Intervento commemorativo di Marco Pannella

PIERPAOLO VARGIU. Nel 1951 Mario Ferrara scriveva su il Mondo: i liberali, e non solo quelli d’Italia, non hanno bisogno di un grande economista, perché ce l’hanno, non di abili avvocati o di grandi oratori, perché anche di questi ne hanno, e forse troppi, non hanno bisogno di scrittori, di giornalisti, e di intellettuali, perché più o meno lo sono tutti, non hanno bisogno di una massa, perché le masse si compongono di scontenti e oggi tutto il mondo è un mondo di scontenti; i liberali hanno bisogno di un matto.
Ecco, io credo che il matto, i liberali, i liberali della gioventù liberale, del Partito liberale, nel 1951 lo avessero, si chiamava Marco Pannella e aveva allora 21 anni. Ed è il motivo, la riconoscenza nei suoi confronti, per cui nel 1987 ho preso lo doppia tessera liberale e radicale, per evitare la morte del Partito Radicale.
Quindi, io credo che oggi, Marco Pannella, manchi a tutti i liberali italiani, che, come sempre, hanno condiviso solo una parte delle battaglie di merito di Marco Pannella, ma sicuramente hanno condiviso il metodo. Il matto di Pannunzio c’è stato, ma non è bastato a fare di questo Paese un vero Paese liberale. Senza enfasi, credo che questa sia l’eredità di Pannella e il compito che ancora resta ai liberali di questo Parlamento e di questo Paese.

Alzheimer e sindromi dementigene: presentata Mozione alla Camera

Nel 2015 in Italia i malati di Alzheimer erano circa 600 mila: il 9,3‰ della popolazione totale, quasi il doppio rispetto al 4,8‰ del 2005. Nel 2030 supereranno le 800 mila unità, con un ritmo di 39 nuovi casi al giorno. Una “incombente epidemia” che obbliga il Governo ad intervenire su vari versanti: socio-sanitario, amministrativo e dell’innovazione tecnologica.

MOZIONE

La Camera

Premesso che:

le sindromi dementigene e in particolare la malattia di Alzheimer, la più frequente e diffusa tra tutte le forme di demenza, sono caratterizzate da un progressivo deterioramento cognitivo che conduce in pochi anni al complessivo declino delle funzioni fondamentali dell’individuo: memoria, pensiero, ragionamento, linguaggio, orientamento spazio/tempo, personalità, controllo comportamentale ed emozionale.

La ricerca scientifica non ha sino ad oggi individuato l’eziopatogenesi della maggior parte delle demenze degenerative, né trattamenti che ne consentano la guarigione; le moderne terapie farmacologiche si limitano infatti a benefici sintomatici e ad un rallentamento della velocità di progressione.

Numerosi sono i fattori di rischio (età, sesso, alimentazione, stili di vita, co-morbilità, genetica, traumi cranici, sindrome di Down) e i percorsi fisiologici (infiammazione, insulino-resistenza, cascata amiloide, proteina tau) che concorrono alla comparsa del quadro sintomatologico e neuropatologico della demenza di Alzheimer ed é probabile che un intervento farmacologico precocissimo abbinato al contemporaneo intervento su multipli fattori di rischio possa dimostrarsi efficace per posticipare l’età di insorgenza della patologia o – quanto meno- per rallentarne significativamente l’evolutività, aprendo nuove prospettive sulla sua gestione.

Poiché la malattia di Alzheimer e le altre sindromi dementigene sono “patologie età correlate”, la rapida trasformazione demografica in corso in Europa e, in particolare, nel nostro Paese, caratterizzata dal progressivo aumento delle fasce di età più avanzate, è alla base della drammatica esplosione dei numeri correlati alla incidenza e alla prevalenza della malattia.

Su una popolazione globale di oltre 7,5 miliardi, attualmente vivono 900 milioni di persone over 60 che, entro il 2050, cresceranno del 56% nei paesi ad alto reddito, con un ritmo di circa 3-4 mesi l’anno. L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e l’Alzheimer’s Disease International (ADI) hanno esortato i Governi nazionali a considerare la malattia di Alzheimer come “priorità mondiale di salute pubblica”, invitandoli ad affrontarne l’impatto come una “minaccia crescente per la salute globale”. (Rapporto OMS, ADI, Ginevra 11 aprile 2012; OCSE, Health at a Glance 2015).

Con 82,4 anni di media, l’aspettativa di vita in Italia risulta al quarto posto tra i 34 paesi più avanzati e al secondo nell’Unione europea; sebbene, per la prima volta negli ultimi 10 anni, essa sia arretrata di 0,2 punti (dal 2014 al 2015 è passata da 80,3 a 80,1 per gli uomini e da 85 a 84,7 anni per le donne). Presentano una maggiore longevità rispetto all’Italia solo la popolazione del Giappone con 83,4 anni, della Spagna con 83,2

anni e della Svizzera con 82,9 anni. (Istat, Report Indicatori Demografici 19 febbraio 2016).

L’incidenza della demenza cresce esponenzialmente con l’avanzare dell’età e raddoppia progressivamente ogni 6,3 anni, passando da 3,9 casi all’anno ogni 1000 persone con età tra i 60 e i 64 anni, a 104,8 casi all’anno ogni 1000 persone dai 90 anni in su (ADI, World Alzheimer Report 2015 – The Global Impact of Dementia).

Gli individui che nel mondo convivono con una forma di demenza sono 46,8 milioni, cifra destinata quasi a raddoppiare ogni 20 anni, raggiungendo 74,7 milioni di persone nel 2013 e 131,5 milioni nel 2050. Su scala mondiale, si registrano oltre 9,9 milioni di nuovi casi all’anno (un nuovo caso ogni 3,2 secondi), di cui il 25% del totale (pari a 2,5 milioni) solo in Europa, area dove la prevalenza della demenza nella popolazione over 60 è del 4,6% (ADI 2015, World Alzheimer Report 2015).

Tra il 1° gennaio 2015 e il 1° gennaio 2016 gli over 65 residenti in Italia sono passati da 13,2 a 13,4 milioni in termini assoluti (dal 21,7% al 22% in termini relativi). Scende invece a 39 milioni la popolazione in età attiva (15-64 anni) che oggi rappresenta il 64,3% del totale, contro il 64,5%. Decresce anche dello 0,1 (dal 13,8 al 13,7) anche la quota di giovani fino a 14 anni di età rispetto al totale della popolazione, in parte frutto della comparsa sulla scena della “piramide per età” della più piccola generazione di neonati che si sia mai rilevata nella storia nazionale. (OCSE, Health at a Glance 2015).

