Primarie per le Regioni: Vargiu deposita pdl che le rende obbligatorie

Primarie per le Regioni: Vargiu deposita pdl che le rende obbligatorie

“Le elezioni primarie per la scelta dei candidati al ruolo di Governatore nelle Regioni devono essere obbligatorie per legge!”.

E’ l’obiettivo della proposta di legge presentata oggi alla Camera dal deputato dei Riformatori Pierpaolo Vargiu e firmata anche dal collega Salvatore Matarrese dei Riformatori pugliesi.

“Viviamo un momento di acuto distacco tra la politica e i cittadini, che mina l’autorevolezza delle istituzioni – sottolineano Vargiu e Matarrese – ed è indispensabile provare a ricostruire il rapporto fiduciario che passa attraverso scelte dirette dei cittadini, che travolgano le decisioni lontane dalla realtà e dagli interessi generali, prese da pochi intimi, nel chiuso delle ormai delegittimate segreterie dei partiti!”

“Le primarie per la scelta dei candidati alla Presidenza della Regione -concludono Vargiu e Matarrese – non possono restare una “possibile concessione” dei partiti, che magari le gestiscono in un modo grossolano e opaco, che rischia di screditarne il ruolo!
Le elezioni primarie devono essere invece normate per legge, perché siano obbligatorie e trasparenti, restituendo ai cittadini il gusto del protagonismo autentico nelle scelte che li riguardano”.

Legge elettorale: via “Porcellum” e “Italicum” per ripristinare il “Mattarellum”. Presentata Proposta di legge.

Legge elettorale: via “Porcellum” e “Italicum” per ripristinare il “Mattarellum”. Presentata Proposta di legge.

Proposta di legge per abrogare le leggi elettorali “Porcellum” e “Italicum” e per ripristinare l’efficacia del Matterellum.

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Abrogazione della legge 6 maggio 2015, n. 52 Disposizioni in materia di elezione della Camera dei deputati e della legge 21 dicembre 2005, n. 270, recante modifiche alle norme per l’elezione della Camera dei deputati e del Senato della Repubblica, e ripristino dell’efficacia delle disposizioni previgenti.
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Presentata l’8 novembre 2016
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ONOREVOLI COLLEGHI! – Il dibattito sulla legge elettorale, che possa essere “la migliore” per il nostro Paese, rischia di essere inquinato da problematiche “contingenti”, che rendono assai difficile mettere davvero in primo piano gli interessi prevalenti della nostra comunità nazionale.
Forse non esiste una “legge elettorale ottimale”, che sia “la migliore” per qualsiasi contesto ed epoca di riferimento ed è indubbio che la cultura liberale, nella quale sia gli scriventi che i Riformatori sono radicati, tenderebbe in astratto ad orientarsi verso un sistema proporzionale, dove ogni voto abbia analogo peso.
Ma è altrettanto indubitabile che, nelle moderne democrazie occidentali, la necessità di garantire l’alternanza di governo tra proposte differenti e la richiesta di assunzione di responsabilità di governo rapide e visibili, insieme alla indispensabile separazione e divisione dei poteri,

che sta alla base dei meccanismi di controllo interno legati al “cheek and balance” induce ad orientarsi verso leggi elettorali che consentano la scelta diretta da parte dell’elettore e la formazione di maggioranze di governo che siano certificate immediatamente all’esito dei risultati elettorali.
In questo modo, allo schieramento vincente vengono consegnate le responsabilità di guida del Paese, mentre alla minoranza è garantita l’azione di sindacato e di controllo, insieme agli spazi e agli strumenti per la costruzione e la comunicazione del progetto di governo alternativo.
Il sistema elettorale con cui è stato eletto l’attuale Parlamento, il cosiddetto “Porcellum” è stato censurato dalla Corte Costituzionale, principalmente perché espropria il cittadino del proprio potere di scelta elettorale, determinando la “nomina” dei parlamentari secondo l’ordine di posizionamento in lista deciso dai capi dei partiti.
All’esito di tale censura, il sistema elettorale successivamente approvato dal Parlamento e teoricamente vigente per le prossime consultazioni della Camera, il cosiddetto “Italicum”, non supera interamente le contraddizioni sul potere “di nomina” dei capilista e prevede un sistema di attribuzione dei premi al partito vittorioso che, pur garantendo i principi del sistema maggioritario, non appare del tutto convincente.
Gli autori della presente proposta sono senz’altro sostenitori di un sistema elettorale maggioritario, fondato su piccoli collegi uninominali, che restituiscano centralità agli elettori e ai candidati, selezionati attraverso un passaggio obbligatorio con le elezioni primarie.
Tuttavia, è abbastanza evidente che il “combinato disposto” tra i tempi ristretti in cui si andrà verosimilmente ad approvare la prossima legge elettorale e la scadenza elettorale stessa, estremamente ravvicinata, non saranno probabilmente i migliori consiglieri per una scelta svincolata dagli interessi dei parlamentari uscenti e tutta orientata al superiore interesse di rappresentanza del Paese.
E’ per questo che la presente proposta di legge punta a raggiungere “obiettivi minimi”, coerenti con le prevedibili difficoltà contingenti dell’iter parlamentare della legge elettorale e rivolti non tanto a “costruire la legge ottimale”, quanto ad evitare i potenziali danni di un provvedimento raffazzonato, che espropri ancora una volta gli elettori dei propri poteri di scelta oppure indulga al rischio dell’abbandono della scelta maggioritaria e di alternanza democratica che appaiono invece elementi cruciali e insostituibili di garanzia della democrazia liberale nel nostro Paese.
La presente proposta di legge si pone dunque l’obiettivo di riformare il sistema elettorale per l’elezione della Camera dei deputati e del Senato della Repubblica, abrogando la legge n. 52 del 2015 (cd. «Italicum») e la legge n. 270 del 2005 (cd. «Porcellum»), restituendo così efficacia alla normativa previgente all’entrata in vigore di quest’ultima, ovvero delle Disposizioni del testo unico delle leggi recanti norme per la elezione della Camera dei deputati, di cui al decreto del Presidente della Repubblica 30 marzo 1957, n. 361, e successive modificazioni, nonché del Testo unico delle leggi recanti norme per l’elezione del Senato della Repubblica, di cui al decreto legislativo 20 dicembre 1993, n. 533 (cd. «Mattarellum»).
Come si è detto, la legge n. 270 del 2005 (comunemente nota come «Porcellum»), approvata durante il Governo Berlusconi III, ha regolato le elezioni politiche del 2006, 2008 e 2013. Questo sistema elettorale ha quasi annullato il potere di scelta degli elettori, restringendolo in una lista bloccata ed ha allentato i vincoli della rappresentanza territoriale attraverso la liberalizzazione della multi candidatura, contribuendo fortemente ad alimentare il clima di sfiducia verso le istituzioni ed il vento dell’antipolitica.
Inoltre, come dimostrato dalle tre elezioni politiche sopra menzionate, il sistema ha agevolato la costituzione di maggioranze diverse tra le due Camere per la presenza di due diversi premi di maggioranza: uno alla Camera dei deputati su base nazionale e l’altro al Senato della Repubblica su base regionale.
In ultima istanza, la Legge Calderoli (ovvero il cd. «Porcellum») ha implicato con certezza, al di là del possibile rischio di generare instabilità politico-istituzionale, un reale deficit democratico che ha condizionato la selezione del ceto politico-parlamentare, affidandola esclusivamente all’opaco e pervasivo potere di nomina dei partiti e movimenti politici, esercitato attraverso un’assegnazione dei seggi scientificamente predeterminata dalle segreterie dei medesimi.
Il 4 dicembre 2013, con sentenza pubblicata nel gennaio 2014, la Corte Costituzionale dichiarò incostituzionali le disposizioni della Legge Calderoli che assegnavano un premio di maggioranza indipendente dal raggiungimento di una soglia minima di voti e prevedevano la presenza di lunghe liste bloccate senza preferenze (le quali non rendevano i candidati riconoscibili all’elettore). La legge venne quindi di fatto trasformata in un proporzionale puro con un voto di preferenza (soprannominato «Consultellum»). Un’eventuale nuova legge elettorale avrebbe quindi dovuto tenere conto dei principi costituzionali indicati dalla Consulta.
Così, si è arrivati alla legge n. 52 del 2015, attualmente vigente, e comunemente nota come «Italicum» che prevede un sistema proporzionale a doppio turno a correzione maggioritaria, con premio di maggioranza, soglia di sbarramento e 100 collegi plurinominali con capilista “bloccati”. Questo sistema disciplina l’elezione della sola Camera dei Deputati a decorrere dal 1° luglio 2016 e sostituisce la precedente legge elettorale del 2005.
Molteplici sono state le contestazioni circa una possibile incostituzionalità dell’«Italicum», già durante la sua discussione in Parlamento. Una di queste è che molti parlamentari non sarebbero scelti dai cittadini, in particolare quelli eletti nelle liste dei partiti più piccoli, che porterebbero in Parlamento solo i capilista. Un’altra critica mossa all’«Italicum» è quella secondo cui questo sistema manifesta molti vizi del «Porcellum» e punta a una semplificazione forzosa del sistema politico, che non è un fine costituzionalmente rilevante. Più in generale, se ne è evidenziata da più parti la forte connessione con la legge di revisione costituzionale che prevede, tra l’altro, l’abolizione del bicameralismo perfetto; legge di revisione che, com’è noto, sarà sottoposta a Referendum confermativo il prossimo 5 dicembre 2016.
Alla luce delle trasversali criticità del primo e del secondo sistema elettorale («Porcellum» e «Italicum»), la presente iniziativa legislativa intende, nelle more di un più compiuto processo di riforma, restituire un primo spiraglio di fiducia e di speranza ai cittadini, ripristinando il sistema elettorale previgente al 2005, tentando di scongiurare in tal modo uno scenario politico-istituzionale dannoso e drammatico per il nostro Paese.
Il «Mattarellum», che ha regolato le elezioni delle due Camere dal 1994 al 2001, ha il vantaggio di essere già noto ai cittadini che, in primo luogo, hanno saputo apprezzare l’efficacia in termini di rappresentatività, responsabilità e accountability dell’elezione dei propri rappresentanti attraverso il collegio uninominale e che, in secondo luogo, hanno constatato gli effetti positivi di un sistema prevalentemente maggioritario.
Malgrado la permanenza di una quota proporzionale con lista bloccata, comunque sensibilmente più ridotta, il «nuovo» sistema elettorale sarebbe già in grado di rispondere in maniera immediata alle censure dell’Alta Corte e alla volontà di cambiamento dei cittadini.
Nel concludere, come si è ragionevolmente spiegato e come si evince anche dalla struttura dell’articolato, si ribadisce come la presente proposta si ponga l’obiettivo minimo costituire una sorta di “minimo sindacale”, che contenga però tutte le garanzie di base di un provvedimento che garantisca la volontà della politica di superare definitivamente le contraddizioni più grossolane e le storture più palesi dell’attuale sistema elettorale, prima ancora di compiere ogni altro tentativo di riforma, dagli esiti incerti e dalle strade più o meno tortuose.
Il sistema descritto viene introdotto, a livello nazionale, modificando i testi unici per l’elezione della Camera dei deputati di cui al decreto del Presidente della Repubblica n. 361 del 1957 e al decreto legislativo n. 533 del 1993, che disciplinano le elezioni delle due Camere, e semplificano il processo pre-elettorale.
L’articolo 1 abroga la legge n. 52 del 2015.
L’articolo 2 abroga la legge n. 270 del 2005, ripristinando il sistema elettorale previgente.

PROPOSTA DI LEGGE
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Art. 1.
(Abrogazione della legge 6 maggio 2015, n. 52 Disposizioni in materia di elezione della Camera dei deputati)
1. La legge 6 maggio 2015, n. 52 Disposizioni in materia di elezione della Camera dei deputati è abrogata.

Art. 2
(Abrogazione della legge 21 dicembre 2005, n. 270, recante modifiche alle norme per l’elezione della Camera dei deputati e del Senato della Repubblica, e ripristino dell’efficacia delle disposizioni preesistenti).
1. La legge 21 dicembre 2005, n. 270, e gli articoli 1 e 2 del decreto-legge 8 marzo 2006, n. 75, convertito, con modificazioni, dalla legge 20 marzo 2006, n. 121, sono abrogati.
2. Fatte salve le disposizioni relative alle elezioni dei deputati e dei senatori nella circoscrizione Estero, di cui alla legge 27 dicembre 2001, n. 459, a decorrere dalla data di entrata in vigore della presente legge riacquistano efficacia le disposizioni del testo unico delle leggi recanti norme per la elezione della Camera dei deputati, di cui al decreto del Presidente della Repubblica 30 marzo 1957, n. 361, nonché del testo unico delle leggi recanti norme per l’elezione del Senato della Repubblica, di cui al decreto legislativo 20 dicembre 1993, n. 533, nel testo vigente prima della data di entrata in vigore della legge 21 dicembre 2005, n. 270.

Presentata la proposta di legge n. 4101 “Modifiche al codice civile in materia di usucapione”

Presentata la proposta di legge n. 4101 “Modifiche al codice civile in materia di usucapione”

L’iniziativa aggiorna l’istituto dell’usucapione speciale per la piccola proprietà agricola al fine di prevenire truffe a danno dei reali proprietari dei beni immobili.

Onorevoli Colleghi! – Com’è noto, l’usucapione è una modalità di acquisto della proprietà di un bene immobile e dei diritti reali immobiliari. Una persona diventa proprietaria di un bene, per usucapione, dopo averlo posseduto per almeno venti anni, pacificamente, senza imporsi con violenza al proprietario originario e senza ricevere dallo stesso contestazioni.
Il trascorrere del tempo ha portato con sé inevitabili cambiamenti nell’evoluzione di questo antico istituto giuridico, ciò soprattutto alla luce dei profondi mutamenti complessivi di società progressive e complesse come la nostra. A fronte di tali mutamenti, tuttavia, il Legislatore ha introdotto solo pochi adeguamenti normativi in proposito, come ad esempio l’articolo 84-bis del Decreto-legge 21 giugno 2013, n. 69 (cd. decreto del Fare) convertito nella legge 9 agosto 2013, n. 98 che ha novellato il Libro Sesto del Codice Civile in materia di trascrizione degli atti relativi ai beni immobili.
Fino al 2013, l’ordinamento prevedeva che solo un tribunale potesse accertare l’usucapione. Con il decreto del Fare si è innovato questo quadro di riferimento: è stato infatti modificato l’articolo 2643 c.c. e si è introdotta la possibilità di accertare l’usucapione di un bene immobile anche attraverso la procedura di mediazione civile stragiudiziale, aggiungendo tale “accordo di mediazione” all’elenco degli atti soggetti a trascrizione obbligatoria (n. 12-bis).
Precedentemente, già il Decreto Legislativo 4 marzo 2010, n. 28 “Attuazione dell’articolo 60 della legge 18 giugno 2009, n. 69, in materia di mediazione finalizzata alla conciliazione delle controversie civili e commerciali” aveva previsto che le parti potessero tentare la mediazione prima di ricorrere al giudice per accertare l’usucapione, proprio per evitare che tali contenziosi finissero per ingolfare le aule giudiziarie per anni e anni. La mediazione rappresenta attualmente il metodo più veloce ed economico con cui accertare l’usucapione di un diritto reale.
Chi vuole usucapire un diritto reale invita perciò i proprietari originari del diritto stesso a partecipare ad una procedura di mediazione civile stragiudiziale, durante la quale i partecipanti, assistiti dai loro avvocati, discutono gli aspetti giuridici, relazionali e negoziali, con l’aiuto di un mediatore, che redige poi un verbale, per certificare le volontà delle parti.
L’inserimento di questa novella nel nostro ordinamento non ha tuttavia risposto alle generali esigenze di modernizzazione di questo istituto giuridico, in particolare per quanto attiene all’usucapione speciale per la piccola proprietà rurale, come disciplinata dalla legge 10 maggio 1976, n. 346 e s.m.i.. Tale rivisitazione risulta ancorché più opportuna alla luce di reiterati casi in cui ingenti estensioni di terreno sono passate di mano all’insaputa dei legittimi proprietari.
E’ utile ricordare che il codice civile regola l’usucapione individuando fattispecie diverse.
La proprietà dei beni immobili e gli altri diritti reali di godimento sui beni immobili si acquistano in seguito a possesso continuato per venti anni (articoli 1158 c.c.) Il termine è abbreviato a dieci anni, nel caso in cui un soggetto acquisti in buona fede da chi non è proprietario di un immobile, in forza di un atto astrattamente idoneo al trasferimento della proprietà, ad esempio con un contratto di compravendita, e che sia stato debitamente trascritto. Il termine decennale decorre dalla data della trascrizione dell’atto. Lo stesso termine si applica nel caso di acquisto degli altri diritti reali di godimento sopra un immobile (articolo 1159 c.c.)
Una disciplina diversa è prevista per l’usucapione speciale per la piccola proprietà rurale: la proprietà dei fondi rustici con annessi fabbricati situati in comuni montani si acquista per usucapione in seguito al possesso continuato per quindici anni. Anche in questo caso esiste un termine abbreviato per il soggetto che acquista in buona fede da chi non è proprietario, in forza di un atto astrattamente idoneo al trasferimento della proprietà, ad esempio con un contratto di compravendita, e che sia debitamente trascritto. Il termine, in questo caso, è di cinque anni dalla data di trascrizione.(articolo 1159-bis c.c.)
Questa ultima norma si applica anche ai fondi rustici con annessi fabbricati, situati in comuni non classificati montani dalla legge, aventi un reddito non superiore ai limiti fissati dalla legge.
La presente proposta di legge (che reitera l’iniziativa legislativa presentata dal deputato Michele Cossa durante la XIV Legislatura – AC 4996), pone particolare attenzione proprio ai sopra descritti casi di usucapione con abbreviazione dei termini che trovano fondamento nell’acquisto della proprietà di un bene da un soggetto non proprietario con un atto astrattamente idoneo al trasferimento della proprietà, ad esempio, con un contratto di compravendita. Infatti, questa procedura si presta ad essere utilizzata, con un fraudolento accordo tra acquirente e venditore, per spogliare della proprietà il reale proprietario del bene.
Nella prassi comune si verifica che all’atto della stipulazione di un contratto di compravendita tra il venditore non proprietario e un terzo acquirente non venga verificata da parte dell’ufficiale rogante l’avvenuta usucapione del bene con la procedura giudiziale. In un contratto, nel quale le parti dichiarano di rinunciare alla presenza dei testimoni ed esonerano il notaio dall’effettuare le visure, il venditore si limita a dichiarare di cedere un bene usucapito. Rinunciando ai testimoni e alle visure, l’acquirente rinuncia a strumenti posti a propria tutela.
Tuttavia, non sempre è l’acquirente il soggetto che necessita di tutela. Capita, come accennato, che un truffaldino accordo tra acquirente e venditore non proprietario abbia come vittima il vero proprietario del bene immobile, secondo un semplice processo: Tizio vende a Caio il bene di Sempronio, dichiarando di averlo usucapito. Caio trascrive l’atto che, dopo dieci anni diventa inoppugnabile. Sempronio, ignaro, e spesso continuando a utilizzare il bene immobile, si vede spogliato della proprietà in modo illegittimo.
Complici indiretti di tali procedure truffaldine sono la inefficienza del sistema catastale che non aggiorna in tempo reale la situazione dei registri alla situazione di diritto, la lentezza della giustizia civile e i suoi costi rilevanti che portano i cittadini a rinunciare a liti che rischiano di superare il valore di piccoli appezzamenti di terreno. L’insieme di tali inefficienze fa il gioco di spregiudicati affaristi senza scrupoli.
I sistemi di pubblicità previsti dal nostro ordinamento consistono, semplicemente, nella trascrizione degli atti e delle sentenze e nell’aggiornamento del catasto.
L’articolo 2684 del codice civile dispone che «Sono soggetti alla trascrizione per gli effetti stabiliti dall’articolo 2644: 1) i contratti che trasferiscono la proprietà (…)» mentre l’articolo 2689 stabilisce che: «Devono essere trascritte le sentenze da cui risulta acquistato per usucapione uno dei diritti indicati dai numeri 1 e 2 dell’articolo 2684».
Tuttavia, la trascrizione del contratto viene fatta solo contro il venditore non proprietario, e a favore dell’acquirente, ma non contro il precedente, e talvolta legittimo, proprietario del bene.
Ugualmente la sentenza da cui risulta l’acquisto per usucapione, sebbene dia ampie garanzie di trasparenza, viene trascritta solo a favore del soggetto acquirente.
L’inadeguatezza del sistema catastale, che non consente ricerche rapide ed economiche, scoraggia, infine, il reale controllo sulle modifiche dell’assetto delle proprietà immobiliari.
Alla luce di clamorosi casi del passato in cui ingenti estensioni di terreno sono passate di mano all’insaputa dei legittimi proprietari, appare necessaria una rivisitazione dell’istituto dell’usucapione; ciò che oggi è reso possibile dalle opportunità offerte dallo sviluppo dei sistemi informativi e dalla riforma del sistema catastale. In tale modo, il diritto di proprietà verrebbe tutelato in modo completo e preventivo, lasciando poco spazio alla possibilità di un uso truffaldino delle norme di legge.
Lasciare che la soluzione di tali problemi sia devoluta unicamente e in via successiva all’autorità giudiziaria significa solo contribuire all’incremento del volume dell’arretrato della giustizia civile e incentivare la sfiducia dei cittadini verso le istituzioni.
La presente proposta di legge intende risolvere il problema, individuando la sentenza dichiarativa come unico strumento per affermare l’acquisto del diritto di proprietà tramite usucapione.
La stessa sentenza, peraltro, deve essere trascritta non solo a favore dell’acquirente ma anche contro l’ultimo soggetto titolare del diritto o i suoi eredi legittimi.
Si propone, infine, l’abrogazione della legge n. 346 del 1976, relativa alla usucapione speciale per la piccola proprietà rurale, con riferimento alla parte non fatta salva dalla presente proposta di legge.

