtà ad oggi non è stata ancora istituzionalizzata.

Ciò comporta una serie di problemi per gli utenti, perché i tumori rari, che sono rari così come le malattie rare se presi individualmente uno per uno, sono oltre duecento quelli che alla fine rappresentano l’intera casistica di tumori rari, non lo sono affatto per quanto riguarda la loro consistenza complessiva sul totale. Anzi, oggi rappresentano il 23 per cento delle nuove diagnosi complessive di tumore nel nostro Paese. Sono, quindi, una cosa rara se vengono presi individualmente i singoli tipi di tumore, ma che non è affatto rara se noi teniamo a mente il numero complessivo.

Cosa significa questo? Lo spiego in termini che sono comprensibili a chiunque: se qualcuno si ammala di tumore raro in una delle ventuno regioni italiane c’è la necessità che il sistema lo accompagni, e questa necessità è un po’ diversa rispetto a quella delle malattie cosiddette normali o dei tumori cosiddetti normali, perché la diagnosi, che è un po’ più difficile da fare, proprio perché una casistica di numeri su quello specifico tumore in quella regione può non essere particolarmente ampia e quindi può essere più difficile fare la diagnosi, ma una volta che viene fatta la diagnosi, e spesso la diagnosi, lo ribadisco, è una cosa complessa, quindi una cosa che costa grande fatica al paziente e contemporaneamente può costare grande spesa di denari al sistema che si deve occupare di gestire il paziente, ma fatta la diagnosi non sempre c’è immediatamente visibile e percepibile il centro di riferimento che si deve occupare di trattare il problema di quel paziente.

Ecco, questo è lo straordinario dramma che noi spesso viviamo. Noi corriamo il rischio di avere pazienti orfani, cioè pazienti che non hanno un accompagnamento verso la struttura che deve prima diagnosticare e poi seguire il problema da cui questi pazienti sono affetti, e abbiamo, quindi, sostanzialmente il rischio di mettere sotto tutela un paziente. Allora qual è il ragionamento ? Il ragionamento che vale per i tumori rari, e che vale anche per le malattie rare ovviamente, molto più che per qualsiasi altra cosa, è che il sistema deve capire che non è un sistema regionale, o addirittura aziendale a livello di ASL, quello che deve dare la risposta al problema.

Ma non può che essere un sistema a rete a mettere insieme le competenze migliori, che in Italia sono presenti sulle singole patologie e che inizia a ragionare sulla sfida della cosiddetta mobilità transfrontaliera. Voi sapete perfettamente – in quest’Aula si dovrebbe sapere perfettamente – che esistono delle direttive europee che sempre più pesantemente indicano che c’è la necessità di garantire la libera circolazione dei pazienti nelle strutture sanitarie di tutta l’Unione europea.

Ebbene, colleghi, questa è la sfida di sostenibilità del nostro sistema, cioè il nostro sistema deve avere la capacità di garantire quei principi di equità e di universalità che la legge n. 133 del 1999 ha messo al centro dell’attenzione del nostro sistema sanitario, anche in un contesto di ristrettezza di risorse e di riduzione delle risorse disponibili qual è quello dell’attuale economia italiana.

Noi abbiamo una sanità che è finanziata dalla fiscalità generale. Allora, in una fiscalità generale, che ha ridotto del 15 per cento la sua ricchezza negli ultimi sette, otto anni, è evidente che un sistema di assistenza, che è basato sulla fiscalità generale, rischia di andare in sofferenza se non ha individuato nuovi modelli, nuove sistemi e nuove sfide a cui in qualche maniera collegarsi. Le malattie rare e i tumori rari rappresentano plasticamente la necessità di trovare risposte alle nuove sfide, perché indicano che non esiste una risposta contingentata ai piccoli bacini.