Al 1° gennaio 2016 l’età media nazionale è di 44,6 anni; l’indice di dipendenza medio degli anziani – dato dal rapporto percentuale tra la popolazione over 65 anni e la popolazione in età attiva (15-64 anni) – è del 34,2; l’indice di vecchiaia -dato dal rapporto percentuale tra la popolazione over 65 anni e la popolazione under 14 anni – è di 161,1.

Molto variegata è la distribuzione geografica dell’invecchiamento. La Liguria si conferma la regione con l’età media più alta (48,5 anni) e con la più alta presenza di individui over 65 anni (28,2% contro il 22% della media nazionale). A forte invecchiamento sono anche il Friuli-Venezia Giulia (46,9 ani di età media con un 25,4% di ultra 65enni) e la Toscana (46,5 e 24,9%). In Campania si registra l’età media più bassa (41,7 anni) e la quota di over 65enni è pari al 17,9%. Un caso a parte è rappresentato dalle Isole che fotografano una situazione significativamente diversa tra le realtà della Sardegna e della Sicilia con il 22,1% di ultrasessantacinquenni sardi (contro il 20,2% siciliani), una media di 45,7 anni dei sardi (contro i 43,1); un indice di dipendenza degli anziani del 33,4% (contro il 30,8%); un indice di vecchiaia del 187,7% (contro il 141%). (Report Istat, Indicatori demografici 2016).

Alla luce dell’attuale andamento demografico e del conseguente invecchiamento della popolazione italiana, si comprende come l’insieme delle sindromi dementigene rappresenti un fenomeno destinato ad esplodere, tanto da essere considerato una sorta di “incombente epidemia”. Secondo le stime Istat, infatti, in Italia le persone affette da malattia di Alzheimer o da altre forme di demenza sono circa 600 mila: il 9.3‰ della popolazione totale, quasi il doppio rispetto al 4.8‰ del 2005 con un incidenza maggiore tra le donne (13‰ a fronte di un 5‰ degli uomini). Applicando il trend del +43% previsto per i paesi G7 (Canada, Francia, Germania, Regno Unito, Italia, Giappone e USA), nel 2030 le persone con demenza nel nostro Paese supereranno le 800 mila unità, con un ritmo di crescita di 39 nuovi casi al giorno. (ISTAT, 2015: Le dimensioni della salute in Italia).

Nell’arco di otto anni (2005-2013), l’analisi dei tassi standardizzati evidenzia che nel nostro Paese l’incidenza della malattia di Alzheimer e delle altre forme di demenza rispetto ad altre patologie é cresciuta del 50%: il terzo maggiore incremento dietro a tumore maligno (+60%) e malattie della tiroide (+51,5%). (ISTAT, 2015: Le dimensioni della salute in Italia).

L’incidenza totale delle sindromi dementigene rispetto al totale della popolazione italiana é cresciuta quindi in otto anni di 4,5 punti. La media di 9,3 casi su 1000 osservata nel 2013 presenta tuttavia, come per la distribuzione geografica dell’invecchiamento, significative variazioni a livello locale. Le incidenze massime sono quelle di Marche (14,2 casi su mille), Umbria (12,6 casi su mille), Emilia Romagna (12,1 casi su mille), Toscana e Abruzzo (entrambe con 11,5 casi su mille). Le incidenza minime sono quelle delle province di Bolzano e Trento (4,4 e 5,5 casi su mille) e del Piemonte e Veneto (entrambe con 8,0 casi su mille). La restanti regioni si attestano su valori intermedi. A compendio delle considerazioni epidemiologiche suesposte, va rilevato come sia del tutto probabile che le attuali discrepanze tra le regioni siano legate anche alla diversa sensibilità di rilevazione della patologia.

Su circa 600 mila persone affette da demenza, ben 583 mila sono ultrasessantacinquenni (il 971‰ del totale dei malati). In particolare, l’incidenza delle persone over 65 affette da patologie dementigene è in media nazionale di 42,8 unità su mille persone della stessa classe di età. Anche in questo caso, si registrano valori significativamente diversi nelle varie aree del paese: si supera infatti la media nazionale nelle Isole (51,0), nel Sul (50,2) e al Centro (46,0), mentre al Nord-Est e Nord Ovest i valori sono al di sotto della media (41,5 e 33,0). (Istat 2014, Condizioni di salute, fattori di rischio e prevenzione).

Negli ultimi 16 anni risulta evidente l’innalzamento progressivo sia dell’età media delle persone affette da demenza senile (73,6 anni nel 1999, 77,8 nel 2006 e 78,8 nel 2015) che quella dei caregiver (53,3 anni nel 1999, 54,8 nel 2006 e 59,2 nel 2015). I figli rimangono ancora i caregiver prevalenti, ma aumentano molto i partner (25,2% nel 2006 contro il 37,0% nel 2015), ciò soprattutto se il malato è di genere maschile.

Quest’ultimo dato consente di spiegare anche l’aumento della quota di malati che vive a casa propria: insieme con il coniuge (22,9% nel 2006 e 34,3% nel 2015) e con la badante (dal 12,7% al 17,7%) (CENSIS, “L’impatto economico e sociale della malattia di Alzheimer: rifare il punto dopo 16 anni. Anno 2016).

Nonostante la copiosità dei dati, delle cifre, delle percentuali e delle tendenze esposti, la prevalenza di qualsiasi malattia dipende sia dal suo tasso di incidenza che dalla durata della malattia stessa. I cambiamenti riguardanti uno o entrambi questi fattori possono alterare il tasso di prevalenza relativamente alle fasce di età. La notevole variabilità dell’andamento secolare dell’Alzheimer e delle altre forme di demenza senile riflette in modo incisivo anche i progressi fatti nell’ambito della sanità pubblica, in termini di accesso alle cure sanitarie e di rafforzamento dei sistemi e servizi sanitari finalizzati a identificare, curare e controllare questo tipo di sindromi.

Sebbene in Italia risulti migliorata la percezione e la consapevolezza della malattia e sia diminuito il tempo medio per avviare un percorso diagnostico (da 2,5 anni nel 1999 a 1,8 anni nel 2015) esso rimane ancora elevato. I motivi di tale ritardo dipendono in primo luogo dal fatto che i caregiver sono costretti a rivolgersi a diversi specialisti prima di ottenere la diagnosi ed in secondo luogo dalla sottovalutazione dei sintomi della malattia, spesso ricondotti all’invecchiamento ovvero alla depressione. Il primo interlocutore dei caregiver rimane ancora il medico di medicina generale (47,2%), seguito dallo specialista pubblico (33,1%) e dallo specialista privato (13,6%); solo il 6,1% si rivolge immediatamente alle Unità Valutative Alzheimer – UVA. (CENSIS, “L’impatto economico e sociale della malattia di Alzheimer: rifare il punto dopo 16 anni. Anno 2016).