Proposta di legge
Modifiche al codice civile in materia di usucapione

Art. 1.
1. Al primo comma dell’articolo 1158 del codice civile sono aggiunte, in fine, le parole: «dichiarato con apposita sentenza dichiarata esecutiva».
Art. 2.
1. Il primo comma dell’articolo 1159 del codice civile è sostituito dal seguente:
«Nessun atto che comporti l’acquisto di proprietà di un bene immobile può essere rogato o trascritto se non trova il suo fondamento in un precedente atto di acquisto di proprietà o in una sentenza di dichiarazione di usucapione dichiarata esecutiva».
2. La rubrica dell’articolo 1159 del codice civile è sostituita dalla seguente: «Validità dell’atto di acquisto di proprietà di un bene immobile».
Art. 3.
1. All’articolo 1159-bis del codice civile sono apportate le seguenti modificazioni:
a) al primo comma sono aggiunte, in fine, le parole: «dichiarato con apposita sentenza dichiarata esecutiva»;
b) i commi secondo, terzo e quarto sono abrogati;
c) alla rubrica, la parola: «speciale» è soppressa.
Art. 4.
1. L’articolo 2689 del codice civile è sostituito dal seguente:
«Art. 2689. – (Usucapione). – Devono essere trascritte le sentenze da cui risulta acquistato per usucapione uno dei diritti indicati dai numeri 1 e 2 dell’articolo 2684. La trascrizione deve essere fatta a favore dell’acquirente e contro l’ultimo intestatario catastale del bene, se vivente, o dei suoi legittimi eredi».
Art. 5.
1. Gli articoli 2, 3, 4, 5, e 6 della legge 10 maggio 1976, n. 346, e successive modificazioni, sono abrogati.
Art. 6.
1. La presente legge entra in vigore il giorno successivo a quello della sua pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale.

Elezioni primarie obbligatorie: presentata proposta di legge.

Elezioni primarie obbligatorie: presentata proposta di legge.

PER LA PRIMA VOLTA VIENE INTRODOTTA L’OBBLIGATORIETA’ DELLE ELEZIONI PRIMARIE PER LEGGE, QUALE CONCRETO STRUMENTO DI SELEZIONE DEL CETO POLITICO.

 

CAMERA DEI DEPUTATI

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  1. 3740

Proposta di legge

D’iniziativa dei deputati

VARGIU, DAMBRUOSO, MATARRESE

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Modifiche al decreto-legge 28 dicembre 2013, n. 149, convertito, con modificazioni, dalla legge 21 febbraio 2014, n. 13, in materia di personalità giuridica e statuto dei partiti politici, e deleghe al Governo per la disciplina dello svolgimento delle elezioni primarie e per la redazione di un testo unico delle disposizioni riguardanti i partiti politici

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Presentata il 12 aprile 2016

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Onorevoli colleghi! – La presente proposta di legge intende dare pieno riconoscimento ai princìpi ispiratori del funzionamento dei partiti politici rimasti a lungo non esplicitati (sottointesi e potenzialmente compressi) nelle disposizioni dell’articolo 49 della Costituzione.

Le richieste sempre più pressanti dei cittadini in relazione alla partecipazione effettiva e alla trasparenza, alimentate da una sfiducia delegittimante verso i partiti politici, hanno infatti portato finalmente i diversi gruppi parlamentari a organizzarsi concretamente per rispondere al lungo vuoto legislativo e superare meccanismi di finanziamento non più in sintonia con la volontà popolare attraverso una disciplina non solo definitoria, ma particolarmente riformatrice.

Una positiva e concreta accelerazione è stata impressa in modo innovativo, mettendo a sistema una lunga serie di sforzi e di tentativi di riforma rimasti per oltre un decennio per lo più isolati, svincolati tra loro e non cogenti per i partiti politici.

 

Il dibattito parlamentare in corso da tempo è sempre più indirizzato verso una rinnovata e più compiuta regolamentazione dei partiti politici (finora annoverati nella confusa e opaca schiera delle associazioni non riconosciute), verso la fissazione di standard «minimi» di democraticità degli statuti (volto a ridurre il distacco tra rappresentanti e rappresentati, sia a livello centrale che periferico) e verso nuove domande di partecipazione e di influenza sui processi decisionali dei partiti politici.

La crisi dei modelli tradizionali di partito e la disaffezione degli elettori con conseguente scarsa legittimazione degli eletti pone la classe politica davanti a una sfida: un percorso di autoriforma consapevole e strutturato attraverso l’apertura dei processi di formazione della volontà politica, a partire dalla scelta dei candidati alle cariche pubbliche di tipo elettivo, con un’apertura particolare verso le giovani generazioni.

La presente iniziativa legislativa mira quindi a riattivare un circolo virtuoso di fiducia nel partito politico inteso kelsenianamente come istituto indispensabile per la democrazia, attraverso il superamento di una fase “sperimentale e volontaria” promossa sino ad oggi solo da alcuni partiti e a garantire l’apertura dei processi decisionali degli stessi attraverso la partecipazione dei cittadini alla selezione del ceto politico (non solo parlamentare) e ad una sempre più efficace tutela delle minoranze.

La presente proposta, dunque, oltre a  riconoscere anche l’esistenza dei partiti regionali e a disporre norme per l’acquisto della personalità giuridica, introduce l’obbligatorietà delle elezioni primarie come strumento di selezione delle candidature per

 

le elezioni dei membri del Parlamento europeo spettanti all’Italia, della Camera dei Deputati, per le cariche di sindaco e di presidente di regione e di provincia autonoma e per la designazione del nome del capo della forza politica o della coalizione alle elezioni politiche.

Viene così finalmente istituzionalizzato, attraverso una legge ordinaria, il processo partecipativo delle primarie, che ha vissuto fin qui nel nostro Paese una lunga fase

sperimentale, discrezionale, senza regole costanti e condivise.

Il sistema di selezione delle primarie, portando alla luce del sole i potenziali candidati e le loro ipotesi di programma e di governo, eviterebbe gli infiniti patteggiamenti tra pochi interlocutori portatori di interessi e costituirebbe un’occasione di crescita dell’intera classe politica, non solo parlamentare.

Ricordiamo infatti che alla fine del XIX secolo in America, contesto in cui le primarie sono nate e hanno trovato terreno fertile e vita lunga, questo sistema di selezione ha indirettamente contributo a mettere in crisi i pesanti e tradizionali apparati di partiti e il loro controllo pervasivo sulla politica e l’amministrazione municipale e statale.

Il proponente sostiene dunque la necessità di riconoscere e regolare l’istituto delle elezioni primarie per la selezione delle candidature nei singoli collegi, rendendole obbligatorie e affidando la loro organizzazione non alle mutevoli scelte dei partiti, ma alla certezza della norma, garantita dallo Stato.

Il ricorso a elezioni primarie obbligatorie e organizzate dallo Stato, nella presente proposta, si estende anche alla selezione dei candidati a cariche di tipo monocratico

(presidente della Regione e sindaco per comuni superiori ai 15mila abitanti), mentre le primarie si intendono facoltative e agevolate per i rappresentanti nei Consigli Regionali e Comunali.

Si ritiene infatti indispensabile dare pieno fondamento democratico e più ampia legittimazione anche ai vertici degli organi di governo locale, rappresentanti delle istituzioni più vicine alle esigenze dei cittadini.

In alcune regioni come la Sardegna, tale necessità è stata espressa a gran voce anche attraverso una consultazione referendaria: in occasione dei referendum del maggio 2012, oltre all’abolizione delle province, 503249 cittadini sardi, pari al 96,85 per cento di tutti quelli andati alle urne, hanno in maniera pressoché plebiscitaria espresso la loro nettissima volontà di eleggere i prossimi candidati alla carica di Presidente della Regione attraverso il sistema delle primarie.

Il quadro complessivo così delineato e promosso nella presente proposta permetterebbe dunque la diffusione di un clima culturale positivo e favorevole al ricorso costante alle elezioni primarie, considerate elemento fondante di un circuito positivo che parte doppiamente dal basso: non solo dai cittadini, ma anche dalle comunità locali.

Attraverso la regolamentazione delle elezioni primarie qui proposta, si vuole prima di tutto garantire il radicamento territoriale dei candidati, riducendo il ricorso dei partiti alla tecnica del “paracadutaggio”, che ha spesso determinato l’elezione di candidati sganciati da ogni sorta di vincolo e logica territoriale, in collegi ritenuti “blindati”.

Ma, più in generale, l’obiettivo finale è quello di ampliare la platea dei cittadini coinvolti nei meccanismi decisionali, per rigenerare il rapporto tra i cittadini e i gruppi politici e per

cancellare definitivamente nei partiti il senso di onnipotenza nelle decisioni, che non aiuta certo la qualità della scelta.

L’affidamento dell’organizzazione delle elezioni primarie alla competenza degli specifici uffici pubblici, usualmente coinvolti nel processo elettorale, risponde infine all’esigenza di rafforzare il grado di istituzionalizzazione dello strumento e soprattutto a quella di garantire la regolare gestione e il corretto svolgimento di queste “pre” consultazioni elettorali, togliendo ai partiti ogni  tentazione di utilizzarle per regolamenti di conti interni.



PROPOSTA DI LEGGE

 

Art. 1

(Modifiche al decreto-legge 28 dicembre 2013, n. 149, convertito, con modificazioni, dalla legge 21 febbraio 2014, n. 13).

  1. Al decreto-legge 28 dicembre 2013, n. 149, convertito, con modificazioni, dalla legge 21 febbraio 2014, n. 13, sono apportate le seguenti modificazioni:
  2. a) all’articolo 2, il comma 1 è sostituito dal seguente:

«1. I partiti politici sono libere associazioni, organizzate a livello nazionale, regionale o locale, per promuovere e favorire la partecipazione dei cittadini alla determinazione delle politiche attraverso l’elaborazione di programmi e la presentazione di candidati alle elezioni per le cariche pubbliche.»;

  1. b) all’articolo 3:

1) il primo periodo del comma 1 è sostituito dal seguente: «I partiti politici che intendono acquisire la personalità giuridica e avvalersi dei benefìci previsti dal presente decreto si dotano di un atto costitutivo e di uno statuto redatti nella forma dell’atto pubblico»;

2) al comma 2, la lettera l) è sostituita dalla seguente:

“l) le elezioni primarie come strumento di selezione delle candidature per le elezioni dei membri del Parlamento europeo spettanti all’Italia, della Camera dei Deputati, per le cariche di sindaco e di presidente di regione e di provincia autonoma e di designazione del nome del capo della forza politica o della coalizione alle elezioni politiche, e facoltativamente per i candidati ai consigli delle regioni e delle province autonome di Trento e di Bolzano e ai consigli comunali;”

3) il comma 4 è sostituito al seguente:

“Per quanto non espressamente previsto dal presente decreto, ai partiti politici si applicano le disposizioni del codice civile e le norme di legge vigenti per le associazioni dotate di personalità giuridica ai sensi dell’articolo 1 del regolamento di cui al decreto del Presidente della Repubblica 10 febbraio 2000, n. 361.”

  1. c) all’articolo 4, dopo il comma 2 sono inserite le seguenti parole:

“L’iscrizione nel registro nazionale determina l’acquisizione della personalità giuridica”.

Art. 2

(Elezioni primarie per la selezione dei designati a capo della forza politica o della coalizione).

  1. Entro centocinquanta giorni dalla scadenza della legislatura in corso, i partiti politici devono chiedere all’Ufficio elettorale centrale nazionale di indire elezioni primarie per la selezione dei designati a capo della forza politica o della coalizione. In caso di scioglimento anticipato delle Camere precedente al centocinquantesimo giorno dalla scadenza della legislatura in corso, l’obbligo decade. In caso di scioglimento anticipato delle Camere successivo al centocinquantesimo giorno dalla scadenza della legislatura in corso, le consultazioni primarie per la selezione dei designati a capo della forza politica o della coalizione non sono obbligatorie.
  2. Entro sette giorni dall’indizione delle elezioni primarie, l’ufficio elettorale centrale nazionale stabilisce la data in cui si svolgono le elezioni primarie.
  3. L’ufficio elettorale competente, in collaborazione con i comuni, comunica ai cittadini la data e le modalità di svolgimento delle elezioni primarie mediante affissioni pubbliche. Le medesime comunicazioni sono

pubblicate anche nel sito internet del Ministero dell’interno, nei siti istituzionali dei comuni e nei siti ufficiali del partito politico o delle coalizioni dei partiti.

  1. Le elezioni primarie dei partiti politici e delle coalizioni di partiti si svolgono contestualmente in un solo giorno, anche non festivo, compreso tra il novantesimo e il sessantesimo giorno antecedente il termine per la presentazione del contrassegno.
  2. Il Governo è delegato ad adottare, entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, un decreto legislativo per disciplinare lo svolgimento delle elezioni primarie per la designazione dei capi della forza politica o della coalizione.
  3. Nell’esercizio della delega di cui al comma 5 il Governo si attiene ai seguenti princìpi e criteri direttivi:
  4. a) prevedere il diritto di elettorato attivo solo per i cittadini che si iscrivano entro un termine prestabilito al registro delle elezioni primarie presso gli uffici elettorali del comune di residenza e che versino allo stesso comune un contributo a titolo di partecipazione alle spese per lo svolgimento delle elezioni primarie;
  5. b) prevedere che i cittadini iscritti al registro delle elezioni primarie possano votare per eleggere il candidato di una sola lista o di una sola coalizione;
  6. c) definire le modalità e i termini secondo i quali i partecipanti alle elezioni primarie devono presentare la propria candidatura, prevedendo, in particolare, come condizione primaria, un numero di sottoscrizioni a sostegno della singola candidatura al momento della presentazione delle liste definitive;
  7. d) prevedere l’eventualità di un secondo turno tra i due candidati più votati nelle elezioni primarie di ogni singola lista o

coalizione qualora il candidato più votato non superi il 50 per cento più 1 dei voti;

  1. e) prevedere che i seggi siano costituiti secondo le stesse modalità previste per le elezioni politiche e che in ogni seggio siano adottate modalità di voto che ne assicurino la segretezza;
  2. f) prevedere che il numero e la distribuzione dei seggi per lo svolgimento delle elezioni primarie siano definiti successivamente al compito dei soggetti aventi diritto all’elettorato attivo in modo da garantire una distribuzione omogenea nel territorio senza eccessivi oneri a carico del bilancio dello Stato.

Art. 3

(Elezioni primarie per la selezione dei candidati alla Camera dei deputati).