La risposta non può che essere costituita dalle reti larghe; la risposta non può che essere data dal coinvolgimento di tutte le regioni italiane, quindi di una presenza, da parte dello Stato come regolatore, che sia molto più forte e molto più presente di quello che è attualmente e non può che essere relativa alla interrelazione delle risposte che guardano ad altri sistemi europei, perché ci sono tumori rari che possono trovare risposta per il paziente soltanto se noi abbiamo in mente le famose reti di integrazione europea, che oggi rappresentano una delle principali idee a cui il nostro sistema sanitario deve in qualche misura correlarsi e adeguarsi, se vogliamo che non perda di efficienza e di qualità.

Siccome io credo che nessuna delle persone che sono dentro quest’Aula, nessuno dei parlamentari possa neanche pensare che la qualità del sistema sanitario italiano sia destinata ad andare in un piano inclinato, il cui completamento sia quello della perdita della qualità, della perdita di appropriatezza e dell’esclusione dei più deboli, perché in sanità, come dovunque, interviene il welfare e chi è ricco trova delle risposte, tirandole fuori dal cilindro come se fossero dei conigli magici; chi è povero o è tutelato da un sistema che funziona bene o rischia di essere al di fuori delle tutele.

Io credo che questo il Parlamento lo abbia ben chiaro in testa. Credo che il Governo – e ringrazio il sottosegretario De Filippo –, dando le risposte che ha dato alle mozioni che sono state presentate, abbia dimostrato una sensibilità, un’intelligenza e una capacità di conoscere i problemi che sicuramente è nel solco di ciò che abbiamo sempre visto fare al sottosegretario e al Ministro Lorenzin su queste problematiche. Credo che una risposta alle mozioni, come quella che il Governo ha dato, non possa essere un pannicello caldo per accontentare l’Aula, che ha esercitato la sua capacità di scrivere testi di mozioni, ma sia una risposta reale del Governo che ha piena consapevolezza di quello che è il problema e ha la piena consapevolezza che la risposta data oggi sui tumori rari non è, in realtà, una risposta solo sui tumori rari, ma è una risposta sulla capacità del nostro sistema sanitario di reggere le sfide che, se non venissero rette, sarebbero pagate da tutta quanta la nostra popolazione