L’assistenza alle persone affette dal morbo di Alzheimer e da altre forme di demenza senile è inclusa nei livelli essenziali di assistenza (LEA) sia attraverso l’erogazione delle prestazioni di assistenza domiciliare integrata, sia attraverso i trattamenti in regime residenziale e semiresidenziale. Con riguardo alle tutele sanitarie a favore dei pazienti, il morbo di Alzheimer è una malattia inclusa nell’elenco delle malattie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione dal ticket per le prestazioni sanitarie correlate, di tipo sia riabilitativo sia strumentale.

Il panorama dei trattamenti farmacologici disponibili per i malati di Alzheimer ha conosciuto negli ultimi 15 anni progressi significativi, innanzi tutto con il passaggio dalla non disponibilità gratuita degli inibitori dell’acetilcolinesterasi (rivastigmina, donepezil e galantamina) alla loro rimborsabilità, secondo quanto previsto in prima istanza dal Progetto Cronos. La gratuità della somministrazione di tali farmaci, sulla base della Nota 85 dell’AIFA, nel 2009 è stata estesa anche alla memantina, farmaco indicato per gli stadi più gravi della patologia. Tuttavia, nonostante la loro gratuità, negli ultimi anni si è registrata una riduzione della percentuale di malati che fanno ricorso a questi medicinali specifici, passata dal 59,9% del 2006 al 56,1% del 2015; viceversa, si presenta in aumento la quota di malati di Alzheimer che utilizza farmaci per disturbi del comportamento (agitazione psico-motoria e nervosismo, allucinazioni, deliri, stati depressione, ansia, agitazione, disturbi del sonno, ecc.), passata dal 62,8% del 2006 al 69,8% del 2015.

Il Piano nazionale demenze – PND approvato il 30 ottobre 2014 dalla Conferenza Unificata tra il Governo, le regioni e le province autonome, individua nel modello della gestione integrata l’approccio più indicato per assistere le persone con patologie

dementigene ed indica quale obiettivo strategico per gli anni a venire una maggiore razionalizzazione dell’offerta e il ricorso a metodologie di lavoro basate sull’appropriatezza delle prestazioni per elevare la capacità del SSN.

Nell’ambito degli obiettivi del PND e del sistema regolatorio ECN emerge, anche alla luce dell’importanza della prevenzione, della diagnosi tempestiva, del trattamento e assistenza di forme ad esordio precoce della malattia di Alzheimer, la necessità di intensificare nei prossimi tre anni gli eventi formativi e di e-learning accreditati degli operatori sanitari, nonché di sollecitare la Commissione nazionale per la formazione continua in medicina insediatasi il 9 dicembre 2015 a riservare a questo particolare aspetto una maggiore attenzione.

La circostanza che non siano disponibili dati ufficiali ed aggiornati sull’epidemiologia del morbo di Alzheimer ha ingenerato una potenziale carenza di informazioni, soprattutto riferite alla differente incidenza territoriale della patologia, che non ha giovato e non giova ad una qualità e un’efficacia uniforme dell’offerta di prestazioni erogate da ciascuna regione. (Conclusioni del 9° Convegno ISS: “Il contributo dei centri per i disturbi cognitivi e le demenze nella gestione integrata dei pazienti – 13 novembre 2015).

Il PND dovrà tenere conto che le evidenze dimostrano il permanere di significative disomogeneità regionali nell’erogazione e nel monitoraggio dei servizi socio-sanitari e dell’esistenza di rilevanti argini per una migliore strutturazione sul territorio della rete di servizi e iniziative post-diagnostiche. Alcune aree, concentrate soprattutto nel Sud e nelle Isole, non dispongono infatti di un adeguato numero di unità specialistiche di diagnosi e cura e di centri di neuropsicologia e psicoterapia- CNP in grado di assicurare una piena ed omogenea presa in carico dei pazienti e un’adeguata attività di supporto ai caregiver.

Il caregiver gioca un ruolo centrale nella vita del malato perché rappresenta sia il soggetto responsabile della sua assistenza, che la figura costantemente impegnata nel fornire, giorno dopo giorno, il sostegno emotivo al proprio congiunto. Il caregiver dedica al malato di Alzheimer mediamente 4,4 ore di assistenza diretta e 10,8 ore di sorveglianza, anche a distanza. Il totale coinvolgimento dei caregiver investe anche il percorso sanitario e le scelte terapeutiche della persona affetta da demenza; da ciò deriva l’importanza di un punto di riferimento unico per il trattamento della malattia.

Appare accertato che negli ultimi 16 anni si sia ridotto il ricorso a tutti i servizi per l’assistenza e la cura dei malati di Alzheimer. Questo vale per l’assistenza domiciliare integrata e socio-assistenziale, per i centri diurni, per i ricoveri in ospedale e in strutture riabilitative e assistenziali. Tale ridimensionamento coinvolge anche gli accessi all’UVA (passati dal 66,8% del 2006 al 56,6% del 2015), pur confermando una evidente diversità tra il Nord e il Centro rispetto al Sud e alle Isole (il 60,0% contro il 50,7%). (CENSIS, “L’impatto economico e sociale della malattia di Alzheimer: rifare il punto dopo 16 anni. Anno 2016).

Decisamente più ampio è il ricorso all’assistenza privata fondata sul sostegno dei caregiver, costituito in prevalenza dai familiari e secondariamente dal personale pagato, sebbene la percentuale dei malati che possono contare sull’aiuto delle badanti si presenti lievemente più contenuto del passato (40,9% del 2006 e 38,0% del 2015) probabilmente per effetto del perdurare della recessione.

Circa il 16% dei caregiver non riceve però alcun aiuto nelle attività di assistenza e cura del malato e solo in percentuali molto residuali può far riferimento ad altre tipologie di aiuti. Tale segmento è in assoluto il più critico, non solo perché rappresenta un punto di caduta del nostro welfare ma perché, sommato alla fragilità economica che contraddistingue questa fascia sociale, ingenera un senso di solitudine e di abbandono che spesso sfocia in drammatici gesti di disperazione.

Se il caregiver rappresenta il principale riferimento del malato affetto da demenza, la badante costituisce attualmente una figura chiave nell’assistenza al caregiver. La badante ha generalmente un’età media di 48 anni, nel 95,7% dei casi è di genere femminile e nel 77,3% è straniera. Al prezioso supporto della badante si fa ricorso principalmente utilizzando il denaro del malato (anche se con un peso molto inferiore rispetto al passato: 82,3% nel 2006 contro il 58,1% del 2015), controbilanciato da un più ampio ricorso all’indennità di accompagnamento e al denaro dei figli o del coniuge Nei prossimi anni, il verosimile miglioramento delle condizioni economiche e sociali dei paesi di attuale provenienza delle badanti potrebbe introdurre nuovi elementi di debolezza nella strutturazione di questa tipologia assistenziale. (CENSIS, “L’impatto economico e sociale della malattia di Alzheimer: rifare il punto dopo 16 anni. Anno 2016).