  1. Entro centoventi giorni dalle elezioni l’ufficio elettorale competente indice elezioni primarie per tutti i candidati in ciascun collegio. In caso di scioglimento anticipato della Camera, l’indizione viene effettuata contestualmente al decreto di scioglimento della Camera.
  2. Entro sette giorni dall’indizione delle elezioni primarie, l’ufficio elettorale competente stabilisce la data in cui si svolgono le elezioni primarie. In caso di scioglimento anticipato delle Camere, il termine è ridotto a tre giorni.
  3. L’ufficio elettorale competente, in collaborazione con i comuni, comunica ai cittadini la data e le modalità di svolgimento delle elezioni primarie mediante affissioni pubbliche. Le medesime comunicazioni sono pubblicate anche nel sito internet del Ministero dell’interno, nei siti istituzionali dei comuni e nei siti ufficiali dei partiti politici o delle coalizioni dei partiti.
  4. Le elezioni primarie dei partiti politici e delle coalizioni di partiti si svolgono in tutti i collegi in un solo giorno, anche non festivo, compreso tra il sessantesimo e il quarantacinquesimo giorno antecedente il voto. In caso di scioglimento anticipato delle Camere, le elezioni primarie si tengono in un solo giorno, anche non festivo, compreso tra il quarantesimo e il trentacinquesimo giorno antecedente il voto.
  5. Il Governo è delegato ad adottare, entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, un decreto legislativo per disciplinare lo svolgimento di tali elezioni primarie.
  6. Nell’esercizio della delega di cui al comma 5 il Governo si attiene ai seguenti princìpi e criteri direttivi:
  7. a) prevedere il diritto di elettorato attivo esclusivamente all’interno del collegio di residenza solo per i cittadini che si iscrivono entro un termine prestabilito al registro delle elezioni primarie presso gli uffici elettorali del comune di residenza e che versano allo stesso comune un contributo a titolo di partecipazione alle spese per lo svolgimento delle elezioni primarie;
  8. b) prevedere che i cittadini iscritti al registro delle elezioni primarie possono votare per eleggere il candidato di una sola lista;
  9. c) definire le modalità e i termini secondo i quali i partecipanti alle elezioni primarie devono presentare la propria candidatura, prevedendo, in particolare, come condizione primaria un numero di sottoscrizioni a sostegno della singola candidatura, al momento della presentazione delle liste definitive e il divieto di multicandidatura in più collegi;
  10. d) stabilire che il candidato che raccoglie il maggior numero di voti è nominato capolista nel collegio del partito politico o della coalizione di partiti;
  11. e) tenere conto che all’esito delle elezioni in ciascuna lista i candidati devono essere presentati in ordine alternato per sesso e che i capolista dello stesso sesso non devono eccedere il 60 per cento del totale in ogni circoscrizione;
  12. f) prevedere che il numero e la distribuzione dei seggi per lo svolgimento delle elezioni primarie sia definito successivamente al computo dei soggetti aventi diritti all’elettorato attivo in modo da garantire una distribuzione omogenea nel territorio senza eccessivi oneri a carico del bilancio dello Stato.
  13. I candidati alle elezioni primarie sono tenuti a sottoscrivere una dichiarazione in cui si impegnano, nel caso in cui diventino membri delle Commissioni parlamentari competenti in materia di bilancio, finanze, giustizia, industria, trasporti, telecomunicazioni o attività produttive ovvero di altre commissioni parlamentari che possono determinare un conflitto d’interessi:
  14. a) ad alienare o a sottoporre a blind trust ovvero a dare in gestione senza vincoli di conservazione o di informazione preventiva le partecipazioni, detenute direttamente o indirettamente nonché tramite società fiduciarie, in società concessionarie di pubblico servizio ovvero di licenze televisive o radiotelevisive ovvero di testate editoriali;
  15. b) a non prendere parte alle deliberazioni aventi ad oggetto materie in relazione alle quali possa insorgere un conflitto di interessi ovvero, in alternativa, a dismettere o a costituire in blind trust le attività che comportano un conflitto di interessi;
  16. c) a rispettare le disposizioni della legge 20 luglio 2004, n. 215, e, in particolare, quelle riguardanti impieghi o lavori pubblici o privati dei membri del Governo.

Art. 4

(Elezioni primarie per i candidati alle elezioni dei membri italiani nel Parlamento europeo)

  1. Tra il termine per il deposito del contrassegno e il termine per la presentazione delle liste, le forze politiche che hanno depositato il contrassegno devono tenere elezioni primarie per la selezione dei candidati all’interno di ogni circoscrizione.
  2. Risultano eletti i candidati con il maggior numero di voti fino al raggiungimento del numero dei membri da eleggere nella circoscrizione.
  3. Il Governo è delegato ad adottare, entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, un decreto legislativo per disciplinare lo svolgimento di tali elezioni primarie.
  4. a) prevedere il diritto di elettorato attivo esclusivamente all’interno della circoscrizione di residenza solo per i cittadini che si iscrivono entro un termine prestabilito al registro delle elezioni primarie presso gli uffici elettorali del comune di residenza e che versano allo stesso comune un contributo a titolo di partecipazione alle spese per lo svolgimento delle elezioni primarie;
  5. b) prevedere che i cittadini iscritti al registro delle elezioni primarie possono votare per eleggere il candidato di una sola lista e possano esprimere un solo voto;
  6. c) definire le modalità e i termini secondo i quali i partecipanti alle elezioni primarie devono presentare la propria candidatura in ogni circoscrizione, prevedendo, in particolare, come condizione primaria un numero di sottoscrizioni a sostegno della singola candidatura, al momento della presentazione delle liste definitive e il divieto di multicandidatura in più circoscrizioni;
  7. d) tenere conto che all’atto della presentazione delle liste, in ciascuna lista i candidati dello stesso sesso non possono eccedere la metà, con arrotondamento all’unità e che nell’ordine di lista, i primi due candidati devono essere di sesso diverso.

Art. 5

(Elezioni primarie per i candidati a livello regionale).

  1. Per la designazione dei candidati alla carica di presidente di regione, i partiti politici e le coalizioni di partiti devono svolgere elezioni primarie dirette. Il coordinamento dell’organizzazione di tali elezioni è affidato all’ufficio elettorale regionale per le primarie costituito presso la corte d’appello del comune capoluogo di regione.
  2. Le regioni, nell’ambito della loro autonomia e in base alle singole specificità territoriali, definiscono le modalità di svolgimento delle elezioni primarie e l’esercizio dell’elettorato attivo e passivo.
  3. Ai fini di cui al comma 2, le regioni sono tenute all’osservanza dei seguenti criteri:
  4. a) prevedere il diritto di elettorato attivo solo per i cittadini residenti interessato alla consultazione che si iscrivono entro un termine prestabilito al registro delle elezioni primarie presso gli uffici elettorali del comune di residenza e che versano allo stesso comune un contributo a titolo di partecipazione alle spese per lo svolgimento delle elezioni primarie;
  5. b) prevedere che i cittadini iscritti al registro delle elezioni primarie possono votare per eleggere il candidato di una sola lista;
  6. c) definire le modalità e i termini secondo i quali i partecipanti alle elezioni primarie devono presentare la propria candidatura, anticipando gli obblighi relativi alla raccolta delle sottoscrizioni;
  7. d) stabilire che il candidato che raccoglie il maggior numero di voti è nominato candidato alla presidenza della regione;
  8. e) prevedere che il numero e la distribuzione dei seggi per lo svolgimento delle elezioni primarie siano definiti successivamente al computo dei soggetti aventi diritto all’elettorato attivo in modo da garantire una distribuzione omogenea nel territorio senza eccessivi oneri a carico del bilancio dello Stato.
  9. I partiti politici o le coalizioni di partiti possono organizzare elezioni primarie dirette per la selezione dei candidati consiglieri di regione. A tale scopo, le coalizioni che optano per lo svolgimento di tale selezione godono di una maggiorazione degli spazi destinati alla propaganda elettorale pari al 20 per cento, esclusivamente destinati ai candidati consiglieri eletti medianti le elezioni primarie.

Art. 6.

(Elezioni primarie a livello comunale).

  1. Per la designazione dei candidati alla carica di sindaco di un comune con popolazione superiore a 15.000 abitanti, i partiti politici e le coalizioni di partiti devono svolgere elezioni primarie dirette.
  2. Entro centoventi giorni dalla scadenza del termine per la presentazione del contrassegno, i legali rappresentanti del partito politico o della coalizione di partiti richiedono all’ufficio elettorale competente di indire le elezioni primarie per la selezione dei propri candidati alla carica di sindaco.
  3. L’ufficio elettorale comunale istituisce un apposito collegio dei garanti che sovrintende alla regolarità delle elezioni primarie, nomina gli scrutatori e i componenti delle commissioni elettorali, delibera in modo insindacabile su ogni forma di ricorso e proclama il vincitore, la cui indicazione a candidato alla carica di sindaco è obbligatoria.
  4. Il Governo è delegato ad adottare, entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, un decreto legislativo per disciplinare lo svolgimento delle elezioni primarie per la designazione dei candidati alla carica di sindaco, in conformità a princìpi e criteri direttivi conformi ai criteri di cui articolo 6, comma 3, opportunamente adeguati.
  5. Per la designazione dei candidati alla carica di sindaco di un comune con popolazione inferiore a 15.000 abitanti, i partiti politici e le coalizioni di partiti possono svolgere elezioni primarie dirette organizzate secondo le stesse disposizioni dei commi 2 e 3 e del decreto legislativo adottato ai sensi del comma 4.
  6. In tutti i comuni i partiti politici o le coalizioni di partiti possono organizzare elezioni primarie dirette per la selezione dei candidati alla carica di consigliere comunale.
  7. I partiti politici o le coalizioni di partiti che optano per elezioni primarie dirette nei casi di cui ai commi 5 e 6 godono di una maggiorazione degli spazi destinati alla propaganda elettorale pari al 20 per cento.

Art. 7.

(Propaganda elettorale e spese).

  1. Alle elezioni primarie si applicano le disposizioni vigenti in materia di propaganda e di spese elettorali. Le spese dei candidati alle elezioni primarie non possono, comunque, superare un quinto delle spese previste per la partecipazione alle elezioni stesse.

Art. 8

(Obblighi dei candidati alle elezioni primarie).

  1. Tutti i candidati alle elezioni primarie per qualsiasi carica pubblica elettiva sono tenuti a:
  2. a) possedere i requisiti per la candidabilità fissati dal testo unico delle disposizioni in materia di incandidabilità e di divieto di ricoprire cariche elettive e di Governo conseguenti a sentenze definitive di condanna per delitti non colposi, di cui al decreto legislativo 31 dicembre 2012, n. 235;
  3. b) comunicare entro due mesi dalle elezioni primarie i dati identificativi dei soggetti che hanno finanziato o sostenuto anche indirettamente la campagna elettorale, pena la decadenza dalla carica e l’incandidabilità ad altre cariche pubbliche elettive.

Art. 9

(Delega al Governo per la redazione di un testo unico).

  1. Il Governo è delegato ad adottare, entro nove mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, un decreto legislativo recante un testo unico nel quale sono riunite le disposizioni di cui alla presente legge e tutte le disposizioni legislative in materia di:
  2. a) disciplina dell’attività politica e dello svolgimento delle campagne elettorali, anche per le elezioni primarie;
  3. b) agevolazioni in favore di candidati alle elezioni, di partiti e movimenti politici e di gruppi politici organizzati nonché rendicontazione delle spese sostenute in occasione delle consultazioni elettorali e referendarie;
  4. c) attività di controllo e disciplina sanzionatoria.
  5. Nell’esercizio della delega di cui al comma 1, il Governo si attiene ai seguenti princìpi e criteri direttivi:
  6. a) puntuale individuazione del testo vigente delle norme;
  7. b) coordinamento del testo delle disposizioni vigenti in modo da garantire la razionale applicazione nonché la coerenza logica e sistematica della normativa.
  8. Lo schema del decreto legislativo di cui al comma 1 è adottato su proposta del Ministro dell’interno e del Ministro per le riforme costituzionali e per i rapporti con il Parlamento. Lo schema del decreto è trasmesso alla Camera dei deputati e al Senato della Repubblica ai fini dell’espressione del parere delle Commissioni parlamentari competenti, entro venti giorni dalla data di trasmissione. Decorso tale termine, il decreto può essere comunque adottato.

 

Proposta di legge sull’istituzione della rete nazionale e delle reti regionali dei registri dei tumori (AC 3483)

Proposta di legge sull’istituzione della rete nazionale e delle reti regionali dei registri dei tumori (AC 3483)

CAMERA DEI DEPUTATI

PROPOSTA DI LEGGE N. 3483

d’iniziativa del deputato VARGIU, MATARRESE, VECCHIO, OLIARO, VEZZALI, SOTTANELLI, CAPUA, LIBRANDI, QUINTARELLI, ANTIMO CESARO, D’AGOSTINO, MOLEA, GALGANO, BOMBASSEI, RABINO

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Istituzione della rete nazionale e delle reti regionali dei registri dei tumori

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Presentata il 9 dicembre 2015

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Onorevoli Colleghi! – Le attività di rilevazione epidemiologica sulla popolazione sono alla base di qualsiasi azione di organizzazione dei sistemi sanitari pubblici.

E’ infatti del tutto evidente come la risposta sanitaria non può in alcun modo prescindere dalla conoscenza dettagliata della incidenza e della prevalenza delle singole patologie, eventualmente integrata dagli indici di mortalità e di sopravvivenza, in relazione alle aree geografiche e ai fattori genetici, ambientali e abitudinari ai fini dell’appropriatezza degli interventi di prevenzione primaria, secondaria e terziaria.

L’azione di raccolta dei dati epidemiologici appare particolarmente importante nell’ambito della patologia tumorale, che rappresenta una delle principali cause di morte nel nostro Paese, con altissimi costi sociali e sanitari, che possono essere in parte evitati attraverso l’intervento sulla variabilità dei fattori determinanti.

La sorveglianza epidemiologica dei tumori rappresenta pertanto un’esigenza inderogabile e indifferibile del nostro Sistema Sanitario. Tale sorveglianza è realizzata nel mondo attraverso un sistema universalmente condiviso di regole, costruite per consentire confronti epidemiologici validi, coincidente con i registri tumore di popolazione.

I Registri Tumori.

Nel nostro Paese la sorveglianza epidemiologica dei tumori è stata storicamente demandata ai registri tumori di popolazione che si sono moltiplicati negli anni su iniziativa di differenti istituzioni, rilevando i casi incidenti di tumore in funzione della residenza e producendo dati ed evidenze di comprovata qualità.

In particolare, negli ultimi due decenni, la conoscenza epidemiologica sul fenomeno neoplastico in Italia si è accresciuta grazie al contributo dell’Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTUM) che, in ossequio alle linee guida internazionali prodotte dall’International Agency for Cancer Research (IARC) di Lione, braccio scientifico dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) in tema di tumori, ha validato, accreditato e diffuso, ad oggi, i dati di ben 44 Registri Tumori italiani, che garantiscono la copertura del 53 per cento della popolazione nazionale.

Nel perseguire l’obiettivo della sorveglianza epidemiologica di aree sempre più vaste di popolazione, l’AIRTUM ha supportato i Registri Tumori attraverso le attività di formazione (anche a distanza) e di ausilio tecnico finalizzato alla qualità della registrazione (accreditamento) e alla misurazione della validità dei dati raccolti.

L’AIRTUM ha altresì creato e curato la manutenzione di una banca dati centralizzata, con una continua attività di pubblicazione e diffusione di dati scientifici sulla frequenza, il carico e la sopravvivenza per tumori in Italia, sia attraverso il proprio sito Internet (www.registri-tumori.it), che attraverso pubblicazioni scientifiche e divulgative.

L’azione dell’AIRTUM, pertanto, è improntata ai principi guida (qualità, genesi della conoscenza, informazione e comunicazione) riaffermati nell’ultimo Atto di Indirizzo per ridurre il carico del cancro in Italia (Intesa tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano del 30 ottobre 2014 che, all’art.1, proroga agli anni 2014-2016 la validità del Documento tecnico di indirizzo per ridurre il burden del cancro, Anni 2011-2013).

L’attività svolta dall’AIRTUM è documentata e facilmente accessibile sul sito web della Associazione, dal quale è inoltre possibile scaricare i rapporti prodotti negli anni, molti dei quali sono stati realizzati in collaborazione con i principali stakeholders del settore, come gli oncologi dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM), con la quale da cinque anni pubblica il volume i “Numeri del Cancro in Italia”, che fornisce un continuo aggiornamento sull’epidemiologia e l’oncologia nel nostro Paese.

L’AIRTUM ha altresì curato la collaborazione, con le società scientifiche degli anatomopatologi e degli oncoematologi pediatrici (AIEOP), con la federazione che raggruppa le associazioni di pazienti oncologici (FAVO) e con partner istituzionali pubblici, quali l’Istituto Superiore di Sanità e l’Istituto nazionale dei Tumori di Milano.

Grazie ad uno specifico finanziamento erogato dal Centro Nazionale per il Controllo delle Malattie (CCM) del Ministero della Salute, l’AIRTUM ha anche messo a disposizione dei cittadini un sistema di consultazione sul web (ITACAN), attraverso il quale è possibile documentarsi sull’andamento dei tumori sul territorio nazionale coperto da rilevazione.