Cura dei tumori rari: approvata Mozione Vargiu

La Camera,
premesso che:
le patologie cosiddette «rare» rappresentano una vera e propria frontiera di civiltà nell’erogazione di prestazioni di assistenza di qualità perché impegnano il sistema sanitario a garantire un appropriato fiancheggiamento di pazienti spesso «difficili», sia nel primo, corretto inquadramento diagnostico che nel successivo trattamento terapeutico;
le patologie rare rappresentano anche una sfida di sostenibilità economica per il nostro sistema di welfare in quanto richiedono specificità di approccio, spesso tarata su pochi casi o, addirittura, sul singolo caso;
l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare è uno degli «step» più attesi ed impegnativi delle azioni di innovazione in programma presso il Ministero della salute;
le patologie rare rappresentano altresì una sfida per la verifica delle capacità di integrazione dei sistemi sanitari regionali italiani, in quanto spingono verso la strutturazione di sistemi di risposta ramificati e a rete, che abbiano punti di riferimento che vanno ben oltre i tradizionali bacini di utenza regionali;
le patologie rare rappresentano inoltre una scommessa che può aiutare a disegnare i primi passi di un sistema di welfare sanitario di dimensione europea. Le più recenti direttive dell’Unione europea sulla mobilità sanitaria transfrontaliera e sulla libera circolazione del paziente in ambito europeo accelerano infatti l’esigenza di un nuovo confronto tra le diverse filosofie di risposta sanitaria dei Paesi dell’Unione europea e suggeriscono forme di collaborazione immediata che consentano la concertazione di una risposta sanitaria europea adeguata, per patologie che hanno numeri e frequenze che rendono assai difficile la strutturazione di centri di eccellenza di dimensione nazionale;
nell’ambito delle patologie rare sono ricompresi anche i «tumori rari», che in Italia sono trattati nell’ambito delle reti oncologiche e sono pertanto esclusi dall’elencazione classica delle «malattie rare»;
la XII Commissione (Affari sociali) della Camera dei deputati, nei mesi precedenti all’estate 2015, ha svolto un’indagine conoscitiva sulle malattie rare, compendiata da un’ampia fase di audizioni, nel corso della quale sono stati sentiti anche i referenti delle associazioni di riferimento per i tumori rari;
la stessa XII Commissione (Affari sociali) della Camera dei deputati ha successivamente approvato una risoluzione finalizzata a ottenere il massimo impegno del Governo per il decollo delle attività dei network europei di riferimento per le malattie rare (ERN);
lo stesso impegno appare necessario per l’attivazione delle reti europee di riferimento per i tumori rari;
analogamente alle «malattie rare», anche i «tumori rari» sono spesso effettivamente «rari» se conteggiati singolarmente, ma non lo sono affatto nel loro complesso, al punto di rappresentare di fatto circa il 23 per cento delle complessive nuove diagnosi di tumore in Italia, con circa 86.000 nuovi casi l’anno;
le forme di tumore raro sono oggi oltre 200, compendiate in dodici famiglie: dieci famiglie di tumori solidi dell’adulto a cui si aggiungono la famiglia dei tumori rari pediatrici e quella dei tumori rari ematologici;
circa 600.000 italiani convivono oggi con un «tumore raro»;
oggi in Italia, a fronte di tale massiccia presenza di patologie oncologiche «rare», sono purtroppo attive soltanto le due reti di riferimento dell’AIEOP (ematologie e oncologia pediatrica) e del GINEMA (ematologia dell’adulto). È invece ancora atteso il definitivo decollo delle attività della Rete dei tumori rari (RTR) che fin qui si è occupata molto di sarcomi, ma sta progressivamente allargando il suo interesse a tutte le 10 famiglie dei tumori rari solidi dell’adulto, che costituiscono circa il 15 per cento dei nuovi casi di tumore. La Rete dei tumori rari, che pure era stata considerata un obiettivo prioritario dell’intesa Stato – regioni, non ha ancora avuto la definitiva istituzionalizzazione ed opera pertanto in regime non ufficiale, con significativi limiti organizzativi, di risorse e di autorevolezza;
la nascita e la crescita delle reti, oltre che rappresentare un solido punto di riferimento per le esigenze del paziente, costituisce anche uno stimolo alla relazione e alla ricerca clinica tra «centri di riferimento» che possono mettere in comune esperienze e best practice, collaborando tra loro, scambiandosi know how e conoscenze, correlando le esperienze di ricerca e contribuendo alla formazione delle risorse umane dedicate;
il ritardo nella strutturazione delle reti e nel loro potenziamento si traduce in una riduzione di qualità della risposta alle esigenze del paziente che, spesso, non trova i punti di riferimento indispensabili per un approccio più sereno alla gestione della propria patologia;
il ritardo nella strutturazione delle reti si accompagna al deficit nell’individuazione dei centri di riferimento e nella valutazione dell’appropriatezza delle cure erogate dalle singole strutture, con complessiva perdita di qualità della risposta al singolo paziente, che spesso ha difficoltà persino ad individuare la struttura del servizio sanitario nazionale più idonea a fornire risposte diagnostiche e terapeutiche di qualità al proprio problema oncologico;
tale situazione di ritardo organizzativo è stata più volte segnalata dalle organizzazioni che tutelano l’interesse dei pazienti oncologici al punto che la Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia (Favo), il 30 ottobre 2015, ha organizzato un momento di incontro con l’intergruppo parlamentare che segue le malattie rare, finalizzato a sensibilizzare le istituzioni parlamentari alla necessità di accelerare i provvedimenti indispensabili per modificare la capacità di risposta del nostro servizio sanitario nazionale all’emergenti esigenze dei malati affetti da tumore raro;
in tale circostanza, la stessa Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia ha ancora una volta sottolineato la difficoltà nella reperibilità e nell’utilizzo dei farmaci oncologici ad alto costo (Fac), conseguente al diverso regime autorizzativo reso possibile dalla disomogeneità della normativa in materia di disponibilità dei farmaci nelle differenti regioni italiane;
in tale occasione, la stessa Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia ha ancora denunciato con forza la necessità di dirimere quanto prima le difficoltà applicative del decreto ministeriale dell’8 maggio 2003, che disciplina l’uso terapeutico dei medicinali sottoposti a sperimentazione clinica, rendendo possibile il cosiddetto «uso compassionevole» dei farmaci spesso indispensabili a dare nuova speranza ai pazienti affetti da tumore raro;
le difficoltà interpretative delle norme nazionali e le differenze di erogazione di prestazioni e presidi nelle diverse regioni italiane rendono ancora più urgente ed indispensabile la creazione di centri di riferimento per i tumori rari e delle reti di relazioni nazionali ed internazionali, finalizzate alla qualità e omogeneità delle prestazioni erogate, che garantiscano nella sostanza i principi di equità e universalità che stanno alla base della legge n. 833 del 1978, che ha fatto nascere il nostro sistema sanitario nazionale,