Attualmente, il costo medio annuo per paziente affetto da Alzheimer è stimato in circa 70.587 euro (comprensivo sia dei costi familiari che di quelli a carico del SSN e della collettività), di cui circa 19mila euro (27%) afferisce ai costi diretti e circa 51.600 (73%) ai costi indiretti. (CENSIS 2016, “L’impatto economico e sociale della malattia di Alzheimer: rifare il punto dopo 16 anni).

Tra i costi diretti, emerge che la quota più significativa (60,1%) è rappresentata da quelli legati all’assistenza informale che è totalmente a carico delle famiglie. Le spese sanitarie legate agli accessi all’UVA e ai ricoveri in strutture ospedaliere (totalmente a carico del SSN) rappresentano il 5,1% del totale, mentre le spese per l’accesso ai servizi socio-sanitari costituiscono il 19,1% e sono articolate con quote più consistenti (70% e oltre) a carico del SSN per l’assistenza formale e i centri diurni e un carico equamente ripartito tra SSN e famiglie per i ricoveri in strutture socio-sanitarie e assistenziali come le RSA. Le spese per le attività ambulatoriali, come visite, analisi e attrezzature e ausili sanitari rappresentano il 7,7% del totale dei costi diretti e risultano principalmente a carico del SSN (78,3%); le spese per i farmaci (3,9% del totale dei costi diretti) vanno distinte tra quelle relative a farmaci specifici per l’Alzheimer, che ricadono principalmente sul SSN, e quelle per farmaci non specifici la cui spesa appare quasi ripartita tra famiglie e SSN. Infine, ci sono gli esborsi per le modifiche dell’abitazione,

costi sostanzialmente a carico delle famiglie e che rappresentano il 3,1% dei costi diretti.

I costi indiretti sono per definizione a carico della collettività e, come detto, rappresentano la quota più consistente, si tratta di costi stimati monetizzando gli oneri di assistenza che pesano sul caregiver a cui si aggiunge anche la piccola quota rappresentata dai mancati redditi di lavoro dei pazienti.

La pressione dell’invecchiamento della popolazione, l’estrema diversificazione dei costi diretti e indiretti collegati alla malattia di Alzheimer e al suo lungo ed eterogeneo decorso confermano quanto oneroso risulti il costo globale delle patologie neurologiche degenerative sul SSN, specie durante una fase recessiva che perdura da oltre otto anni e che ha visto il nostro Paese perdere circa 10 punti percentuali di Pil. Come è emerso dall’ Indagine conoscitiva sulle nuove esigenze del sistema sanitario e gli obiettivi di finanza pubblica, l’offerta di servizi di cura e assistenza dovrà pertanto essere continuamente adeguata per riuscire a soddisfare a pieno i “nuovi diritti alla salute” legati alle sindromi dementigene e per rivedere anche le forme di sostegno finanziario ai caregiver, integrando gli istituti regionali e locali – assegni di cura e contributi – con quelli nazionali – assegno di accompagnamento. (“La sfida della tutela della salute tra nuove esigenze del sistema sanitario e obiettivi di finanza pubblica”, giugno 2014).

In relazione agli andamenti demografici nazionali e alla necessità di sollevare il nostro sistema paese dal carico prevenibile di tali eventi morbosi e mortali, la prevenzione delle demenze è stata individuata tra le priorità di intervento ed i macro obiettivi del Piano nazionale della prevenzione 2016 – 2018, approvato dalla Conferenza permanente Stato-Regioni il 13 novembre 2014.

Le nuove linee guida europee in materia di sviluppo delle terapie per la malattia di Azheimer e per le altre forme di demenza indicano quali elementi fondamentali del delicato terreno della prevenzione: la certezza della diagnosi, un modello che renda conto del tempo di progressione della malattia e la possibilità di misurare in modo affidabile i risultati di uno studio clinico (European Medicines Agency – EMA, 28 Gennaio 2016).

Si rende pertanto necessario a livello nazionale potenziare la ricerca scientifica sia in riferimento alla ricerca corrente praticata dagli istituti di ricovero e cura a carattere scientifico – IRCCS, che alla ricerca finalizzata affidata alle Università, al Consiglio nazionale delle ricerche e ad altri enti di ricerca pubblica e privata.

L’innovazione tecnologica sta configurando un’offerta di medical device sempre più ampia ed eterogenea in grado di fornire un’utilissima gamma di prodotti e servizi per la diagnosi, il trattamento, la stimolazione fisico-mentale dei pazienti con demenza ed il caregiving. Esiste un mercato emergente nel settore del Safety e Medical Device di strumenti altamente specializzati mirati al profilo clinico della persona affetta da disabilità cognitiva, come ad esempio sensori non invasivi (scarpe ed orologi dotati di localizzatori GPS, Pocketfinder GPS Senior, Emergency/Medical Alert System e così via)

oltre a App da scaricare su smartphone e tablet. Questa tecnologia è volta a ritardare il più possibile la perdita dell’autosufficienza del malato, a mantenerlo in discrete condizioni di salute per il maggior tempo possibile e a facilitare il ruolo dei caregiver, contrastando ad esempio il tipico fenomeno di “wandering” (comportamento motorio aberrante o vagabondaggio) dei pazienti con demenza. In generale, educare i caregiver alla conoscenza e al ricorso sempre più frequente al safety e medical device dovrebbe essere considerato un successo etico, economico e sociale.

A seguito dell’incremento esponenziale dei casi di Alzheimer e della conseguente necessità da parte dei caregiver di provvedere alla gestione economica quotidiana della persona affetta da demenza, la legge gennaio 2004, n. 6 ha introdotto e disciplinato la figura dell’amministratore di sostegno nominato dal giudice tutelare. Nonostante questa importante evoluzione normativa, permangono delle difficoltà burocratiche in ordine allo svolgimento del mandato degli AdS, soprattutto nel rapporto con gli istituti di credito che, nell’aprire un conto corrente specifico per l’amministratore di sostegno di un soggetto beneficiario, rifiutano ad esempio la concessione della carta bancomat, negano l’accesso al banking on line e consentono prelievi solo direttamente allo sportello e previo sblocco del conto con una nota giustificativa scritta sull’uso del denaro. Tale rigidità, di cui peraltro non si trova ragione nel dettato normativo, crea non pochi problemi nella gestione quotidiana di una relazione che già presenta le sue ovvie criticità, specie se si considera che le relazioni beneficiario –amministratore di sostegno sono generalmente basate su vincoli parentali e talvolta sulla totale assenza di patrimoni, laddove i movimenti economici sono relativi alla mera fruizione di sussidi e indennità utilizzate esclusivamente per il sostentamento del beneficiario.