L’attività dei Registri Tumori locali e delle reti regionali è ulteriormente certificata dalla costante produzione scientifica sotto forma di Atlanti, Rapporti, Monografie riguardanti aspetti epidemiologici locali, accessibili ai portatori di interesse scientifici, istituzionali e sociali.

costante è, altresì, il contributo dei singoli Registri Tumori nella generazione della produzione scientifica internazionale, come confermato da:

l’Associazione Internazionale per la Ricerca sul Cancro (IARC) di Lione, che ha accettato i dati di tutti i Registri Tumori AIRTUM nella più recente pubblicazione sul Cancro nei 5 Continenti (“Cancer in 5 Continents”);

la presenza di soci di AIRTUM nei comitati direttivi delle principali associazioni di registri tumori: International Association of Cancer Registries (IACR), European Network of Cancer Registries (ENCR), Group for Cancer Epidemiology and Registration in Latin Language Countries (GRELL);

la continua e proficua collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), col quale esiste una specifica convenzione, nell’ambito della partecipazione a progetti collaborativi di impatto internazionale e nazionale (Eurocare, I pazienti lungo sopravviventi per neoplasie in età pediatrica e adolescenziale, Studio EPICOST, Studio IMPATTO, ecc.). L’approccio interdisciplinare ha inoltre permesso la realizzazione del primo studio comparato multilivello sull’impatto dei tumori in diciotto siti di interesse nazionale (SIN) e lo “Studio epidemiologico nazionale dei territori e insediamenti esposti a rischio di inquinamento (SENTIERI)”, commissionato dal Ministero della Salute ed effettuato dall’AIRTUM e dall’ISTAT col coordinamento dell’ISS;

l’esistenza di una rete nazionale di registri tumori di qualità, costruita e certificata sulla base di standard  internazionali, ha trovato l’ennesimo riconoscimento nel Patto della Salute 2014-2016 che, all’articolo 17, prevede uno specifico supporto economico destinato alle attività istituzionali di AIRTUM. In particolare, l’Accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano del 30 luglio 2015 ha definito l’AIRTUM come un network essenziale per l’attuazione del Piano Nazionale della Prevenzione, individuandone anche la modalità di finanziamento;

tuttavia, nonostante gli sforzi ad oggi compiuti dall’AIRTUM, i Registri Tumori afferenti alle rete AIRTUM in atto garantiscono una copertura insufficiente, di poco superiore al 50 per cento del territorio nazionale;

alcune regioni (Veneto, Sicilia, ecc.) hanno adottato normative che prevedono l’estensione della copertura della rilevazione all’intera popolazione regionale, ma ciascuna ha adottato un proprio modello organizzativo (sistema centralizzato, sistema a rete, ecc) che rischia di avere delle disomogeneità lesive della qualità della raccolta dei dati e del successivo, pieno utilizzo,

occorre, pertanto, valutare l’opportunità di disporre un intervento normativo nazionale che miri a conseguire l’obiettivo della copertura omogenea della registrazione dei casi incidenti di tumore su tutto il territorio nazionale;

secondo il Piano Oncologico Nazionale 2011-2013, infatti, i registri dei tumori, oltre a descrivere il fenomeno neoplastico nelle sue variazioni territoriali e temporali attraverso misure di incidenza e mortalità, sono uno strumento indispensabile per l’organizzazione e la valutazione dell’efficacia degli interventi di prevenzione primaria e secondaria (screening oncologici) in aree o popolazioni ad alto rischio, nonché per l’indicazione dinamica di quelle aree della prevenzione che vanno rafforzate;

il citato Piano Oncologico Nazionale, peraltro, prevede quale prerequisito lo sviluppo di reti oncologiche regionali, al fine di migliorare i percorsi diagnostico-terapeutici all’interno di una rete delle reti, la cui governance deve essere demandata al Ministero della Salute.

il Piano Nazionale di Prevenzione 2014-2018 ribadisce, altresì, la necessità di potenziare la sorveglianza epidemiologica, ponendo tra gli obiettivi centrali la istituzione di Registri (punto 2.8 “ridurre le esposizioni ambientali potenzialmente dannose per la salute”).

la presente proposta di legge mira dunque a tradurre in norma le esigenze appena esposte, con l’obiettivo di estendere la rilevazione dei tumori a tutta la popolazione italiana, eseguendo le rilevazioni secondo metodologie scientificamente corrette ed omogenee su tutto il territorio nazionale, annullando il divario tra le aree del Paese che sono dotate di un Registro tumori e quelle scoperte, partendo dal sistema informativo esistente, costituito dai registri accreditati e dalla loro associazione di riferimento AIRTUM;

la tutela della privacy;

per quanto attiene al trattamento dei dati personali e sanitari nell’ambito dei Registri tumori e le operazioni che possono essere eseguite sui medesimi ai fini della diffusione delle evidenze prodotte, nonché le misure per la custodia e la sicurezza dei dati medesimi, fermo restando la conformità ai pareri di volta in volta espressi dal Garante per la protezione dei dati personali, si rimanda espressamente all’articolo 12, commi 10, 11, 12, 13 e 14 della Legge 17 dicembre 2012, n. 221 “Conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 18 ottobre 2012, n. 179, recante ulteriori misure urgenti per la crescita del Paese”,

l’articolo 1 istituisce la rete nazionale dei Registri tumori ed il Registro nazionale dei tumori, ospitato presso l’Istituto Superiore di Sanità, nonché, previo riconoscimento dei Registri tumori locali esistenti, le reti regionali dei Registri tumori ed i Registri tumori regionali e delle provincie autonome;

con l’articolo 2, come diretta conseguenza del disposto dell’articolo 1, si stabilisce che il Registro nazionale ed i Registri regionali ospitino rispettivamente la banca dati nazionale e le banche dati regionali sui tumori ed espletino in maniera continuativa e sistematica attività di sorveglianza sanitaria in tema di patologia tumorale, distinta per popolazione adulta e popolazione infantile, di concerto con l’Associazione italiana registri tumori (AIRTUM) e coi Registri tumori locali da essa accreditati. Inl particolare, la banca dati nazionale sarà alimentata dalle banche dati regionali, a loro volta alimentate dalle banche dati dei Registri tumori locali. Inoltre, si stabiliscono la tipologia ed i criteri di trattamento dei dati personali e sanitari, nonché le finalità del loro utilizzo, anche in riferimento ai soggetti abilitati ad accedere alle informazioni raccolte e alle misure per la sicurezza e la custodia dei dati disponibili,

l’articolo 3 definisce i titolari del trattamento dei dati dei Registri tumori, che individuano i responsabili della gestione dei dati stessi, nonché le loro modalità di utilizzo e di messa in sicurezza;

l’articolo 4 individua i codici identificativi, uniformemente adottati a livello nazionale, che devono garantire la riservatezza dei soggetti interessati, rendendo inintelligibili e inaccessibili a chiunque le informazioni individuali. Lo stesso articolo specifica la tipologia dei dati utilizzabili per il raggiungimento degli obiettivi di cui alla presente proposta di legge;

l’articolo 5 descrive le fonti ed i flussi informativi sanitari che alimentano i Registri tumori;

l’articolo 6 istituisce i Comitati tecnico-scientifici, nazionale e regionali, individuandone composizione e compiti, e descrivendo le azioni ed i rapporti epidemiologici che devono periodicamente essere prodotti da questi organi. Il medesimo articolo definisce le modalità di accesso da parte dei portatori di interesse ai dati prodotti dal Registri tumori;

l’articolo 7 stabilisce il trasferimento dei flussi informativi amministrativi e sanitari istituzionali ai Registri tumori, nonché l’accesso ai dati individuali, sanitari o amministrativi dei pazienti oncologici ad opera del personale dei Registri tumori locali. Infine, ribadisce il ruolo ineludibile dei Registri tumori locali al fine della gestione dei dati, garantendo gli standard di qualità richiesti e alimentando i Registri regionali o provinciali, che sono alla base della raccolta epidemiologica in capo al Registro nazionale.

 

 

 

 

 

PROPOSTA DI LEGGE

Art. 1.

(Atti istitutivi, princìpi e finalità)

  1. Al fine di effettuare una sorveglianza epidemiologica e sanitaria attiva e di acquisire la conoscenza sui rischi per la salute pubblica, per poter conseguentemente disporre la programmazione nazionale e regionale degli interventi sanitari volti alla tutela della collettività dall’insorgenza delle malattie oncologiche, il Ministro della Salute, sentite le regioni e le province autonome, entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, istituisce per decreto la Rete Nazionale dei Registri Tumori, di seguito denominata “Rete Nazionale” ed il Registro nazionale dei tumori, ospitato presso l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), di seguito denominato “Registro Nazionale”, nel rispetto di quanto stabilito dall’articolo 20 del codice in materia di protezione dei dati personali, di cui al decreto legislativo 30 giugno 2003 n. 196.
  2. Con le stesse finalità, entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, le regioni, previo riconoscimento dei Registri tumori locali esistenti, istituiscono le Reti regionali dei registri tumori, di seguito denominate “Reti regionali” ed i Registri tumori regionali e delle provincie Autonome, di seguito denominati «Registri regionali» o “Registri provinciali”, con riferimento alle province autonome. Fatto salvo quanto già previsto da specifica normativa emanata dalle regioni e dalle province autonome, i «Registri regionali» ed i “Registri provinciali” sono ospitati presso il competente assessorato regionale o provinciale, ovvero presso una delle aziende sanitarie del capoluogo della regione o della provincia Autonoma, dando priorità alle aziende con comprovata esperienza in tema di Registri tumori.
  3. Le Reti regionali dei Registri tumori ricomprendono:
  4. a) i Registri tumori locali esistenti, purché incardinati presso aziende sanitarie ed in possesso dell’accreditamento conferito dall’Associazione italiana registri tumori (AIRTUM), che mantengono la loro autonomia funzionale, organizzativa, operativa e scientifica con riferimento al territorio di pertinenza;
  5. b) i Registri tumori locali di nuova istituzione ed incardinati presso una azienda sanitaria, anch’essi dotati di autonomia funzionale, organizzativa, operativa e scientifica con riferimento al territorio di pertinenza, previo conseguimento dell’accreditamento ad opera dell’Associazione italiana registri tumori (AIRTUM).
  6. Al fine di garantire la copertura della rilevazione sul territorio delle regioni o delle provincie autonome, la regione o la provincia autonoma di riferimento può affidare ai Registri locali la raccolta dei dati nelle aree territoriali scoperte.
  7. Per quanto attiene agli atti istitutivi, al trattamento dei dati personali e sanitari nell’ambito dei Registri tumori, alle attività necessarie ai fini della diffusione delle evidenze prodotte e alle misure per la custodia e la sicurezza dei dati raccolti, fermo restando l’obbligo di garantire piena conformità ai pareri di volta in volta espressi dal Garante per la protezione dei dati personali, si rimanda espressamente all’articolo 12, commi 10, 11, 12, 13 e 14 della Legge 17 dicembre 2012, n. 221 “Conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 18 ottobre 2012, n. 179, recante ulteriori misure urgenti per la crescita del Paese”.

Art. 2.

(Attività e compiti)

1.Il Registro nazionale, i Registri regionali ed i Registri locali ospitano rispettivamente la banca dati nazionale, le banche dati regionali o provinciali e le banche dati locali sui tumori ed espletano in maniera continuativa e sistematica attività di sorveglianza sanitaria in tema di patologia tumorale, distinta per popolazione adulta e popolazione infantile. La valutazione della qualità dei dati prodotti dai Registri tumori, nonché l’attività di formazione degli operatori dei Registri tumori, è affidata all’Associazione italiana registri tumori (AIRTUM). La banca dati nazionale è alimentata dalle banche dati regionali, a loro volta alimentate dalle banche dati dei Registri tumori locali.

2.I Registri tumori, ciascuno per le proprie competenze territoriali, mediante l’ausilio di strumenti elettronici, raccolgono, organizzano ed elaborano i dati provenienti dai flussi informativi istituzionali, avendo cura di garantire uniformità operativa e di adottare e rispettare gli standard qualitativi definiti dall’Agenzia internazionale per la ricerca sul cancro (IARC), dall’Organizzazione mondiale della sanità, dall’Associazione italiana registri tumori (AIRTUM) relativi a casi incidenti di neoplasia, anche in età pediatrica, a fini di studio e ricerca scientifica in campo medico, biomedico ed epidemiologico nell’ambito della finalità di rilevante interesse pubblico prevista dall’articolo 98, comma 1, lettera c), del Codice in materia di protezione dei dati personali, di cui al decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196.

  1. I Registri Tumori trattano i dati personali e sanitari allo scopo di:
  2. a) produrre dati di incidenza, mortalità, sopravvivenza e prevalenza dei tumori;
  3. b) descrivere il rischio della malattia per sede e per tipo di tumore, per età, per genere e per ogni altra variabile di interesse per la ricerca scientifica;
  4. c) contribuire, attraverso i dati prodotti, alla rilevazione di eventuali differenze nell’accesso alle cure erogate al paziente oncologico in relazione alle condizioni socio-economiche e all’area geografica di provenienza, anche in riferimento a cause di malattia derivanti da inquinamento ambientale;
  5. d) effettuare analisi statistico-epidemiologiche dei dati di cui alle lettere a), b) e c);
  6. e) fornire un’informazione continua e completa nei confronti della popolazione a livello nazionale, regionale e locale;
  7. f) monitorare l’efficacia dei programmi di screening oncologici tradizionali e sperimentali attivi e operativi presso le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano;
  8. g) sostenere e monitorare gli studi epidemiologici finalizzati all’analisi dell’impatto dell’inquinamento ambientale sull’incidenza della patologia oncologica attraverso uno studio integrato sulle matrici ambientali e umane;
  9. h) supportare e monitorare l’appropriatezza dei percorsi diagnostici, terapeutici ed assistenziali,

 

Art. 3.

(Titolari del trattamento dei dati)

  1. La titolarità del trattamento dei dati raccolti (la cui valutazione di qualità è affidata alla rete AIRTUM), contenuti nel: a) Registro nazionale; b) nei Registri regionali e c) nei Registri locali è affidata rispettivamente:
  2. a) al presidente dell’ISS o a un suo delegato;
  3. b) al direttore del competente dipartimento dell’assessorato regionale o della provincia autonoma, ovvero al direttore generale dell’azienda sanitaria sociale o ospedaliera corrispondente o, su delega di quest’ultimo, al responsabile dell’unità operativa in cui è istituito il registro regionale;

c). al direttore generale dell’azienda sanitaria locale od ospedaliera corrispondente o, su delega di quest’ultimo, al responsabile dell’unità operativa in cui è istituito il registro provinciale.

  1. Ciascuna regione, provincia autonoma e azienda sanitarie locale o ospedaliera, entro tre mesi dalla data di entrata in vigore del decreto, nomina il titolare del trattamento dei dati del rispettivo Registro dei tumori.
  2. I dati contenuti nei Registri tumori di cui alla presente legge possono essere trattati esclusivamente da personale specificatamenteformato dall’AIRTUM, appositamente individuato dal titolare del trattamento, in conformità agli articoli 29 e 30 del codice di cui al decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196, che vigila sul rispetto delle regole sulla privacy anche da parte di eventuale personale non obbligato per legge al rispetto del segreto professionale.
  3. Il personale di cui al comma 3 accede ai dati secondo logiche di elaborazione strettamente pertinenti ai compiti attribuiti.
  4. I titolari del trattamento dei dati contenuti nei Registri tumori di cui alla presente legge adottano le misure di sicurezza dei dati e dei sistemi individuate dagli articoli 31 e seguenti del codice di cui al decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196.

 

Art. 4.

(Tipi di dati sensibili)

  1. Per il perseguimento delle finalità di cui all’articolo 1, i titolari del trattamento dei dati sensibili contenuti nei Registri tumori di cui alla presente legge trattano tali dati mediante l’utilizzo di codici identificativi, creati in modo univoco ed intellegibile a livello nazionale, in modo da tutelare l’identità e la riservatezza degli interessati, rendendo temporaneamente inintelligibili i dati a chiunque e permettendo di identificare gli interessati solo in caso di necessità, come previsto dall’articolo 22, comma 6, del codice di cui al decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196.
  2. I titolari del trattamento dei dati sensibili, di cui al comma 1 trattano i seguenti dati:
  3. a) diagnosi di ammissione e dimissione relative a ricoveri e a prestazioni diagnostico-terapeutiche;
  4. b) modalità di dimissioni relative ai ricoveri;
  5. c) anamnesi;
  6. d) interventi chirurgici e procedure diagnostiche e terapeutiche, compresi gli screening oncologici;
  7. e) indagini clinico-strumentali, esami di laboratori e trattamenti eseguiti;
  8. f) diagnosi con indicazione di sede, morfologia, grado di differenziazione, comportamento biologico e fattori prognostici della neoplasia;
  9. g) tecniche di definizione diagnostica;
  10. h) data e causa della morte e condizioni morbose rilevanti per il decesso.

 

Art. 5.

(Fonti dei flussi informativi)

  1. Le fonti ed i flussi informativi sanitari che alimentano i Registri Tumori di cui alla presente legge sono:
  2. a) le banche dati delle anagrafi degli assistiti;
  3. b) le schede di dimissione ospedaliera;
  4. c) il registro nominativo della cause di morte;
  5. d) i referti dei servizi di anatomia patologica;
  6. e) le cartelle cliniche ospedaliere;
  7. f) i registri di esenzione dal ticket per patologia oncologica;
  8. g) le banche dati dell’Istituto nazionale della previdenza sociale sulle attività delle commissioni per l’invalidità civile;
  9. h) i flussi relativi alle prescrizioni appartenenti alla farmaceutica ospedaliera e territoriale;
  10. i) il sistema informativo dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta con riferimento agli assistiti affetti da tumore;
  11. l) i referti di radioterapia ospedalieri;
  12. m) l’archivio delle prestazioni specialistiche ambulatoriali;
  13. n) ogni altra fonte o registro di patologia oncologica disponibile.
  14. Al fine di garantire la completezza delle informazioni necessarie ad alimentare i Registri tumori di cui alla presente legge, ad integrazione dei flussi informativi istituzionali, le regioni e le provincie autonome adottano tutte le iniziative necessarie a favorire la collaborazione tra i Registri tumori locali e le strutture sanitarie specialistiche presenti sul territorio che si occupano della diagnostica e dell’assistenza ai pazienti oncologici. Le regioni e le provincie autonome promuovono e sviluppano altresì ogni forma di collaborazione tra i Registri tumori locali e le strutture territoriali che si occupano di screening oncologici ovvero di campagne di prevenzione e sensibilizzazione, nonché con i MMG e i PLS che hanno in cura i pazienti oncologici.

Art. 6.

(Comitati tecnico-scientifici)

1.Con decreto del Ministro della salute, sentite la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le provincie autonome di Trento e Bolzano, entro un mese dalla data di entrata in vigore della presente legge, è istituito il Comitato tecnico-scientifico nazionale dei Registri nazionale.

2.Ciascuna regione e provincia autonoma, con decreto dell’Assessore regionale con delega alla salute e sanità, istituisce, rispettivamente, il Comitato tecnico-scientifico regionale e i comitati tecnico-scientifico provinciale del registro regionale e provinciale. Fanno parte del Comitato tecnico-scientifico nazionale del Registro nazionale:.

  1. a) un rappresentante del Ministero della salute;
  2. b) un rappresentante del Ministero dell’ambiente e della tutela del territorio e del mare;
  3. c) il direttore del centro nazionale di epidemiologia, sorveglianza e promozione della salute dell’ISS;
  4. d) un delegato per ciascuno dei comitati tecnico-scientifici delle regioni e provinciali, designati ciascuno dai rispettivi comitati;
  5. e) il presidente nazionale AIRTUM e tre componenti individuati dall’assemblea nazionale dell’AIRTUM tra i responsabili dei registri regionali e provinciali in modo da garantire rappresentatività alle macro aree geografiche.

3.Fanno parte del Comitato tecnico-scientifico regionale o provinciale:

  1. a) un rappresentante del competente assessorato regionale o provinciale con delega alla salute e sanità;
  2. b) un rappresentante del competente assessorato regionale o provinciale con delega al territorio ed all’ambiente;
  3. c) il responsabile di ciascuno dei registri tumori locali.
  4. I membri del Comitato tecnico-scientifici nazionale e dei comitati tecnico-scientifici regionali e provinciali restano in carica tre anni, salvo rinnovo.
  5. Il Comitato tecnico-scientifico nazionale e i Comitati tecnico-scientifici regionali e provinciali dei registri assicurano la supervisione delle attività, rispettivamente, del Registro nazionale e della Rete nazionale nonché dei registri regionali e provinciali dei tumori..
  6. I Comitati tecnico-scientifici regionali e provinciali garantiscono gli standard di qualità e l’uniformità operativa, secondo le linee guida e i protocolli di indirizzo stabiliti dal Comitato tecnico-scientifico nazionale.
  7. Il Comitato tecnico-scientifico nazionale, con cadenza annuale, provvede ad adeguare linee guida e protocolli in coerenza agli aggiornamenti prodotti dalla IARC e dalla comunità scientifica internazionale.
  8. Il Comitato tecnico-scientifico nazionale cura la redazione di un rapporto nazionale annuale sull’andamento dei tumori, da inviare alle Commissioni parlamentari competenti e propone in collaborazione col Ministero della salute, su base nazionale, le linee e le attività di ricerca, di studio, di formazione e di aggiornamento degli operatori dei Registri.
  9. I Comitati tecnico-scientifici regionali e provinciali curano la redazione di un rapporto annuale sull’andamento dei tumori relativo al territorio di copertura che é trasmesso alle Istituzioni regionali e provinciali competenti e propongono, su base regionale o provinciale, in collaborazione con i competenti assessorati, le linee e le attività di ricerca, di studio, di formazione e di aggiornamento degli operatori dei rispettivi registri dei tumori, integrate con quelle affidate all’autonomia dei singoli registri tumori regionali e provinciali.
  10. I rapporti e le produzioni scientifiche e divulgative dei registri tumori di cui al presente articolo sono accessibili alle istituzioni nazionali, regionali e locali, alla comunità scientifica, nonché ai cittadini ed in generale ai portatori di interesse. Il Comitato tecnico-scientifico nazionale, entro sei mesi dall’approvazione della presente legge, dispone le modalità di divulgazione delle attività della rete nazionale e delle reti regionali e provinciali dei registri dei tumori.
  11. I registri dei tumori di cui alla presente legge possono essere interrogati su specifici quesiti dai portatori di interesse, secondo un apposito regolamento adottato dal Comitato tecnico-scientifico nazionale, entro sei mesi dall’approvazione della presente legge.