impegna il Governo:

ad inserire le iniziative di tutela dei malati oncologici rari negli obiettivi prioritari dell’attività del Ministero della salute:
a) stabilendo tempi e metodologia per l’individuazione e l’accreditamento dei centri nazionali di riferimento per i tumori oncologici rari;
b) potenziando le reti dei tumori rari già esistenti (AIEOP e GIMEMA) e istituzionalizzando e dotando di risorse adeguate la Rete dei tumori rari, già operativa di fatto dal 1997;
c) potenziando l’infrastrutturazione informatica e l’aggiornamento delle risorse umane che consenta ai centri di riferimento di ottimizzare le proprie capacità di comunicazione attraverso la tecnologia, contribuendo a «spostare le informazioni e le conoscenze» senza «spostare il paziente»;
d) promuovendo l’integrazione delle Reti dei tumori rari nazionali con analoghe iniziative europee, orientate all’organizzazione di veri e propri network (ERN) in grado di orientare e accompagnare i pazienti verso le eccellenze certificate di livello europeo;
e) ponendo in carico all’Agenas (Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali) il ruolo di promozione e di coordinamento di tali attività di rete e quello di contatto con le società scientifiche e le associazioni di tutela dei diritti dei pazienti;
f) attivando rapporti di collaborazione e di confronto con il mondo scientifico e l’industria del farmaco per potenziare la capacità di ricerca sia in ambito epidemiologico, che clinico favorendo tutte le attività di sperimentazione finalizzate al progresso delle conoscenze specifiche e di nuove opportunità terapeutiche, in particolare per le patologie con numeri più bassi, meno attrattive di capitali per la ricerca;
g) promuovendo, in collaborazione con l’Agenas, con i registri tumori e con le associazioni dei pazienti, le specifiche attività di sanità pubbliche rivolte alla identificazione della migliore organizzazione dei servizi e dei modelli di presa in carico dei pazienti a livello individuale e familiare;
h) favorendo la crescita qualitativa e l’omogeneizzazione dei trattamenti dei pazienti affetti da tumori rari su tutto il territorio nazionale, anche intervenendo sulle politiche del farmaco oncologico ad alto costo (FAC) per facilitare l’accesso all’innovazione in modo uniforme, in tutte le regioni italiane;
i) disponendo il puntuale aggiornamento del decreto ministeriale dell’8 luglio 2003, per garantirne l’efficacia e per dirimere ogni dubbio di interpretazione normativa che possa rendere difficoltoso l’accesso dei pazienti alla sperimentazione farmacologica di tipo «compassionevole»;
l) garantendo la piena collaborazione con le associazioni di tutela dei malati oncologici, finalizzata alla conoscenza e al superamento con adeguati interventi organizzativi, interpretativi e normativi delle difficoltà incontrate dai pazienti affetti da tali gravi patologie.
(1-01075) «Vargiu, Monchiero, Vecchio, Catania, Matarrese, Dambruoso, Capua, Librandi, Galgano, Vezzali, Mazziotti Di Celso, Rabino, D’Agostino, Sottanelli,Oliaro, Pinna».