Le complesse implicazioni sanitarie, sociali, economiche e giuridiche connesse con il morbo di Alzheimer, hanno indotto l’OMS ad istituire nel 1994 la Giornata mondiale dell’Alzheimer, la cui XXII edizione si è tenuta lo scorso 21 settembre 2015; questa giornata rappresenta in tutto il mondo un appuntamento annuale che mobilita tutti gli stakeholders (comunità scientifica, OCSE, OMS, pazienti, caregiver, istituzioni sanitarie, aziende  farmaceutiche, agenzie regolatorie di tutto il mondo, payers, ecc.) a concorrere all’informazione, al coinvolgimento e alla condivisione di progetti comuni.

Impegna il Governo:

a definire un percorso metodologico che porti al superamento delle attuali difficoltà di attuazione delle indicazioni contenute nel Piano Nazionale Demenze e più in generale – del complesso delle attività finalizzate alla cura e all’assistenza della persona affetta da Alzheimer e da altre forme di demenza, attraverso:

  1. a) l’accelerazione e il consolidamento del superamento della gestione del problema demenze, con il passaggio da un approccio oggi ancora parzialmente disorganico dal punto di vista diagnostico, assistenziale e riabilitativo al nuovo approccio di tipo integrato, che garantisca continuità assistenziale e una risposta adeguata ai diversi bisogni nelle diverse fasi della malattia e nei diversi setting sanitari, con particolare riferimento alle esigenze della persona affetta da demenza al pronto soccorso e in ospedale, ai PDTA specifici, alla gestione del “delirium” in ospedale, alle necessità di dialogo tra il medico di famiglia e il centro diagnostico, alla gestione dei disturbi del comportamento (prevedendo per i casi gravi le unità di cure specifiche ospedaliere sull’esempio dell’organizzazione modenese), agli interventi di riabilitazione cognitivo comportamentale (da realizzarsi non soltanto nei Centri Diurni Integrati – comunque da potenziare- o nei moduli Alzheimer delle RSA, ma anche al domicilio del paziente, a carico del SSN).
  2. b) il superamento delle significative disomogeneità regionali nell’accesso all’erogazione di tutti i servizi sanitari pubblici, con riferimento alle UVA, ai CNP, ai servizi ambulatoriali medico-ospedalieri e alle ASL, al fine di offrire analoghi LEA sull’intero territorio nazionale;
  3. c) la tempestiva previsione di un sistema stabile ed aggiornato di monitoraggio epidemiologico del morbo di Alzheimer con una particolare attenzione alla differente incidenza territoriale della patologia che consenta di adottare iniziative omogenee nel Paese e di fornire diagnosi tempestive e terapie farmacologiche appropriate, fondamentali per il controllo della malattia stessa, come indicato anche dalle linee guida EMA 2016.
  4. d) l’affiancamento attivo di tutte le regioni e province autonome perché si dotino di uno specifico Piano Regionale Demenze, ancora assente in alcune regioni (come in Sardegna), coerente con i principi contenuti nel PND.
  5. e) il supporto attivo a tutte le ASL affinchè redigano uno specifico piano aziendale dedicato alle sindromi dementigene, che declini con puntualità i servizi e le prestazioni garantiti per ogni fase della malattia.
  6. f) la diffusione di supporti dedicati ai caregiver formali e informali, basati sugli interventi psico-educazionali, sostegno psicologico, gruppi di mutuo aiuto, Caffè Alzheimer.
  7. g) la diffusione di un approccio al paziente basato sulla valutazione multidimensionale dei bisogni, con la scelta di percorsi terapeutici e riabilitativi personalizzati, ambiente proteico, e terapia riabilitativa cognitiva e comportamentale, anche nell’ottica di modificare l’attuale tendenza all’abuso della terapia farmacologica antipsicotica.

Ad inserire, nell’ambito del programma ECM, specifici obblighi formativi riferiti alla malattia di Alzheimer e alle altre forme di demenza per gli operatori della sanità che svolgono attività assistenziale riferita a tale patologia.

Ad adottare provvedimenti legislativi per favorire la semplificazione e la velocizzazione della gestione delle procedure burocratiche tra gli amministratori di sostegno (generalmente legati da rapporti parentali con il soggetto beneficiario) e gli istituti bancari, soprattutto per le situazioni di grave disagio economico e di assenza di patrimoni significativi.

Ad intervenire con specifici provvedimenti volti ad implementare l’informatizzazione del procedimento amministrativo di riconoscimento dell’invalidità civile ed handicap sia nella fase relativa all’accertamento sanitario, che in quella relativa all’erogazione delle provvidenze economiche e al riconoscimento delle varie agevolazioni previste dalla normativa connesse all’invalidità.

A prevedere degli sgravi fiscali per l’acquisto ed il noleggio di medical device utili al caregiving e al miglioramento della qualità della vita della persona affetta da patologie dementigene, aumentandone e prolungandone l’autosufficienza e contenendone l’emarginazione sociale e lo stigma, cause della progressiva fine di ogni forma di vita relazionale nelle persone che ne sono affette ed elemento aggravante che precede e talvolta accelera la morte fisica.

A promuovere idonee iniziative per intensificare gli studi e le analisi relativi alla malattia di Alzheimer e alle altre forme di demenza senile in termini di prevalenza, incidenza e mortalità e per incrementare lo sviluppo della ricerca scientifica (finalizzata e corrente) sempre in questo specifico settore attraverso la fissazione di una quota superiore al 25% in relazione alle risorse finanziarie mobilitate per i bandi di progetti delle Università, del CNR e di altri enti di ricerca pubblici e privati e di una quota superiore al 35% in relazione ai progetti di ricerca corrente a cura degli IRCCS.

A moltiplicare gli sforzi istituzionali per promuovere campagne di informazione e sensibilizzazione nella popolazione volte alla divulgazione della conoscenza dell’Alzheimer e delle altre forme di demenza senile, alla luce della circostanza che oggi oltre 9,3 italiani su 1000 ne sono colpiti e che tale cifra è destinata a raddoppiare nei prossimi vent’anni, configurandosi come una vera e propria incombente epidemia.

VARGIU

Legge sui partiti politici: 6 emendamenti per garantire la rappresentanza dei giovani!

La Commissione Affari Costituzionali respinge gli emendamenti finalizzati a garantire ampia rappresentanza e partecipazione dei giovani nella vita di partiti e movimenti e a inserire ope legis le elezioni primarie negli Statuti.

 

 

AC 2839 e Abb.

Disposizioni in materia di disciplina dei partiti politici. Norme per favorire la trasparenza e la partecipazione democratica.

Al comma 2, dopo la parola: improntate aggiungere le seguenti: al più ampio e attivo coinvolgimento di donne e giovani e.

  1. 28. Vargiu.