 

Art. 7.

(Trasferimento dei flussi informativi ed accesso ai dati individuali, sanitari o amministrativi dei pazienti oncologici)

  1. Dalla data di entrata in vigore della presente legge, gli enti che governano i flussi informativi, amministrativi e sanitari istituzionali trasmettono i dati in loro possesso ai registri locali dei tumori. Inoltre, il personale di tali registri tumori locali è autorizzato ad accedere a tutte le fonti informative delle strutture pubbliche e private relative ai dati individuali, sanitari o amministrativi sulla diagnosi e sulla cura dei pazienti oncologici. I registri locali dei tumori che gestiscono e utilizzano i dati, garantendo gli standard di qualità richiesti ed alimentando i Registri regionali o provinciali che forniscono le informazioni al Registro nazionale.
Proposta di legge N. 3388 Modifiche alla legge 4 luglio 2005, n. 123 concernente la diagnosi precoce della celiachia e l’erogazione gratuita di prodotti senza glutine.

Proposta di legge N. 3388 Modifiche alla legge 4 luglio 2005, n. 123 concernente la diagnosi precoce della celiachia e l’erogazione gratuita di prodotti senza glutine.

Camera dei deputati

Proposta di legge n. 3388

d’iniziativa del deputato VARGIU

Modifiche alla legge 4 luglio 2005, n. 123 concernente la diagnosi precoce della celiachia e l’erogazione gratuita di prodotti senza glutine.

 

Onorevoli Colleghi! – La malattia celiaca è una enteropatia immuno-mediata scatenata dalla assunzione di cereali contenenti glutine, in individui geneticamente predisposti.

Il glutine è una sostanza proteica molto diffusa nell’alimentazione comune, in quanto contenuto nella farina dei cereali (frumento, orzo e segale) e pertanto pressoché ubiquitariamente presente nella pasta, nel pane e in tutti i prodotti da forno.

Nei soggetti celiaci, l’assunzione dei cibi contenenti glutine comporta l’innesco di una reazione autoimmune che, alla lunga, determina l’atrofia dei villi dell’intestino tenue, strutture anatomiche fondamentali per l’assorbimento intestinale dei nutrienti alimentari.

La celiachia è dunque una malattia dalle caratteristiche assai peculiari: esiste un rapporto costante tra l’introduzione alimentare del glutine e l’insorgenza della reazione autoimmune e della infiammazione cronica.

La celiachia può manifestarsi in forme molto diversificate, con sintomatologia assai differente. Nei casi più eclatanti e tipici, si esteriorizza sin dai primi anni di vita determinando i sintomi della diarrea, astenia, arresto o ritardi della crescita, vomito, scarsa massa muscolare, eccessiva magrezza, associati a manifestazioni cosiddette extraintestinalicome anemia, osteoporosi, dermatite erpetiforme, alterazioni dello smalto dentale, mentre in altri casi da segno di sé più tardivamente, nell’età scolare o in età adulta, con sintomi intestinali spesso considerati “aspecifici”, associati ad alterazioni dell’umore, irritabilità, apatia, ma anche a ritardo della crescita e dello sviluppo ormonale.

La prevalenza della celiachia calcolata in Italia sulla base del censimento dei soggetti affetti nel 2013 risulta essere intorno allo 0,27%. Secondo quanto rilevato nell’ultima edizione della Relazione annuale al Parlamento sulla celiachia, nel 2013 nel nostro Paese risultavano 164.492 celiaci, 15.830 in più rispetto al 2012.

L’incremento delle diagnosi è di circa il 10% annuo, per cui è legittimo pensare che i casi certificati nel 2015 possano ammontare a circa 200.000.

I numeri certificati dell’incidenza e della prevalenza della celiachia in Italia sembrerebbero tuttavia sottostimati rispetto alle attese epidemiologiche che indurrebbero ad ipotizzare una prevalenza pari ad almeno un caso ogni 100 abitanti, per cui la popolazione italiana dei celiaci potrebbe in realtà ammontare addirittura a 600.000 unità.

Tali ipotesi di incidenza appaiono confermate da studi randomizzati su cluster non selezionati di popolazione. Da ultimo, lo screening presentato nel Digestive DiseaseWeek di Chicago 2012 dai ricercatori dell’Università degli Studi di Roma La Sapienza, effettuato su 7000 bambini delle prime due classi elementari delle scuole della città di Roma, ha evidenziato una prevalenza dell’1,3 per cento.

L’attuale sottostima diagnostica sarebbe almeno in parte correlata alla carenza di cultura della diagnosi precoce della malattia, in particolare in riferimento alla capacità di attribuzione dei sintomi extraintestinali della stessa malattia spesso difficilmente riconducibili ad essa.

Tale situazione di sottostima diagnostica appare non sostenibile per il nostro Servizio Sanitario Nazionale (SSN), in quanto il paziente che si trova in stato di “omessa diagnosi” non segue le indicazioni comportamentali e terapeutiche coerenti alla propria patologia e va incontro a possibili complicanze, assai impattanti sia per il paziente, che per l’intero SSN.

Il misconoscimento della celiachia e le conseguenti complicanze causano dunque trattamenti diagnostici e terapeutici spesso incongrui, che gravano sulle casse del SSN, avviando i pazienti a lunghi  ed estenuanti percorsi sanitari, insoddisfacenti ed inutilmente costosi.

E’ per questo che appare indispensabile uno sforzo finalizzato al potenziamento delle attività diagnostiche, sia concentrate sulla popolazione a rischio che attraverso gli screening di massa, secondo le indicazioni contenute nell’accordo 30 luglio 2015 relativo al Protocollo per la diagnosi e il follow up della celiachia pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 191 del 2015.

La variabilità dell’età di insorgenza e delle manifestazioni della malattia celiaca ha indotto la comunità scientifica internazionale a suggerire un range compreso tra i 10 e i 12 anni per gli screening di massa sulla popolazione, ovviamente mantenendo l’indicazione all’attività diagnostica specifica assai più precoce, ogni qual volta ne sussista l’indicazione individuale.

La necessità di intercettare precocemente i soggetti che presentano sintomi riconducibili alla celiachia non rappresenta peraltro soltanto un’attività rivolta al benessere individuale ma, come spesso succede in casi analoghi, è anche un presidio di appropriatezza nella erogazione dei servizi sanitari alla popolazione.

L’opportunità di potenziamento delle attività di diagnosi precoce si accompagna all’impegno nelle attività di follow up, che consentono di misurare l’aderenza terapeutica e la sua efficacia, prevenendo il rischio di complicanze e vigilando sulle eventuali comorbilità.

Vanno dunque potenziate le attività diagnostiche rivolte alla intercettazione precoce del soggetto celiaco e quelle di follow up, ma vanno parimenti potenziate tutte le attività di distribuzione dei prodotti destinati a consentire una vita normale ai pazienti celiaci.

In questa direzione va certamente la legge 4 luglio 2005, n. 123, recante “Norme per la protezione dei soggetti malati di celiachia”, che riconosce alla celiachia lo status di “malattia sociale” e dispone la summa degli interventi indispensabili per favorire il pieno inserimento sociale dei pazienti celiaci.

Il SSN prevede infatti particolari forme di tutela per le persone affette da malattia celiaca, tra cui l’erogazione gratuita dei prodotti entro un tetto di spesa.

In particolare, l’articolo 3 della legge 123 del 2005 disciplina le attività istituzionali di diagnosi precoce e l’articolo 4 reca la normativa riguardante l’erogazione gratuita dei prodotti senza glutine ai soggetti affetti da celiachia.

Attualmente, la legge nazionale detta disposizioni generali che devono essere poi tradotte in normative regionali. Purtroppo, il Ministero della salute non si è mai avvalso della facoltà, attribuitagli dal citato articolo 4, di definire le modalità organizzative per l’erogazione di tali prodotti, per cui l’applicazione delle norme-quadro nazionali avviene in modo assai diversificato nelle differenti regioni italiane. Le differenze nelle erogazioni sono spesso correlate anche alla complessiva capacità economica di risposta da parte dei differenti servizi sanitari regionali, con il risultato finale di inaccettabili differenze di livello qualitativo delle prestazione nelle singole regioni e di conseguenti, sostanziali restrizioni della libera circolazione dei cittadini sul territorio nazionale in relazione alla differente tutela nella quotidianità che viene loro fornita in regioni diverse da quella di abituale residenza.

Le differenti modalità di erogazione dei prodotti incidono ovviamente anche nella catena della produzione, della distribuzione e della vendita dei prodotti per celiaci, creando ulteriori disomogeneità di gestione dei prodotti e di erogazione dei servizi nelle diverse regioni.

Alcune regioni hanno recentemente avviato nuovi sistemi procedurali e informatici per garantire la miglior fruizione delle agevolazioni previste per i celiaci e per favorire quindi la distribuzione dei prodotti senza glutine. In particolare in Lombardia, con il “Progetto nuova celiachia” e in Umbria si è ormai realizzata la dematerializzazione dei tradizionali “buoni cartacei” per avviare la piena gestione informatica delle forniture destinate ai celiaci. Questo sistema procedurale prevede:

una gestione centralizzata degli assistiti celiaci e quindi la possibilità di una più ampia fruizione delle agevolazioni all’interno della Regione, indipendentemente dall’Asl di appartenenza;

la possibilità di fruizione del budget mensile previsto per i cittadini affetti da celiachia estesa a una rete più ampia di esercizi e, in particolare, a tutti i punti vendita della grande distribuzione organizzata presenti sul territorio;

l’applicazione di un processo gestionale e amministrativo ”dematerializzato”, attraverso la distribuzione ai cittadini affetti da celiachia di un codice personale che, associato alla carta regionale dei servizi, permette l’attestazione dell’erogazione;

la possibilità di garantire maggiori controlli e trasparenza sulla spesa, il mantenimento direttamente nelle casse dei servizi sanitari regionali delle somme non spese, il risparmio nella stampa e nella gestione dei buoni cartacei, la riduzione degli sprechi, evitando acquisti in blocco, come avviene oggi ancora in molte regioni a causa dei buoni non frazionabili;

una maggiore aderenza ai bisogni e alle necessità dei cittadini affetti da celiachia, indipendentemente dal territorio in cui si trovano per esigenze di lavoro, familiari o di svago. Ciò al fine di rendere tutte le prestazioni uniformi e standardizzate a livello nazionale, consentendo al paziente celiaco la fruizione del budget mensile e la sua libera spendibilità in modo semplice e omogeneo in tutto il territorio nazionale.

La presente proposta di legge interviene in tal senso, introducendo alcune modifiche all’articolo 4 della legge n. 123 del 2005.

Nello specifico, nelle more della definitiva attivazione del Fondo sociale europeo, viene stabilito che ai cittadini affetti da celiachia sia rilasciato un codice personale valido su tutto il territorio nazionale. Tale codice (associato ad una banca dati sanitaria conforme alle regole tecniche definite dall’Agenzia per l’Italia digitale – AGID) certificante la condizione del cittadino affetto da celiachia dovrà essere digitato al momento dell’utilizzo della stessa negli appositi terminali elettronici e consentirà l’attestazione dell’avvenuta erogazione di prodotti senza glutine, specifici per i celiaci, sostituendo ogni altra documentazione attualmente prevista ai fini della rendicontazione.

Il cittadino affetto da celiachia può usufruire del budget mensile per l’erogazione gratuita di prodotti senza glutine specifici per i celiaci recandosi presso le farmacie, le parafarmacie, i negozi specializzati e i negozi della grande distribuzione organizzata. Ai fini della fruizione del budget mensile, i cittadini affetti da celiachia utilizzano il codice apposito associato alla banca dati.

Il Ministro della salute, con proprio decreto, stabilisce la procedura univoca a livello nazionale ai fini del rilascio del codice personale, della gestione amministrativa e informatica del processo di erogazione dei prodotti senza glutine specifici per i celiaci, delle modalità di convenzionamento dei soggetti erogatori, nonché del controllo delle procedure di rendicontazione e di compensazione interregionale delle spese.

Va infine sottolineato come le azioni previste dalla presente proposta di legge potrebbero virtuosamente avvalersi della “buona pratica” che consente alla pubblica amministrazione di riutilizzare gratuitamente, adattandoli alle proprie esigenze, programmi informatici o parti di essi, sviluppati per conto e a spese di un’altra amministrazione.

 

 

Proposta di legge

__

 

Art. 1

 

  1. Al comma 3 dell’articolo 2 della legge 4 luglio 2005, n. 123 sono apportate le seguenti modificazioni:

 

  1. a) alla lettera a) sono aggiunte, in fine, le seguenti parole: “attraverso uno specifico programma di screening sull’intera popolazione, in età compresa tra i 10 e i 12 anni, secondo le indicazioni del Protocollo per la diagnosi e il follow up della celiachia di cui all’accordo 30 luglio 2015, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale 191 del 19 agosto 2015 e i relativi aggiornamenti”.
  2. b) alla lettera c) sono aggiunte, in fine, le seguenti parole: “ , anche attraverso l’attivazione del corretto iter di follow up successivo alla prima diagnosi di malattia”.

 

Art. 2

 

  1. Al comma 1 dell’articolo 3 della legge 4 luglio 2005, n. 123, sono apportate le seguenti modificazioni:
  2. a) alla lettera a) sono aggiunte, in fine, le seguenti parole: “, prevedendo altresì uno specifico programma di screening sull’intera popolazione di età compresa tra 10 e 12 anni, secondo le indicazioni del Protocollo per la diagnosi e il follow up della celiachia di cui all’accordo 30 luglio 2015, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale 191 del 19 agosto 2015 e i relativi aggiornamenti”;
  3. b) alla lettera b) sono aggiunte, in fine, le seguenti parole: “, anche attraverso l’attivazione del corretto iter di follow up successivo alla prima diagnosi della malattia”.

 

Art.3

 

  1. All’articolo 4 della legge 4 luglio 2005, n. 123, sono apportate le seguenti modificazioni:
  2. a) il comma 1 è sostituito dal seguente:

“1. Al fine di garantire un’alimentazione equilibrata, ai cittadini affetti da celiachia è riconosciuto il diritto all’erogazione gratuita dei prodotti senza glutine specifici per i celiaci inseriti nel Registro nazionale dei prodotti destinati ad un’alimentazione particolare. Con decreto del Ministro della salute sono fissati i limiti massimi di spesa”;

  1. b) dopo il comma 2 sono inseriti i seguenti:

“2-bis. Nelle more della definitiva attivazione del Fondo sociale europeo, ai cittadini affetti da celiachia é rilasciato uno specifico codice personale valido su tutto il territorio nazionale. Tale codice, da digitare negli appositi terminali elettronici, consente l’attestazione dell’avvenuta erogazione di prodotti senza glutine specifici per celiaci, conformemente al limite massimo di spesa stabilito con il decreto di cui al comma 1, e sostituisce ogni altra documentazione attualmente prevista ai fini della rendicontazione.

 

2-ter. Il cittadino affetto da celiachia può usufruire del budget mensile per l’erogazione gratuita di prodotti senza glutine specifici per i celiaci recandosi presso le farmacie, gli esercizi commerciali di cui all’articolo 5, comma 1 del decreto-legge 4 luglio 2006, n. 223, convertito con modificazioni dalla Legge 4 agosto 2006, n. 248, i negozi specializzati e i negozi della grande distribuzione organizzata. Ai fini della fruizione del budget mensile, i cittadini affetti da celiachia utilizzano il codice apposito, secondo le modalità di cui al comma 2-bis.

 

2-quater. Con decreto del Ministro della salute, da emanare entro novanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente disposizione, é stabilita la procedura univoca a livello nazionale ai fini del rilascio del codice personale di cui al comma 2-bis, della gestione amministrativa e informatica del processo di erogazione dei prodotti senza glutine specifici per celiaci, delle modalità di convenzionamento dei soggetti erogatori di cui al comma 2-ter, nonché del controllo delle procedure di rendicontazione e di compensazione interregionale delle spese.

 

Art. 4

 

  1. Alla legge 4 luglio 2005, n. 123 sono apportate le seguenti modificazioni:
  2. a) le parole: “soggetti affetti da celiachia”, ovunque ricorrono, sono sostituite dalle seguenti: “cittadini affetti da celiachia”;
  3. b) al titolo, le parole: “soggetti malati di celiachia” sono sostituite dalle seguenti: “cittadini affetti da celiachia”.

 

Art. 5

 

1.All’onere derivante dall’attuazione delle disposizioni della presente legge, pari a 10 milioni di euro per il 2016 e in 5 milioni di euro a decorrere dal 2017, si provvede mediante corrispondente riduzione dello stanziamento iscritto, ai fini del bilancio triennale 2016-2018, nell’ambito del fondo speciale di parte corrente dello stato di previsione del Ministero dell’economia e delle finanze per l’anno 2016, allo scopo parzialmente utilizzando l’accantomento relativo al Ministro della salute.

 

2. Il Ministero dell’economia e delle finanze è autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio.

Vargiu chiede l’istituzione di una Commissione parlamentare di inchiesta sull’inappropriatezza, sugli sprechi e sulla corruzione in sanità (Doc. XXII, n. 47)

Vargiu chiede l’istituzione di una Commissione parlamentare di inchiesta sull’inappropriatezza, sugli sprechi e sulla corruzione in sanità (Doc. XXII, n. 47)

PROPOSTA DI INCHIESTA PARLAMENTARE

 

d’iniziativa del deputato

 

VARGIU

 

Istituzione di una Commissione parlamentare di inchiesta sull’inappropriatezza, sugli sprechi e sulla corruzione in sanità.