MOTIVAZIONE

Con questo emendamento si intende improntare la vita interna dei partiti, movimenti e gruppi politici organizzati e la loro iniziativa politica non solo al metodo democratico, ma al più ampio e attivo coinvolgimento di donne e giovani.


 

 

Al comma 3, dopo la lettera a) aggiungere la seguente:

   a-bis) la lettera f) è sostituita dalla seguente:

   «f) le modalità per assicurare la parità tra i sessi e la partecipazione dei giovani negli organismi collegiali e per le cariche elettive, anche in attuazione dell’articolo 51 della Costituzione».

  1. 29. Vargiu.

 

MOTIVAZIONE

L’emendamento richiede di indicare negli statuti dei partiti non solo le modalità per assicurare la parità tra i sessi, ma anche quelle per garantire la partecipazione dei giovani negli organismi collegiali e per le cariche elettive.


 

Al comma 3, aggiungere, in fine, la seguente lettera:

c) la lettera l) è sostituita dalla seguente:

«l) le elezioni primarie come strumento di selezione delle candidature per le elezioni dei membri del Parlamento europeo spettanti all’Italia, della Camera dei deputati, per le cariche di sindaco e di presidente di regione e di provincia autonoma e di designazione del capo del partito politico o della coalizione dei partiti alle elezioni politiche e, facoltativamente, per i candidati ai consigli delle regioni e delle province autonome di Trento e di Bolzano e ai consigli comunali».

  1. 30. Vargiu.

MOTIVAZIONE

L’emendamento introduce di fatto negli statuti dei partiti lo strumento delle elezioni primarie come modalità di selezione delle candidature in diversi contesti elettorali.


 

Al comma 1, lettera a), numero 3), aggiungere in fine le seguenti parole:, comunque esplicitate attraverso un regolamento ispirato a criteri democratici e competitivi.

  1. 18. Vargiu.

MOTIVAZIONE

Tra gli elementi minimi di trasparenza per i soggetti che vogliono depositare il contrassegno, ma non sono dotati di statuto, le modalità di selezione dei candidati per la presentazione delle liste devono e essere comunque esplicitate attraverso un regolamento ispirato a criteri democratici e competitivi.


 

Al comma 1, aggiungere, in fine, la seguente lettera:

   d) ove disponibile, il bilancio dell’ultimo anno e l’elenco di tutti i beni immobili, dei beni mobili registrati e degli strumenti finanziari, indicati dall’articolo 1, comma 2, del testo unico delle disposizioni in materia di intermediazione finanziaria, di cui al decreto legislativo 24 febbraio 1998, n. 58, di cui siano intestatari i partiti, movimenti o gruppi politici organizzati medesimi.

  1. 6. Vargiu.

 

MOTIVAZIONE

L’emendamento introduce l’obbligo di pubblicazione sul sito “Elezioni trasparenti” dei bilanci degli ultimi due anni e dell’elenco dei beni immobili, mobili registrati e degli strumenti finanziari. La disposizione si applica per i partiti, i movimenti e i gruppi politici esistenti.


 

Al comma 2, aggiungere, in fine, le seguenti parole: e il curriculum vitae di ogni singolo candidato, qualora depositato all’atto della presentazione della lista.

  1. 10. Vargiu.

MOTIVAZIONE

L’emendamento introduce la possibilità di pubblicazione sul sito “Elezioni trasparenti” i C.V. di tutti i candidati che intendono depositare il proprio CV all’atto della presentazione della lista. Si tratta di una trasparenza garantita attraverso lo Statuto dei partiti.

Endometriosi: mozione per ottenere l’esenzione dal ticket.

Il 30% delle cause di infertilità è riconducibile all’endometriosi che colpisce 3 milioni di donne. Necessario includerla nell’elenco delle malattie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione dal ticket.

La Camera,

premesso che:

l’endometriosi è una malattia cronica originata dalla presenza del tessuto che fisiologicamente riveste la parete interna dell’utero (endometrio) in altre sedi anomale, quali principalmente: ovaie, tube, utero, legamenti utero-sacrali, cavo del Douglas, vescica, retto, ureteri, reni, setto retto-vaginale, genitali esterni. Eccezionalmente, tale presenza anomala può trovarsi anche a livello di: ombelico, arti, polmoni e in qualunque organo del corpo;

il tessuto cosiddetto ectopico (cioè «fuori posto») subisce le stesse sollecitazioni ormonali del tessuto eutopico (cioè del tessuto endometriale che normalmente riveste la cavità dell’utero) perciò ciclicamente prolifera, si sfalda e sanguina, mimando la mestruazione e provocando spesso in sede ovarica o comunque atipica lo sviluppo di cisti endometriosiche. Il tessuto di sfaldamento e la componente ematica relativa alle localizzazioni endometriosiche ectopiche non trova la fisiologica via d’uscita utero-vaginale all’esterno e perciò rischia di raggiungere sedi inappropriate, organizzandosi o causando reazioni infiammatorie e producendo aderenze tessutali cicatriziali che alterano la struttura e la dinamica degli organi su cui si formano, ostacolandone la funzionalità;

si stima che nel mondo l’endometriosi colpisca una donna su dieci in età fertile, senza distinzione di paese o classe sociale e che coinvolga in assoluto almeno 150 milioni di donne (dati ONU), di cui circa 5,5 milioni nel Nord America e circa 14 nell’Unione europea (quasi il 10 per cento). (European Society of Human Reproduction and Embryology; Reproductive Science and the Journal of Endometriosis, 2014);

nel nostro Paese, l’esatta incidenza e prevalenza dell’endometriosi non sono conosciute. Pertanto, in assenza di dati epidemiologici precisi e aggiornati che consentano di avere la dimensione nazionale del fenomeno, è possibile esclusivamente far riferimento ai dati numerici internazionali, che stimano intorno ai 3 milioni le donne italiane affette da endometriosi;

l’età di insorgenza dell’endometriosi va dall’adolescenza alla menopausa (una volta instaurata, la malattia può continuare a manifestarsi anche dopo la menopausa e sono testimoniati anche casi di insorgenza prepubere), ma il picco di incidenza si colloca in età fertile, soprattutto tra i 25 e i 35 anni;

la frequente sottovalutazione di questa patologia provoca spesso un ritardo della sua diagnosi, quantificato mediamente in 7 anni dalla comparsa dei primi sintomi (secondo dati americani, la metà delle donne debbono essere visitate in media da 5 ginecologi prima di ottenere una diagnosi di endometriosi);

nel 20-25 per cento dei casi l’endometriosi è asintomatica. Per il restante 75-80 per cento i sintomi prevalenti sono: dolore pelvico cronico, dismenorrea, dispareunia, dolore alla defecazione e alla minzione in corrispondenza del ciclo, dolore nella regione lombare e/o lungo l’arto inferiore, cefalea, proctorragia, ematuria, diarrea e/o stitichezza, gonfiore addominale, affaticamento cronico, febbricola e spotting intermestruali;

il percorso diagnostico si basa su svariati e numerosi accertamenti: la visita ginecologica (inclusa l’esplorazione rettale), l’ecografia pelvica transvaginale, la Tac, l’urografia, la cistoscopia, la rettocolonscopia e la ricerca di marcatori ematici. Tuttavia, la diagnosi certa si ottiene con l’analisi del tessuto prelevato in fase di intervento chirurgico, in genere effettuato con tecnica laparoscopica;

l’eziopatogenesi dell’endometriosi non è ancora nota, dal momento che si tratta di una malattia multifattoriale, determinata sia da fattori genetici (soprattutto correlati al sistema immunitario) che ambientali. Le teorie patogenetiche sono comunque le più accreditate, in particolare la cosiddetta mestruazione retrograda (ad ogni ciclo mestruale, una parte del sangue e delle cellule in esso contenute raggiunge, attraverso le tube, la cavità peritoneale dove può proliferare, dando origine alle lesioni endometriosiche). In altre parole, è probabile che un ruolo importante lo giochi proprio il numero medio di cicli mestruali nella vita. Il numero di cicli è aumentato in maniera considerevole nelle donne occidentali e in particolar modo nelle italiane perché, procreano sempre di meno;

il 30 per cento delle cause di infertilità in Italia è riconducibile all’endometriosi: una situazione che aggrava un dato già allarmante. Nel nostro Paese si registrano ogni anno 150 mila nascite in meno di quelle necessarie per mantenere la curva della previdenza sociale. Pertanto, il continuo aumento di questa complessa patologia, combinato con uno dei più bassi tassi di fecondità del mondo (1,39 figli per donna) e con un’età media al primo parto decisamente elevata (31,4 anni), può trasformarsi in un vero e proprio disastro demografico per il nostro Paese;

attualmente, non esiste una cura definitiva per l’endometriosi che raramente diventa patologia talmente grave da comportare rischi per la vita della paziente. Le conseguenze più frequenti dell’endometriosi restano infatti il dolore ed eventualmente la sterilità. Per gli spasmi (che possono variare da lievi a estremamente intensi fino a diventare insopportabili), si prescrivono usualmente i FANS, ovvero i più comuni analgesici, ma molto spesso il dolore tende a diventare farmaco-resistente, nel qual caso la paziente deve ricorrere a terapie più impattanti. L’eventuale insorgenza del dolore neuropatico resistente, insieme alla capacità dell’endometriosi di localizzarsi a distanza (cioè di «metastatizzare») e alla possibilità di ripresentarsi dopo il trattamento terapeutico con recidive a livello locale e a distanza di tempo rappresentano alcune delle caratteristiche che l’endometriosi condivide con le neoplasie;

le terapie per il trattamento dell’endometriosi sono in prima battuta di tipo ormonale. Si ricorse a composti estroprogestinici (pillola anticoncezionale) somministrati per lunghi periodi, ovvero a farmaci a contenuto solo progestinico che inducono uno stato di pseudogravidanza. Per terapie a più breve termine sono in uso analoghi degli ormoni ipotalamici che inducono uno stato di pseudo menopausa. Ciascuno dei suddetti trattamenti farmacologici ha significativi effetti collaterali e si rivela molto faticoso da sopportare e accettare per una giovane donna;

le terapie chirurgiche sono soprattutto costituite dall’intervento laparoscopico che permette di asportare le formazioni endometriosiche. Questa tecnica è mediamente invasiva e permette, grazie a strumenti a fibre ottiche, di esplorare il quadro addominale e pelvico della paziente. Talvolta, la laparoscopia non è possibile e si opta per una laparotamia, assai più impattante chirurgicamente e psicologicamente;

nonostante si cerchi di effettuare interventi conservativi degli organi genitali interni, nei casi più gravi si rischia di arrivare all’isterectomia e/o alla annessiectomia, molto spesso difficilmente accettabili per la giovane età delle pazienti. La disseminazione peritoneale delle localizzazioni ectopiche, talora comporta interventi di resezione intestinale o di asportazione di organi interni. Ciò avviene quando l’endometriosi ha già intaccato quegli organi, compromettendo in modo pesante la loro funzionalità e la qualità di vita della donne. Sfortunatamente, la malattia essendo cronica, tende facilmente a ripresentarsi dopo le terapie, rendendo necessari nuovi trattamenti;

l’endometriosi è spesso invalidante e crea una condizione cronica che destabilizza profondamente la qualità di vita della donna che ne è colpita, con elevati costi sociali ed economici di sistema (il solo costo del ricorso alle cure è quantizzato in circa 500 euro al mese). Questo impatto non riguarda tuttavia solo la sfera fisica, emotiva e relazionale, ma ha anche significative ripercussioni indirette nell’ambito lavorativo, provocando frequenti assenze dal lavoro, l’arresto delle progressioni di carriera, la perdita o l’abbandono dell’impiego, ovvero assenteismo scolastico nel caso di adolescenti;

alcune regioni italiane (Friuli Venezia Giulia e Puglia) hanno provveduto ad approvare proprie normative che, oltre a promuovere la prevenzione e la diagnosi precoce dell’endometriosi, hanno portato all’istituzione dell’osservatorio e del registro regionale;

anche a livello nazionale, appare ormai inderogabile l’istituzione di tali due organismi (un Osservatorio nazionale sulla malattia e un registro nazionale dell’endometriosi) aventi il compito di diffondere la conoscenza di questa patologia, creare un sistema stabile e aggiornato di monitoraggio epidemiologico della stessa, promuoverne la diagnosi precoce, organizzare strategie appropriate di gestione dei costi sanitari e sociali e minimizzare gli sprechi. Soltanto la diagnosi precoce della malattia nelle prime fasi di insorgenza significherebbe infatti ridurre di 25 volte la spesa sanitaria e previdenziale;

le ricadute sociali ed economiche dell’endometriosi sul servizio sanitario nazionale e la moral suasion delle società scientifiche e delle associazioni di pazienti spiegano l’attenzione che il Parlamento ha sempre dimostrato verso le problematiche connesse a questo tipo di affezione. Solo negli ultimi due anni sono state presentate in merito otto iniziative legislative e tredici atti di sindacato ispettivo. Durante la XIV legislatura, la commissione igiene e sanità del Senato ha svolto un’indagine conoscitiva (il «fenomeno dell’endometriosi come malattia sociale», documento conclusivo del 24 gennaio 2006 di cui al doc. XVII, n. 24) mirata a fotografare la situazione italiana con l’obiettivo di quantificarne l’impatto economico, di individuare i percorsi di diagnosi e di cura che ruotino intorno alla donna (e non solo alla patologia), fornendo elementi di conoscenza e di orientamento per l’adozione di politiche pubbliche alla luce delle linee guida europee e mondiali;