5 maggio 2015

 

RELAZIONE

Onorevoli Colleghi! – La presente proposta di inchiesta parlamentare si propone l’obiettivo di individuare le molteplici cause che contribuiscono a generare “cattiva spesa” nella sanità pubblica, in particolare indagando sull’inappropriatezza della spesa stessa che, provocando sprechi e corruzione, sottrae una grande quantità di risorse economiche all’azione di tutela della salute del cittadino.

L’inappropriatezza della erogazione delle prestazioni sanitarie rappresenta il paradigma del cattivo impiego delle potenzialità di sistema e riveste dunque un ruolo centrale nel quadro della sostenibilità generale della sanità pubblica. La questione è emersa prepotentemente in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano, allorché il Ministero della Salute ed i rappresentanti politici delle amministrazioni statali e degli enti pubblici si sono riuniti per individuare le leve su cui impostare il riparto dei tagli per circa 2,3 miliardi di euro al Fondo Sanitario Nazionale per il 2015.

Nell’ambito di tale negoziato, la richiesta avanzata dai rappresentanti delle Regioni di introdurre una responsabilità “patrimoniale” in capo ai medici prescrittori di prestazioni inappropriate è stata bocciata dal Ministro della Salute Beatrice Lorenzin. Il tentativo – peraltro non nuovo – di introdurre una simile impalcatura normativa (purtroppo) avrebbe probabilmente sortito l’unico, indesiderato risultato di provocare un ulteriore, poderoso aumento del contenzioso in sanità (già significativo nel nostro Paese) a discapito delle fasce più deboli della popolazione.

L’ipotesi di far ricadere sui sanitari la responsabilità di prestazioni/prescrizioni inappropriate farebbe verosimilmente dilagare i comportamenti difensivi da parte dei medici i quali, sotto la “minaccia” di penalizzazioni, rischierebbero di rendere ancora più “burocratico” il proprio comportamento, adeguandolo all’esigenza di evitare sanzioni o procedimenti disciplinari ovvero legali, piuttosto che metterlo al servizio della salute del paziente.

Il maldestro tentativo di spostare sui medici la responsabilità patrimoniale dell’inappropriatezza è però l’evidente cartina di tornasole della scarsa consapevolezza del problema da parte dei decisori e della accattivante suggestione per cui i problemi complessi possono avere soluzioni semplici. Il conseguimento di un sempre più elevato livello di appropriatezza delle prestazioni sanitarie dovrebbe invece costituire l’obiettivo fondamentale per tutti gli attori del Sistema perchè sia sempre raggiunta la certezza della corretta allocazione delle risorse, dal momento della loro ripartizione nel Fondo Sanitario Nazionale, sino alla generazione della prestazione ultima resa al paziente.

La verifica dell’appropriatezza delle attività del sistema sanitario non concerne soltanto il controllo sulla aderenza della prestazione sanitaria resa rispetto alle reali esigenze del paziente, ma rappresenta la valutazione della coerenza dell’intera catena della spesa sanitaria, per evitare tutte quelle aree di scarsa trasparenza che consentono fughe di risorse in modo non giustificato dalle esigenze della “buona spesa”.

Il complessivo processo della spesa va dunque messo a registro in modo virtuoso e adeguatamente verificato, nella piena consapevolezza che l’inappropriatezza nasconde spesso sprechi e talora corruzione che, nell’opacità delle gestioni, trovano il terreno naturale per le proprie attività malaffaristiche.

Anche in quest’ultima direzione, si muoverà dunque il lavoro della presente Commissione d’inchiesta, finalizzato ad analizzare i meccanismi e le prassi amministrative che, favorendo l’insorgenza di fenomeni di corruzione e di condotte illecite, determinano condizioni di inefficacia e inefficienza nell’erogazione dei servizi di salute, sprechi di risorse pubbliche e indebiti vantaggi per chi delinque. Innumerevoli sono infatti le criticità presenti in seno all’intero apparato amministrativo del Servizio sanitario nazionale (aziende ospedaliere, personale medico-amministrativo, gestione dei servizi e così via), al centro di frequenti inchieste giudiziarie e giornalistiche, che generano spesso clamorosi scandali, ancora più intollerabili per l’opinione in quanto relativi a materia che attiene alla difesa dei diritti della parte più debole della popolazione.

In questo senso, si cercherà di non trascurare i risultati parziali a cui giunse la Commissione parlamentare di inchiesta sull’efficacia e l’efficienza del Servizio sanitario nazionale che operò nella scorsa legislatura, in modo tale da non vanificarne i lavori interrotti con la conclusione della scorsa Legislatura.

La dimensione di quanto i fenomeni mal affaristici abbiano un pesantissimo impatto sulla nostra economia ce la fornisce poi la Commissione europea, con la sua prima Relazione sulla lotta alla corruzione, pubblicata il 3 febbraio 2014. Da tale indagine è emerso il dato preoccupante secondo cui l’Italia è tra i Paesi Ue in cui il fenomeno risulta essere più grave, con un giro degli affari valutato in circa 60 miliardi di euro l’anno, pari a circa il 4 per cento del prodotto interno lordo. Tra i settori particolarmente colpiti, è risultata proprio l’assistenza sanitaria.

Importanti progressi nella lotta al fenomeno della corruzione sono stati sicuramente compiuti grazie alla legge n. 190 del 2012; tuttavia, secondo il Report anti-corruzione della Commissione europea – COM(2014) del 3 febbraio 2014, gli sforzi profusi dall’Italia non sono ancora sufficienti. In tale Report, la Commissione europea suggerisce infatti di: “(…) potenziare il regime di integrità per le cariche pubbliche elettive, introducendo codici etici e strumenti di rendicontazione del loro operato”.

La Commissione consiglia inoltre di sviluppare la capacità dell’Autorità nazionale anticorruzione (ANAC) in modo che essa possa reggere saldamente le redini del coordinamento, garantire maggiore trasparenza degli appalti pubblici e adoperarsi ulteriormente per colmare le lacune della lotta anticorruzione nel settore privato attraverso la regolamentazione del conflitto di interesse, la trasparenza della situazione patrimoniale dei pubblici ufficiali e il rafforzamento dei processi di controllo.

A quest’ultimo proposito, il più recente dossier sulla corruzione in sanità elaborato dal Corpo della Guardia di finanza e risalente all’aprile dello scorso anno, certifica come – durante il 2013 – siano stati compiuti oltre dieci mila controlli, circa mille e duecento persone siano state denunciate e il SSN abbia subito, per frodi e danni erariali, oltre 1 miliardo di euro di danneggiamenti. Altrettanto inquietante è il capitolo delle richieste di risarcimento avanzate dalla Corte dei conti: sono 177 le verifiche e 742 i funzionari pubblici sottoposti a procedimento, 1 miliardo e 5 milioni di euro il totale delle contestazioni. Le verifiche dei primi due mesi del 2014 confermano questa tendenza, considerato che fino al mese di febbraio scorso sono già state segnalate alla Corte dei conti 104 persone e che l’ammontare delle perdite supererebbe i 150 milioni di euro. Sono decine le tipologie degli illeciti riscontrati: dai finti ricoveri di pronto soccorso nelle strutture private, alle iperprescrizioni di farmaci. Il Libro bianco dell’Istituto per la promozione dell’etica in sanità (ISPE) riferisce addirittura di 23 miliardi di euro all’anno persi nella sanità a causa di sprechi e inefficienze, includendo nel dato reale anche gli episodi non sanzionati.

Partendo dai 114 miliardi di euro di spesa sanitaria per il 2013, è stato rilevato come la corruzione inciderebbe per 6,4 miliardi, a cui vanno sommati 3,2 miliardi di inefficienze e 14 miliardi per sprechi, per un totale di 23 miliardi totali di inappropriatezza. Secondo il rapporto della Commissione europea, in Italia i legami tra politici, criminalità organizzata e imprese e lo scarso livello di integrità dei titolari di cariche elettive e di governo sono oggi tra gli aspetti più preoccupanti per il conseguimento degli obiettivi virtuosi di trasparenza e legalità, come testimonia l’elevato numero di indagini per casi di corruzione, sia a livello nazionale che regionale (tra gli ultimi casi più eclatanti si citano quelli della Sicilia, Lombardia, Calabria, Veneto, Lazio, Campania e Piemonte).

A livello territoriale, analizzando il dato sulla corruzione, si rileva come il 41 per cento dei casi si concentra nel sud , il 30 per cento al centro, il 23 per cento al nord e il 6 per cento è costituito da diversi reati compiuti in più luoghi.

Fenomeni diffusi di corruzione sono altresì rinvenibili nel settore specifico dell’assistenza previdenziale. La realtà di indebite erogazioni di trattamenti di tutela assistenziali a ciechi civili, invalidi civili, sordi e disabili (spesso concessi in base a giudizi tecnici poco rigorosi) ha finito in questi ultimi anni per ingenerare una forte reazione negativa da parte dell’opinione pubblica.

Numerosi sono stati i controlli straordinari da parte dell’Istituto nazionale della previdenza sociale (INPS) nelle campagne, condotte ciclicamente, contro i cosiddetti falsi invalidi: 800.000 sono stati quelli effettuati dal 2009 al 2012 e altri 450.000 sono stati messi in programma dal 2013 al 2015 con l’unico obiettivo di contrastare le false invalidità per recuperare la spesa che deriva da pensioni indebitamente percepite e per tutelare il reale diritto alla percezione della prestazione da parte dei “veri invalidi”.

Ciononostante, secondo i dati del Corpo della guardia di finanza, si attestano attorno ai 1.500 all’anno i falsi invalidi (solo lo 0,06 per cento dei percettori di pensioni di invalidità) individuati e denunciati al termine delle procedure di revisione (visita di controllo, eventuale abbassamento della percentuale con sospensione della pensione, ricorso del disabile e giudizio della magistratura pro o contro il disabile).

Alla reazione sociale e ai controlli di merito, è ovviamente conseguita l’attività giudiziaria, che ha dato luogo a numerosi procedimenti penali, a volte su impulso di privati o delle stesse pubbliche amministrazioni, a volte attraverso autonome indagini dell’ autorità giudiziaria in tutto il territorio nazionale. Peraltro, le indagini avviate da quest’ultima e gli accertamenti già svolti in passato anche dalla Commissione interministeriale sui falsi invalidi hanno posto in luce una vasta gamma di irregolarità, alcune di ordine amministrativo altre, invece, inquadrabili nell’ambito di condotte penalmente rilevanti.

Va rilevato infine come l’inappropriatezza, gli sprechi e la corruzione siano in qualche misura correlati anche all’attuale frammentazione dell’intervento regionale del nostro SSN che non consente di ottemperare al meglio all’obbligo sancito dall’articolo 32 della Costituzione di tutelare la salute dei cittadini e di garantire equità nell’accesso alle cure indipendentemente dalla regione di residenza.

Attualmente, nel nostro Paese operano di fatto ventuno sistemi sanitari differenti. Ciò determina una grande differenza delle prestazioni erogate, con una ricaduta diretta sui margini di inappropriatezza e di spreco.  In questo senso, la riforma del titolo V attualmente in itinere, concorre ad indicare il percorso perequativo collegato all’attuazione dei costi standard e alla centralizzazione degli acquisti, che ad oggi non trova peraltro efficace applicazione. Non esiste nessuna giustificazione per cui un presidio sanitario di uso comune debba avere differenze di prezzo tra una regione e l’altra. Sistemi europei di centralizzazione e standardizzazione degli acquisti per la pubblica amministrazione sono attivi da anni e hanno dimostrato di essere un  metodo efficace per garantire la correttezza della spesa sui beni e servizi nella pubblica amministrazione e per omogeneizzare la qualità dei prodotti.

La mancata applicazione in Italia di tali processi, anche a causa delle resistenze delle regioni e degli enti locali, rischia di determinare uno sperpero di denaro pubblico ingiustificabile, che deve al più presto essere interrotto. Lo Stato, in accordo con le regioni, dovrebbe determinare le linee guida dell’intero sistema, verificando la corretta applicazione dei modelli di cura e di ripartizione dei fondi, con l’obiettivo di colmare le differenze tra le regioni e a organizzare un sistema sanitario che vada nella direzione di una maggiore equità ed universalità.

A queste note distorsioni, si aggiungono poi altri problemi che – se non adeguatamente affrontati- rischiano di configurare vere e proprie emergenze: il riferimento è alle gestioni improprie dei beni pubblici, ai sistemi corruttivi che determinano acquisti di beni e servizi inappropriati e eccessivamente onerosi, alle assunzioni di personale e alle nomine di dirigenti con il solo scopo di garantire clientele politiche o interessi contigui ad amministratori collusi.

In conclusione, inappropriatezza delle prestazioni e delle prescrizioni, corruzione e condotte illecite e sprechi sono profili soltanto apparentemente diversi, in realtà tutti afferenti ad un’unica e complessa problematica che finisce per ridurre la complessiva affidabilità della nostra sanità pubblica, rafforzando la discrezionalità di apparati burocratici pachidermici, clientelari e talora addirittura mal affaristici difficili da smantellare.

Su tutte queste inaccettabili zone d’ombra, si propone dunque lo spettro d’indagine della istituenda Commissione, con l’obiettivo di quantificare la dimensione dei fenomeni a livello nazionale e regionale, per gettare le basi del necessario percorso di correzione delle disfunzioni che producono inaccettabili voragini che risucchiano risorse economiche, sottratte al diritto alla salute dei cittadini e all’erogazione dei livelli essenziali di assistenza.

 

 

 

 

 

 

 

PROPOSTA DI INCHIESTA PARLAMENTARE

 

Art. 1

(Istituzione della Commissione)

  1. E’ istituita, ai sensi dell’articolo 82 della Costituzione, una Commissione parlamentare di inchiesta sull’inappropriatezza, sugli sprechi e sulla corruzione in sanità, di seguito nominata “Commissione”, con il compito di:

 

  1. Avviare un’attività di studio e approfondimento volta ad individuare aree e dimensioni degli sprechi in sanità, con particolare attenzione all’inappropriatezza delle prestazioni fornite dal Servizio sanitario nazionale, anche a livello locale;
  2. accertare che l’appropriatezza delle prestazione essenziali sia periodicamente verificata dalle Regioni e dallo Stato per ciò che attiene l’assistenza ospedaliera, l’assistenza distrettuale ed i servizi sanitari e socio sanitari diffusi sul territorio;
  3. verificare e far emergere ogni tipo di incoerenza tra zone diverse del Paese nell’offerta assistenziale per le medesime prestazioni e nell’ingiustificato divario dei prezzi relativi alla fornitura di dispositivi materiali, apparecchiature mediche, servizi e strumenti, facendo  emergere gli eventuali collegamenti con comportamenti illeciti e episodi di corruzione che possano compromettere il principio di equità e uguaglianza dei cittadini per l’accesso ai servizi.
  4. accertare l’entità e la distribuzione della mala sanità, tanto nelle prescrizione di farmaci, dispositivi e accertamenti diagnostici, quanto nelle erogazioni di prestazioni assistenziali in regime di ricovero;
  5. indagare sui fenomeni di corruzione nell’ambito del Servizio sanitario nazionale e accertarne l’incidenza in termini di costi, con particolare attenzione all’attività delle aziende sanitarie locali, nonché sui motivi e sulle cause dei reati di peculato di cui all’articolo 314 del codice penale, di malversazione a danno dello Stato di cui all’articolo 316-bis del codice penale, di concussione di cui all’articolo 317 del codice penale, di corruzione per l’esercizio della funzione di cui all’articolo 318 del codice penale, di corruzione per un atto contrario ai doveri d’ufficio di cui all’articolo 319 del codice penale, di corruzione di persona incaricata di un pubblico servizio di cui all’articolo 320 del codice penale, di abuso d’ufficio di cui all’articolo 323 del codice penale, di rifiuto e omissione di atti d’ufficio di cui all’articolo 328 del codice penale, di falsità ideologica commessa dal pubblico ufficiale in atti pubblici di cui all’articolo 479 del codice penale e di falsità ideologica commessa dal pubblico ufficiale in certificati o in autorizzazioni amministrative di cui all’articolo 480 del codice penale;
  6. individuare le eventuali ulteriori prassi distorsive del corretto funzionamento del Servizio sanitario nazionale non comprese tra quelle indicate alla lettera e) che impediscono la piena efficienza del SSN, comprendendo anche le ipotesi di concussione e di abuso in atti d’ufficio e qualsiasi atto compiuto da un pubblico ufficiale o da un incaricato di un pubblico servizio contrario all’interesse pubblico e dal quale possono derivare conseguenze anche di carattere penale;
  7. accertare quali siano i settori del Servizio sanitario nazionale, anche a livello locale, maggiormente interessati dal fenomeno della inappropriatezza;
  8. verificare le modalità e l’efficacia dei controlli e la piena attivazione degli obblighi di trasparenza amministrativa da parte delle aziende;
  9. verificare l’eventuale esistenza ed entità di connessioni tra i fenomeni di corruzione e la criminalità organizzata anche nella eventuale fattispecie di reato di tipo mafioso;
  10. verificare, anche attraverso l’analisi del flusso di dati dei sistemi informatici regionali, l’appropriatezza prescrittiva di farmaci, indagini diagnostiche, prestazioni riabilitative e ricoveri ospedalieri programmati, evidenziando ogni eventuale anomalia;
  11. individuare i meccanismi irregolari che favoriscono l’insorgenza dei fenomeni di distorsione delle prassi amministrative che possono determinare condizioni di inefficacia e inefficienza nell’erogazione dei servizi di tutela della salute, ovvero mancata razionalizzazione dell’uso delle risorse pubbliche;
  12. verificare la trasparenza nella filiera di acquisto di farmaci e presìdi ospedalieri e nel relativo sistema di distribuzione, individuare al contempo pratiche collusive o forme di cartello tra aziende fornitrici atte a impedire o ridurre la concorrenza
  13. verificare se la normativa vigente ed in particolare la Legge 6 novembre 2012, n. 190 “Disposizioni per la prevenzione e la repressione della corruzione e dell’illegalità nella pubblica amministrazione” sia efficace nell’azione di prevenzione e contrasto dei fenomeni di inappropriatezza e corruzione quali cause di sprechi nella sanità pubblica e valutare i possibili interventi per favorire l’applicazione dei principi aziendali di efficienza, riduzione dei costi e contenimento della spesa;
  14. monitorare e verificare la correttezza nei processi di accreditamento delle strutture sanitarie private presso il SSN;
  15. verificare le attuali modalità di affidamento di consulenze o di attività esternalizzate da parte di Regioni e aziende del SSN, al fine di valutarne la trasparenza, la sostenibilità, l’adeguatezza al servizio e la ragionevole congruità dei costi per servizi, prestazioni e tecnologie erogate;
  16. monitorare l’adozione e l’applicazione del codice etico nelle strutture sanitarie pubbliche, private e convenzionate;
  17. verificare la trasparenza e la coerenza con la legislazione vigente delle modalità di gestione degli appalti di beni e servizi;
  18. verificare la presenza e le modalità di gestione delle segnalazioni di illeciti da parte di dipendenti delle aziende sanitarie locali o ospedaliere;
  19. verificare la coerenza delle attuali modalità di gestione dei concorsi pubblici del SSN con gli obiettivi di competitività, economicità, efficacia e trasparenza .

 

  1. La Commissione procede alle indagini e agli esami con gli stessi poteri e le stesse limitazioni dell’autorità giudiziaria.

Art. 2.

(Composizione e durata).

  1. La Commissione è composta da ventuno deputati scelti dal Presidente della Camera dei deputati, in proporzione al numero dei componenti i gruppi parlamentari, comunque assicurando la presenza di un rappresentante per ciascun gruppo parlamentare.
  2. Il Presidente della Camera dei deputati, entro dieci giorni dalla nomina dei componenti, convoca la Commissione per la costituzione dell’ufficio di presidenza.
  3. L’Ufficio di presidenza, composto dal presidente, da due vicepresidenti e da due segretari, è eletto ai sensi dell’articolo 20, commi 2, 3 e 4, del regolamento.
  4. La Commissione è istituita per la durata della XVII legislatura.
  5. La Commissione, ogni dodici mesi e comunque al termine dei propri lavori, presenta una relazione all’Assemblea della Camera dei deputati.

Art. 3.

(Poteri e limiti).

  1. La Commissione procede alle indagini e agli esami con gli stessi poteri e le stesse limitazioni dell’autorità giudiziaria. La Commissione non può adottare provvedimenti attinenti alla libertà e alla segretezza della corrispondenza e di ogni altra forma di comunicazione né alla libertà personale, fatto salvo l’accompagnamento coattivo di cui all’articolo 133 del codice di procedura penale.
  2. La Commissione può richiedere agli organi e agli uffici della pubblica amministrazione copie di atti e di documenti da essi custoditi, prodotti o comunque acquisiti in materie attinenti alle finalità di cui all’articolo 1.
  3. La Commissione può richiedere copie di atti e di documenti relativi a procedimenti e inchieste in corso presso l’autorità giudiziaria o altri organi inquirenti, nonché copie di atti e di documenti relativi a indagini e inchieste parlamentari.
  4. Sulle richieste ad essa rivolte all’autorità giudiziaria provvede ai sensi dell’articolo 117 del codice di procedura penale. L’autorità giudiziaria può trasmettere copie di atti di documenti anche di propria iniziativa.
  5. La Commissione mantiene il segreto funzionale fino a quando gli atti e i documenti trasmessi in copia ai sensi del comma 3 sono coperti da segreto nei termini precisati dagli organi e uffici che li hanno trasmessi.
  6. La Commissione stabilisce quali atti e documenti non devono essere divulgati, anche in relazione a esigenze attinenti ad altre istruttorie o inchieste in corso. Devono in ogni caso essere coperti dal segreto gli atti, le assunzioni testimoniali e i documenti attinenti a procedimenti giudiziari nella fase delle indagini preliminari fino al termine delle stesse.
  7. Per il segreto d’ufficio, professionale e bancario si applicano le norme vigenti in materia. E’ sempre opponibile il segreto tra difensore e parte processuale nell’ambito del mandato.
  8. Per il segreto di Stato si applica quanto previsto dalla legge 3 agosto 2007, n. 124.
  9. Fermo restando le competenze dell’autorità giudiziaria, per le audizioni a testimonianza davanti alla Commissione si applicano le disposizioni degli articoli da 366 a 384-bis del codice penale.

Art. 4.

(Obbligo del segreto).

  1. I componenti la Comissione, il personale addetto alla stessa e ogni altra persona che collabora con la Commissione o compie e concorre a compiere atti di inchiesta, oppure ne viene a conoscenza per ragioni di ufficio o di servizio, sono obbligati al segreto per tutto quanto riguarda gli atti e i documenti di cui all’articolo 3 che la Commissione abbia sottoposto al segreto funzionale.

Art. 7.

(Organizzazione interna).

  1. La Commissione, prima dell’inizio dei lavori, adotta il proprio regolamento interno.
  2. La Commissione può organizzare i propri lavori anche attraverso uno o più comitati, costituiti secondo le disposizioni del regolamento di cui al comma 1.
  3. Tutte le sedute sono pubbliche. Tuttavia la Commissione può deliberare di riunirsi in seduta segreta.
  4. La Commissione può avvalersi dell’opera di agenti e ufficiali di polizia giudiziaria e di tutte le collaborazioni che ritiene necessarie, in particolare di esperti dei settori economici interessati, previa consultazione delle organizzazioni di categoria maggiormente rappresentative. Con il regolamento interno di cui al comma 1 è stabilito il numero massimo di collaborazioni di cui può avvalersi la Commissione.
  5. Per l’espletamento delle sue funzioni la Commissione fruisce di personale, locali e strumenti operativi messi a disposizione dal Presidente della Camera dei deputati.
  6. Le spese per il funzionamento della Commissione sono stabilite nel limite massimo di 50.000 euro annui e sono poste a carico del bilancio interno della Camera dei deputati. Il Presidente della Camera dei deputati può autorizzare un incremento delle spese di cui al periodo precedente in misura non superiore al 30 per cento, a seguito di richiesta formulata dal presidente della Commissione per motivate esigenze connesse allo svolgimento dell’inchiesta.
Garantire l’assistenza ai disabili anche quando i genitori non ci saranno più

Garantire l’assistenza ai disabili anche quando i genitori non ci saranno più

La Commissione Sanità ha iniziato l’esame delle proposte di legge sul “dopo di noi”.

Si tratta di un tema ad alta sensibilità sociale, che necessità di intervento per tutelare le prospettive future delle famiglie al cui interno vive un figlio disabile. Chi seguirà il figlio disabile alla morte dei genitori (“dopo di noi”)? E’ importante coordinare le azioni di tutela del Welfare socio-sanitario, del privato sociale, delle famiglie.

Questa la mia proposta di legge per un contributo al dibattito in corso e dare finalmente sostegno.

***

Proposta di legge sottoscritta dai deputati VARGIU, BALDUZZI, BOMBASSEI, CAPUA, CATANIA, CAUSIN, CESARO, CIMMINO, DAMBRUOSO, D’AGOSTINO, GALGANO, LIBRANDI, MATARRESE, MAZZIOTTI DI CELSO, MOLEA, MONCHIERO, OLIARO, ROMANO, SOTTANELLI, TINAGLI, VEZZALI, VECCHIO

Onorevoli colleghi! – L’evoluzione delle attività di presa in carico e di inclusione sociale, correlate al progresso civile della nostra società e alla diversificazione e specializzazione delle risposte del nostro welfare socio-assistenziale ad esigenze e necessità sempre più complesse, propongono sempre nuovi problemi che impongono capacità di innovazione e duttilità ad un sistema che appare sempre più in affanno per carenza delle indispensabili risorse economiche.
È infatti evidente che il quadro recessivo che flagella dal 2007 il nostro Paese non aiuta certo ad ampliare i diritti di cittadinanza degli italiani, consentendo la formulazione delle indispensabili, nuove risposte ma, al contrario, rischia di mettere in discussione persino quelle garanzie che sono universalmente considerate già consolidate.

In questo contesto, è del tutto evidente che qualsiasi iniziativa legislativa mirata ad introdurre nuove e indifferibili opportunità, che garantiscono diritti sociali e sanitari emergenti, si scontra con la carenza di risorse economiche disponibili e con i conseguenti vincoli di bilancio, che rendono difficile individuare le criticità più drammatiche, alle quali destinare i pochi interventi realmente possibili.

Da tali considerazioni nasce la presente proposta di legge, che affronta una problematica che sta assumendo proporzioni davvero inquietanti, di gestione assai complessa, di straordinario impatto sociale e sul sistema della famiglia.

Una problematica che, almeno in parte, è paradossalmente figlia dei grandi progressi civili e sanitari della nostra società.

Molte disabilità gravi, che in passato trovavano malinconica gestione presso strutture ad alto grado di esclusione sociale, oggi, anche grazie all’intervento proattivo del nostro sistema di welfare, trovano spesso accoglienza nel contesto protettivo dei nuclei familiari di origine, che sono quotidianamente aiutati a garantire una gestione affettiva ed inclusiva.

L’evoluzione della risposta in termini sanitari è inoltre in grado di combattere costantemente contro i limiti della “non autosufficienza”, garantendo comunque sopravvivenze ben più lunghe del passato per patologie e disabilità precedentemente condannate a percorsi esistenziali stabilmente abbreviati rispetto alla sopravvivenza media della restante popolazione.

Se da un lato il raggiungimento di innegabili successi sociali e sanitari nella gestione di una parte importante della disabilità grave rappresenta dunque la certificazione dei buoni risultati del sistema, dall’altro paradossalmente contribuisce a creare nuove situazioni complesse che rappresentano vere e proprie sfide alla sostenibilità del sistema.

È questo il cuore della presente proposta di legge: rispondere al dramma del “Dopo di noi”, la sottile e pervasiva angoscia delle famiglie che gestiscono persone con una disabilità grave, intellettiva e relazionale o che soffrono di disturbi autistici.

Una persona con tali disabilità ha infatti bisogno di un sistema di rete che si prenda carico della sua assistenza quando la famiglia comincia a non essere più in grado di assisterlo e poi quando non ci sarà più.

Inoltre queste persone non potranno avere una famiglia o dei figli che si potranno prendere cura di loro e, ancor più grave, non potranno essere mai titolare di redditi o di pensioni da lavoro.

Dall’altro lato, dobbiamo dare risposte alle famiglie con genitori che invecchiano e in ogni momento si interrogano sul destino futuro di un disabile grave che sopravviva alla scomparsa del padre e della madre.

Non è un problema di poco conto: la platea dei potenziali interessati è incredibilmente vasta se si considerano i dati di riferimento dell’ISTAT, che fanno pensare a quasi tre milioni di italiani, al di sopra dei sei anni di età, comunque affetti da disabilità di varia entità.

È immediatamente evidente che ci troviamo di fronte a un problema complesso, che richiede una capacità di risposta articolata e profondamente informata sulla situazione da affrontare.

Le disabilità gravi rappresentano infatti un compendio assai eterogeneo e diversificato al loro interno e richiedono una pluralità di potenziale risposta che non è soltanto “patologia dipendente”, ma è spesso legata alla grande variabilità con cui la stessa patologia si esprime in ciascun disabile e alle attività terapeutiche e sociali che si sviluppano intorno alla persona.

È dunque del tutto comprensibile come la presente proposta di legge non si orienti verso una risposta standardizzata ad esigenze della persona che non sono affatto standardizzate.

Ed è altrettanto comprensibile come possano essere diverse anche le crescenti esigenze di tutela del disabile, non soltanto in relazione alla gravità della disabilità e alla sua espressione individuale, ma anche in relazione ai residui supporti integrativi disponibili, sia in termini di rete familiare e affettiva, che di risorse economiche personali.

L’istituzione di un Fondo nazionale specificamente dedicato alla gestione dell’emergenza del “Dopo di noi” ha dunque l’obiettivo di circoscrivere il problema della gestione della disabilità grave, nel momento in cui si esaurisce completamente la capacità di tutela del nucleo familiare di origine, certificando che si tratta di “un problema speciale”, che l’attuale proposta di legge intende pertanto affrontare in modo autonomo, rispetto agli analoghi interventi che si rivolgono ad una platea più indifferenziata.

Il Fondo “Dopo di noi” viene dunque pensato in modo separato rispetto al complesso delle risorse destinate alla “non autosufficienza”, proprio per sottolineare la specificità del problema e delle sue soluzioni e per non incorrere nel rischio che la dispersione delle risorse, causata anche dall’inadeguatezza dei finanziamenti, possa in questo caso impedire le specifiche risposte di merito, che puntano a garantire l’indispensabile grado di tutela.

Il trasferimento alle Regioni del fondo nazionale “Dopo di noi” avviene escludendo qualsiasi forma di iter “indistinto” e sia invece strettamente vincolato a percorsi che garantiscano la destinazione mirata delle risorse economiche stanziate.

Nell’articolato della proposta, anche in considerazione della delicatezza della materia e della necessità di reperire quante più risorse private possibili, sono previsti sgravi fiscali finalizzati all’incentivazione delle possibili donazioni.

Tra gli obiettivi della presente proposta è annoverato ovviamente anche quello di dare un quadro normativo di riferimento “specifico” alle tante iniziative di volontariato sociale, spesso in collaborazione con l’offerta proveniente dalle istituzioni pubbliche, che hanno comunque fisiologicamente occupato una parte dei vuoti di intervento, utilizzando gli strumenti di legge spesso frammentari e disorganici, ma già ora in parte disponibili.

Proprio tenendo presente l’attuale rete della risposta (pur parziale) di riferimento, l’attuale proposta di legge sostiene e valorizza le iniziative associative e le forme di volontariato già impegnate nel settore e punta a moltiplicare le sinergie rivolte allo sviluppo e al rafforzamento delle residue competenze autonome del disabile grave.

È altresì previsto il sostegno per tutte le attività di formazione e di accompagnamento rivolte alle famiglie e agli operatori, con particolare riferimento alle azioni di supporto delle fasi di eventuale indebolimento del sostegno familiare, finalizzate a garantire percorsi di gradualità e di affiancamento all’azione delle famiglie, coerenti al progressivo, fisiologico esaurimento delle valide capacità di aiuto, garantite dal nucleo familiare.

In definitiva, la presente proposta mira a garantire la realizzazione di una specifica “area autonoma” della gestione della disabilità grave, organizzata per mettere in rete nell’ambito di un quadro normativo omogeneo, tutte le risorse disponibili per la gestione del disabile nella prospettiva del “dopo di noi”, con particolare attenzione alla fase in cui i legami familiari, parentali ed affettivi si allentano per il progredire dell’età anagrafica e dei fisiologici eventi della vita.

Nel procedere, appare fondamentale non trascurare, ma anzi valorizzare tutte le risorse umane, sociali e finanziarie già ora disponibili, aggiungendo le nuove risorse discendenti da un nuovo intervento di welfare mirato a sistematizzare la risposta, conferendogli assetto normativo autonomo e dandogli anche culturalmente la dignità di “problematica speciale che richiede risposte speciali” rispetto ai tanti altri, pur drammatici problemi della “non autosufficienza”.

L’obiettivo finale resta quello di potenziare e rendere coerenti le sinergie tra offerta pubblica, sociale e sanitaria, privato sociale e nuclei parentali per garantire un’assistenza globale alle famiglie che, togliendo ogni possibile angoscia sulla gestione futura, consenta la miglior gestione possibile del carico esistenziale presente, potenziando ogni abilità residua del disabile grave, nell’ottica della sua massima inclusione presente e futura.

La presente proposta è composta da nove articoli.

All’articolo 1 vengono indicate le finalità del provvedimento.

Gli articoli 2, 3, 4 e 5 sono dedicati al Fondo “Dopo di noi” destinato all’assistenza alle persone affette da disabilità grave prive del sostegno familiare. Tali articoli definiscono l’istituzione, la finalità e i meccanismi di funzionamento del Fondo “Dopo di Noi”.

Nello specifico, l’articolo 2 istituisce il Fondo e ne individua i beneficiari. L’articolo 3 esplicita gli ambiti di intervento delle risorse assegnate al Fondo: programmi di intervento svolti da associazioni di volontariato e da altri organismi senza scopo di lucro volti alla cura e all’assistenza di persone affette da grave disabilità prive del sostegno familiare; piani di apprendimento volti al recupero delle capacità di gestione della vita quotidiana; progetti volti alla creazione di case-famiglia e famiglie-comunità, con particolare riferimento agli oneri relativi all’acquisto, alla locazione e alla ristrutturazione di immobili e delle apparecchiature volte alla loro messa in opera.

All’articolo 4 viene assegnata a un decreto del Presidente del Consiglio dei ministri la definizione dei livelli essenziali delle prestazioni sociali erogabili sul territorio nazionale in riferimento alle prestazioni previste dalla proposta di legge.

L’articolo 5 dispone l’adozione di un decreto, entro il 31 dicembre di ogni anno, da parte del Ministro del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze, previa intesa con la Conferenza unificata e acquisito il parere delle Commissioni parlamentari competenti, con cui si ripartiscono le risorse del Fondo tra le regioni. Nel decreto sono espressi anche criteri e modalità di concessione dei finanziamenti, la disciplina della loro eventuale revoca e, soprattutto, le modalità di verifica dell’attuazione delle attività svolte.

Le campagne informative previste dall’articolo 6 garantiranno la più ampia partecipazione al progetto e vedranno il ruolo attivo del Ministero del lavoro e delle politiche sociali in collaborazione con le autonomie territoriali, le aziende sanitarie regionali e locali e le aziende ospedaliere.

L’articolo 7 modifica il quadro normativo in materia di agevolazioni fiscali a favore di programmi di intervento per la tutela delle persone affette da disabilità grave prive del sostegno familiare, prevedendo un tetto più alto alle erogazioni liberali in favore dei disabili gravi.

L’articolo 8 indica la copertura finanziaria della presente proposta e stanzia 150 milioni di euro annui a decorrere dal primo anno dell’entrata in vigore della legge.

L’articolo 9 disciplina l’entrata in vigore della legge.

Art. 1.
(Finalità).
1. La presente legge introduce disposizioni in materia di assistenza delle persone affette da disabilità prive del sostegno familiare, cioè prive del nucleo familiare o con famiglie non più in grado di assisterlo a causa dell’anzianità dei genitori.

Art. 2.
(Istituzione del Fondo “Dopo di Noi”).
1. Nel rispetto degli articoli 3, 38, 117, secondo comma, lettera m), e 119 della Costituzione e in attuazione dei princìpi di cui alla legge 8 novembre 2000, n. 328, e alla legge 5 febbraio 1992, n. 104, al fine di assicurare la più ampia protezione sociale e cura per le persone affette da disabilità grave e prive del sostegno familiare, si istituisce presso il Ministero del lavoro e delle politiche sociali il «Fondo “Dopo di Noi” per l’assistenza alle persone affette da disabilità grave prive del sostegno familiare», di seguito denominato «Fondo».
2. Per soggetti con disabilità grave si intendono i soggetti per i quali la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l’autonomia personale in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione. Tale situazione di gravità deve essere comunque accertata ai sensi dell’art. 4 della legge n. 104 del 1992.