l’interesse del Senato ad affrontare un’indagine conoscitiva è in parte conseguente all’iniziativa del Parlamento europeo (delibera, 30/2004), denominata «Written Declaration on Endometriosis» e sottoscritta da 266 parlamentari europei. Tale documento richiamava l’attenzione sull’incidenza di questa affezione in Europa (una donna su dieci), sull’onere annuale dei congedi malattia ad essa connessi (circa 39 miliardi di euro) ed invitava la Commissione europea ad inserire la prevenzione dell’endometriosi nei futuri programmi comunitari per la salute pubblica con lo scopo di favorirne la ricerca delle cause, la prevenzione e il trattamento, nonché di promuovere una maggiore consapevolezza sulla gravità del problema, anche attraverso l’istituzione di giornate annuali dedicate;

nell’ambito dell’alleanza terapeutica, il ruolo delle associazioni delle pazienti riveste un ruolo centrale. A livello mondiale, il punto di riferimento è l’American Endometriosis Association – EA, un’organizzazione senza scopo di lucro fondata nel 1980 che raccoglie 60 paesi; a livello europeo, il punto di riferimento è l’European Endometriosis Alliance – EEA una coalizione fondata nel 2004 che raccoglie le associazioni nazionali di donne affette da endometriosi di 11 paesi, tra cui l’Italia: Nell’ambito di questi circuiti internazionali, agiscono l’Associazione italiana endometriosi onlus – AIE e l’Associazione progetto endometriosi onlus – APE (www.endoassoc.it e www.apeonlus.it), le cui mission sono: dare sostegno alle donne, costruire networking, sensibilizzare gli stake holder coinvolti e promuovere la ricerca scientifica;

grazie alla EEA e al Written Declaration on Endometriosis, dal 2005 si celebra ogni anno la «awareness week», la settimana europea della consapevolezza dell’endometriosi (l’11o edizione si è tenuta dal 7 al 13 marzo 2016) che prevede incontri aperti, convegni e feste di sostegno al lavoro volontario delle associazioni. La awareness week coincide con la giornata mondiale della endometriosi che cade ogni anno il 16 marzo, in occasione della quale in 50 città, da San Francisco a Londra, si organizza la Worldwide Endomarch. (www.endomarch.org);

in concomitanza dell’ultima giornata mondiale della endometriosi, il Ministro della salute Lorenzin ha dichiarato che, a seguito della conclusione dell’iter di aggiornamento dei nuovi lea, l’endometriosi sarebbe rientrata nell’elenco delle malattie croniche invalidanti che danno diritto all’esenzione e che una specifica attenzione particolare alla patologia sarebbe stata dedicata anche nell’ambito del Piano nazionale per la fertilità,

 

impegna il Governo:

 

ad assumere iniziative per inserire l’endometriosi nell’elenco delle malattie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria (ambulatoriali e specialistiche, per l’acquisto di farmaci e di diagnostica) a mezzo dell’attribuzione dello specifico codice identificativo, ai sensi del regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità 28 maggio 1999, n. 329, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 226 del 25 settembre 1999;

ad assumere iniziative per apportare le necessarie modifiche al decreto del Ministro della salute 12 settembre 2006, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 289 del 13 dicembre 2006 per l’introduzione di tariffe differenziate relative alle prestazioni sanitarie per il trattamento e la cura dell’endometriosi, nell’ambito del sistema di classificazione Diagnosis related group (DRG), tenendo conto della tipologia e dell’intervento effettuato;

ad assumere iniziative per istituire presso l’Istituto superiore di sanità, il registro nazionale dell’endometriosi e i relativi registri regionali, con le seguenti finalità:

  1. a) permettere la raccolta e lo scambio di dati specifici e aggiornati in materia di endometriosi che, conseguentemente, siano alla base delle strategie condivise di intervento sulla patologia, per ambito geografico;
  2. b) monitorare l’andamento del fenomeno, rilevare le problematiche ad esso connesse e le eventuali complicanze, allo scopo di conoscerne l’esatta incidenza e prevalenza, anche su base regionale;
  3. c) sviluppare le necessarie analisi epidemiologiche, cliniche e sociali in grado di migliorare la conoscenza della malattia, gli standard assistenziali e gli aspetti chirurgici, nonché i risvolti psicologici e sociali che essa inevitabilmente comporta;
  4. d) consentire una migliore razionalizzazione delle risorse umane ed economiche con effetti positivi sulla diagnosi precoce, sul trattamento più adeguato e sulla qualità di vita delle pazienti affette;

ad adottare iniziative per potenziare la risposta alla patologia, favorendo lo sviluppo e il radicamento di strutture aziendali e regionali di riferimento, correlate tra loro, che contribuiscano alla crescita dell’appropriatezza dei percorsi diagnostici e terapeutici, in particolare abbreviando i tempi di diagnosi;

a promuovere adeguate campagne di sensibilizzazione del personale sanitario che consentano di migliorare la capacità di rapida individuazione delle pazienti a rischio in modo che vengano indirizzate ai centri regionali di riferimento e – nei casi più complessi – alle strutture hub della rete nazionale di riferimento, che devono garantire una presa in carico raffinata, capace di limitare al minimo le sequele invalidanti per le pazienti, riducendo il rischio di complicanze gravi e di recidive;

a verificare la possibilità di costruire un’adeguata azione di supporto psicologico per le donne affette dalle forme più gravi di endometriosi che aiuti nella gestione delle possibili complicanze e, in particolare, supporti le pazienti per tutte le problematiche connesse alla riduzione della fertilità;

ad affiancare le associazioni delle pazienti, valorizzandone la capacità di intermediazione e le attività di supporto alla conoscenza e alla diffusione delle informazioni e sostenendole in tutte le azioni di sostegno psicologico e materiale diretto e indiretto nei confronti delle donne e delle loro famiglie;

ad istituire presso il Ministero della salute una commissione di esperti nel settore dell’endometriosi, ai cui lavori partecipino anche le associazioni delle pazienti, alla quale sia attribuito il compito di predisporre apposite linee guida per la buona pratica della cura e per l’individuazione di adeguati strumenti di informazione dei pazienti e dei medici, nonché il compito di individuate azioni e iniziative per la prevenzione;

a presentare ogni anno alle Commissioni parlamentari competenti una relazione di aggiornamento sullo stato delle conoscenze e delle nuove acquisizioni scientifiche in tema di endometriosi, con particolare riferimento al registro nazionale di monitoraggio e alla spesa sanitaria e farmacologica.

(1-01240) «Vargiu, Monchiero, Vezzali, Capua, Molea, Matarrese, Vecchio, Librandi, Galgano, Dambruoso».