Art. 3.
(Scopi del Fondo).
1. Per garantire su tutto il territorio nazionale il rispetto dei livelli essenziali delle prestazioni assistenziali con riguardo alle persone affette da disabilità grave prive del sostegno familiare, il Fondo è destinato ai seguenti scopi:
a) finanziamento di programmi di intervento, svolti da associazioni di volontariato e da altri organismi senza scopo di lucro con comprovata esperienza nel settore dell’assistenza alle persone affette da disabilità grave, volti alla cura e all’assistenza di tali persone;
b) sviluppo di piani di apprendimento e di recupero di capacità di gestione della vita quotidiana in vista del momento in cui la famiglia non sarà più in grado di assistere le persone affette da disabilità grave;
c) finanziamento di progetti volti alla creazione di famiglie-comunità e di case-famiglia e strutture sanitarie residenziali, in cui inserire progressivamente le persone affette da disabilità grave, in vista della graduale sollevazione della famiglia dall’impegno dell’assistenza. Tali progetti sono particolarmente riferiti agli oneri di acquisto, locazione e ristrutturazione degli immobili necessari per l’apertura delle suddette strutture e agli oneri di acquisto e messa in opera degli impianti e delle attrezzature necessari per il funzionamento delle strutture stesse, arredamento compreso.

Art. 4.
(Definizione delle prestazioni assistenziali da garantire su tutto il territorio).
1. Entro un mese dalla data di entrata in vigore della presente legge, con decreto del Presidente del Consiglio dei ministri sono definiti i livelli essenziali delle prestazioni sociali erogabili sotto forma di beni e servizi in favore delle persone affette da disabilità grave prive del sostegno familiare.

Art. 5
(Funzionamento del Fondo).
1. Entro il 31 dicembre di ogni anno, il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, con proprio decreto, emanato di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze, previa intesa in sede di Conferenza unificata di cui all’articolo 8 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, e successive modificazioni, sentite le Commissioni parlamentari competenti, provvede alla ripartizione delle risorse del Fondo, vincolato alle suddette finalità, tra le regioni.
2. I decreti di cui al comma 1 definiscono i criteri e le modalità per la concessione e per l’erogazione dei finanziamenti, le modalità di verifica dell’attuazione delle attività svolte e la disciplina delle ipotesi di revoca dei finanziamenti concessi.

Art. 6.
(Campagne di informazione).
1. Entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, previa intesa in sede di Conferenza unificata di cui all’articolo 8 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, e successive modificazioni, provvede ad avviare una campagna informativa presso le ASL, gli ospedali, i consultori, tra i medici di medicina generale e nelle farmacie al fine di divulgare la conoscenza della presente legge.

Art. 7.
(Agevolazioni fiscali in favore di programmi di intervento per la tutela delle persone affette da disabilità grave prive del sostegno familiare).
1. All’articolo 15 del testo unico delle imposte sui redditi, di cui al decreto del Presidente della Repubblica 22 dicembre 1986, n. 917, e successive modificazioni, recante detrazioni per oneri, dopo il comma 1-quater è inserito il seguente:
«1-quinquies. Dall’imposta lorda si detrae un importo pari al 19 per cento per le erogazioni liberali in denaro in favore dei programmi di intervento per la tutela e l’assistenza dei soggetti di cui all’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, che restano privi di un’adeguata assistenza, effettuate mediante assegno circolare o bancario, bonifico o carta di credito».
2. All’articolo 100, comma 2, del testo unico delle imposte sui redditi, di cui al decreto del Presidente della Repubblica 22 dicembre 1986, n. 917, e successive modificazioni, recante deducibilità di oneri di utilità sociale, dopo la lettera o-bis) è aggiunta la seguente:
«o-ter) le erogazioni liberali in denaro, per un importo non superiore a 5.000 euro (invece di 2500) o al 3 per cento del reddito d’impresa dichiarato, a favore dei programmi di intervento per la tutela e l’assistenza dei soggetti di cui all’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, che restano privi di un’adeguata assistenza».

Art. 8.
(Copertura finanziaria).
1. Agli oneri derivanti dall’attuazione della presente legge, valutati in 150 milioni di euro annui a decorrere dall’anno dell’entrata in vigore della presente legge, si provvede, per i due anni successivi, mediante corrispondente riduzione delle proiezioni, per i medesimi anni, dello stanziamento del fondo speciale di parte corrente iscritto, ai fini del bilancio triennale, nell’ambito del programma «Fondi di riserva e speciali» della missione «Fondi da ripartire» dello stato di previsione del Ministero dell’economia e delle finanze, allo scopo parzialmente utilizzando l’accantonamento relativo al Ministero del lavoro e delle politiche sociali.

2. Il Ministro dell’economia e delle finanze è autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio.

Art. 9.
(Entrata in vigore).
1. La presente legge entra in vigore il giorno successivo a quello della sua pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale.

Prevenzione, diagnosi precoce, assistenza e cura delle malattie croniche dei minori in età scolare

Prevenzione, diagnosi precoce, assistenza e cura delle malattie croniche dei minori in età scolare

Onorevoli Colleghi! La presente proposta di legge nasce dalla constatazione che in Italia manca una normativa che consideri attentamente il fenomeno delle patologie croniche che interessano i bambini e gli adolescenti. È facile rilevare che i bambini e gli adolescenti affetti da patologie croniche non vivono l’esperienza scolastica, sportiva, relazionale e sociale al pari dei propri coetanei sani. Le abitudini di vita di questi soggetti sono seriamente condizionate dalle loro malattie e, ancor più spesso, risulta condizionata la vita dei loro familiari. 
      La famiglia, infatti, si trova talora isolata, priva di adeguata informazione specifica, sovente costretta ad agire da sola per fare fronte alle esigenze terapeutiche del minore, che non riceve da parte delle strutture pubbliche un’assistenza sanitaria che sia sempre adeguata alle necessità della sua malattia. 
      Nella consapevolezza che il fenomeno è complesso e articolato, la presente iniziativa legislativa prevede disposizioni per il pieno riconoscimento del diritto all’assistenza sanitaria in ambito scolastico, colmando una lacuna che pone il nostro Paese in una posizione di contrasto con i princìpi generali dell’ordinamento costituzionale e con i più importanti trattati internazionali in materia di diritti fondamentali dell’individuo e del fanciullo. 
      L’articolo 32, primo comma, della Costituzione, infatti, afferma che: «La Repubblica tutela la salute come fondamentale    diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti». 
      L’articolo 34, primo comma, della stessa Costituzione riconosce che: «La scuola è aperta a tutti». 
      L’articolo 24 della Convenzione sui diritti del fanciullo, fatta a New York il 20 novembre 1989, resa esecutiva dalla legge n. 176 del 1991, riconosce espressamente al minore il diritto alla salute e alla possibilità di beneficiare del servizio sanitario. 
      Partendo dal combinato disposto di queste norme possiamo dunque avviare una riflessione che ci mette di fronte all’oggettiva insufficienza della scuola italiana nel dare una risposta alla domanda di salute e di «civiltà» che è collegata alla gestione delle patologie croniche di cui sono affetti gli studenti. 
      La nostra scuola può definirsi veramente «aperta» non perché, come oggi, l’accesso ad essa è libero, ma perché (e «se») è davvero libera la sua frequenza: deve cioè essere pienamente garantito, a ogni studente, il complesso delle attività che normalmente si svolgono nel contesto della quotidianità scolastica. 
      Lungi dall’essere paragonabile a un luogo di cura o di assistenza sanitaria, la scuola deve però essere supportata dalle strutture del Servizio sanitario nazionale e dei servizi sanitari regionali affinché sia garantito a tutti gli studenti l’accesso alle prestazioni sanitarie indispensabili in grado per garantire loro una «normale» permanenza nell’ambito scolastico. 
      Tale «normalità» non può ovviamente prescindere dalla corretta comprensione del fenomeno della malattia cronica anche da parte degli operatori scolastici e di tutti gli altri studenti. 
            Oltre a quanto rilevato si aggiungono le seguenti ulteriori considerazioni:

          a)    l’articolo 117, terzo comma, della Costituzione include fra le materie di legislazione concorrente quelle relative alla tutela della salute e dell’istruzione;

          b)    l’articolo 1 della legge 23 dicembre 1978, n. 833, afferma che «l’attuazione del servizio sanitario nazionale compete allo Stato, alle regioni e agli enti locali territoriali,    garantendo    la partecipazione dei cittadini»;

          c) altrettanto    chiaramente l’articolo 1 del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, afferma che il diritto fondamentale dell’individuo alla tutela della salute viene garantito dal Servizio sanitario nazionale, quale complesso delle funzioni e delle attività assistenziali dei servizi sanitari regionali;

          d)    sempre l’articolo 1 della legge n. 833 del 1978 afferma, nell’ottica del principio di sussidiarietà che: «Nel servizio sanitario nazionale è assicurato il collegamento e il coordinamento con le attività e con gli interventi di tutti gli altri organi, centri, istituzioni e servizi, che svolgono nel settore sociale attività comunque incidenti sullo stato di salute degli individui e della collettività» e che «Le associazioni di volontariato possono concorrere ai fini istituzionali del servizio sanitario nazionale nei modi e nelle forme stabiliti dalla presente legge»;

          e)    tra le finalità del servizio sanitario nazionale vi sono quelle indicate dall’articolo 2, secondo comma, della legge n. 833 del 1978, per il quale il servizio sanitario nazionale persegue «la promozione della salute nell’età evolutiva, garantendo l’attuazione dei servizi medico-scolastici negli istituti di istruzione pubblica e privata di ogni ordine e grado, a partire dalla scuola materna, e favorendo con ogni mezzo l’integrazione dei soggetti handicappati», anche mediante «la formazione di una moderna coscienza sanitaria sulla base di un’adeguata educazione sanitaria del cittadino e delle comunità» [articolo 2, primo comma, numero 1)];

          f) il servizio sanitario nazionale ha intrapreso con decisione la strada di affidare ai percorsi assistenziali domiciliari, territoriali, semiresidenziali e residenziali l’erogazione congiunta di attività e prestazioni afferenti all’area sanitaria e all’area dei servizi sociali, anche attraverso raccomandazioni del Ministro dell’istruzione

dell’università e della ricerca e del Ministro della salute del 25 novembre 2005. Inoltre, l’articolo 22 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 23 aprile 2008 prevede che nell’ambito delle cure domiciliari «1. (…) il servizio sanitario nazionale garantisce alle persone non autosufficienti e in condizioni di fragilità, con patologie in atto o esiti delle stesse, percorsi assistenziali a domicilio costituiti dall’insieme organizzato di trattamenti medici, riabilitativi, infermieristici e di aiuto infermieristico necessari per stabilizzare il quadro clinico, limitare il declino funzionale e migliorare la qualità della vita. 2. Le cure domiciliari, come risposta ai bisogni delle persone non autosufficienti e in condizioni di fragilità, si integrano con le prestazioni di assistenza sociale e di supporto alla famiglia, secondo quanto previsto dal decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 14 febbraio 2001 recante “Atto di indirizzo e coordinamento sull’integrazione sociosanitaria”. Il bisogno clinico, funzionale e sociale è accertato attraverso idonei strumenti di valutazione multidimensionale che consentano la presa in carico della persona e la definizione del “Progetto di assistenza individuale” (PAI) sociosanitario integrato, fatto salvo quanto previsto dal comma 3, lettera a)»;

          g) a livello regionale, le aziende sanitarie locali realizzano spesso le loro azioni in stretto rapporto con i comuni, le realtà del volontariato e le cooperative sociali per creare, nel quadro di una programmazione locale condivisa, una rete di servizi di assistenza alla persona che spaziano dall’assistenza sociale agli interventi sanitari e socio-sanitari. Per questo motivo esistono già nel territorio nazionale reti di servizi dotate delle risorse umane e materiali necessarie per fare fronte anche all’esigenza in questa sede prospettata.

      Alla luce di quanto rilevato, la presente proposta di legge intende costituire la cornice per una normativa regionale capace di assicurare il raggiungimento dei seguenti obiettivi:

          1)    assicurare nell’ambiente scolastico l’assistenza socio-sanitaria necessaria ai soggetti affetti da patologie croniche che necessitano di cure continue o periodiche da attuare tempestivamente e in attesa dell’intervento medico o paramedico (a titolo esemplificativo, l’ipoglicemia nel diabetico, lo shock anafilattico nelle allergie da alimenti e da farmaci, l’insufficienza respiratoria acuta nella crisi asmatica, eccetera) non fronteggiabili dal paziente stesso nella scuola, ma gestibili con adeguata organizzazione e formazione;

          2)    promuovere l’informazione e la sensibilizzazione del personale scolastico, docente e non docente, e degli studenti nelle patologie croniche.

      Tali obiettivi devono essere perseguiti:

          1) dando la possibilità ai bambini e agli adolescenti, nonché ai loro familiari, di richiedere, nelle forme e nei termini previsti dalla normativa regionale, l’intervento dell’azienda sanitaria locale competente o del sistema locale di assistenza alle persone eventualmente presente nel territorio, per ottenere il supporto socio-sanitario necessario a fare fronte alla patologia cronica dello studente;

          2)    garantendo a tutti i bambini e adolescenti che risultano affetti da patologie croniche il diritto a usufruire dell’assistenza socio-sanitaria di cui necessitano nell’ambiente scolastico durante l’orario di lezione, godendo di un servizio assimilabile all’assistenza domiciliare;

          3)    adibendo adeguati locali scolastici agli usi stabiliti dal personale sanitario per assicurare le prescrizioni nel rispetto della dignità e del senso del pudore dei minori;

          4)    inserendo nel calendario delle attività scolastiche le attività informative necessarie, adeguate alle diverse età dei destinatari, al fine di assicurare nella scuola l’adeguata conoscenza delle patologie croniche.

      La proposta di legge si compone di sette articoli.
L’articolo 1 stabilisce i princìpi generali.
L’articolo 2 definisce l’ambito di applicazione, rimandando alla normativa vigente relativamente alle definizioni di malattia cronica, fanciulli in età scolare e percorso assistenziale scolastico e scolastico individuale.
L’articolo 3 determina le finalità.
L’articolo 4 stabilisce il percorso assistenziale scolastico.
L’articolo 5 specifica le prestazioni sanitarie spettanti alle regioni e alle province autonome di Trento e di Bolzano.
L’articolo 6 definisce i compiti delle istituzioni scolastiche.
L’articolo 7 riconosce la necessità di adeguate campagne di educazione e di informazione    finalizzate al raggiungimento di una più adeguata collaborazione tra istituti scolastici, strutture sanitarie e servizi socio-sanitari territoriali.

 ***


PROPOSTA DI LEGGE

Art. 1.
(Princìpi generali).

      1.    La Repubblica, tenuto conto che la salute e l’istruzione sono diritti fondamentali dell’individuo e in particolare, nell’età minore, ne rende effettivo l’esercizio mediante la rimozione degli ostacoli di ordine sociale che impediscono il pieno sviluppo della personalità del minore all’interno della scuola.

Art. 2.
(Ambito di applicazione).

      1.    Ai fini della presente legge si intendono:

          a) per «malattie croniche»: le patologie previste dall’allegato 1 annesso al regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità 28 maggio 1999, n. 329, e successive modificazioni, che necessitano di cure continue o periodiche;

          b)    per i «minori in età scolare» le persone di età inferiore a diciotto anni che frequentano istituti di istruzione pubblica o privata di ogni ordine e grado;

          c)    per «percorso assistenziale scolastico» il percorso assistenziale integrato ai sensi dell’articolo 21 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 23 aprile 2008 avente ad oggetto l’insieme degli interventi sanitari sistematici e continuativi in ambiente scolastico necessari nell’ambito di ciascun distretto sanitario;

          d)    per «percorso assistenziale scolastico individuale» prestazioni erogabili in ambiente scolastico a favore del singolo minore che ne fa richiesta.

Art. 3.
(Finalità).

      1.    Il Servizio sanitario nazionale assicura la cura delle malattie croniche dei minori in età scolare, con particolare riferimento a quelle considerate di particolare rilevanza sociale, quale la patologia diabetica.
2.    Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano nell’ambito dei rispettivi piani dei servizi sanitari, definiscono interventi finalizzati a:

          a) prevenire e diagnosticare precocemente le malattie croniche dei minori in età scolare;

          b)    migliorare le modalità di cura e di prevenzione delle complicanze nell’ambiente scolastico dei minori affetti da malattie croniche;

          c)    agevolare l’inserimento ambientale e il pieno equilibrio esistenziale dei minori affetti da patologie croniche nell’ambiente scolastico senza oneri per le famiglie;

          d) migliorare l’educazione e la coscienza sociale per la profilassi delle patologie croniche, con particolare riferimento a quelle    dei minori in età scolare;

          e) promuovere l’educazione sanitaria dei minori affetti da patologie croniche e di tutto il personale scolastico;

          f) formare e aggiornare il personale sanitario addetto ai servizi di cui alla presente legge;

          g) istituire registri nazionali, regionali e delle province autonome delle malattie croniche dei minori in età scolare, al fine di garantire una conoscenza adeguata del fenomeno ed agevolare interventi specifici.

Art. 4.
(Percorso assistenziale scolastico).

      1.    Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, nell’ambito dell’assistenza distrettuale, garantiscono ai minori in età scolare affetti da malattie croniche l’assistenza sanitaria sistematica e continuativa negli istituti di istruzione pubblica e privata di ogni ordine e grado, senza oneri per le famiglie, mediante l’elaborazione di un percorso assistenziale scolastico.
2.    Ogni azienda sanitaria locale, ricevute le comunicazioni di cui all’articolo 6 predispone i percorsi assistenziali scolastici individuali, assicurando le prestazioni di cui all’articolo 5.

Art. 5.
(Prestazioni sanitarie).

      1. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, nell’ambito dei rispettivi piani dei servizi sanitari, tramite il percorso assistenziale scolastico e ai fini della presente legge, promuovono l’integrazione dei processi di cura e la continuità assistenziale tra i diversi centri di offerta e garantiscono l’integrazione temporale e clinica tra le diverse fasi degli interventi. In particolare, sono garantiti attività e servizi di medicina di assistenza nell’ambiente scolastico per le diverse tipologie di bisogno, costituiti da un insieme organizzato di trattamenti medici, infermieristici e di aiuto infermieristico. È altresì prevista l’attivazione di unità di emergenza idonee a intervenire in caso di complicanze.
2. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano predispongono interventi formativi specifici volti ad assicurare la necessaria professionalità del personale sanitario destinato a operare nelle scuole ai fini di cui alla presente legge.

Art. 6.
(Compiti delle istituzioni scolastiche).

      1. Le autorità scolastiche raccolgono le informazioni relative alla presenza negli istituti di minori affetti da patologie croniche che necessitano di cure continue o periodiche, nonché alle relative richieste di assistenza sanitaria da parte degli stessi minori e delle loro famiglie, trasmettendole tempestivamente all’azienda sanitaria locale competente che predispone i percorsi assistenziali scolastici.
2. Gli istituti scolastici riservano uno o più locali attrezzati alla funzione sanitaria, secondo le indicazione dei responsabili del servizio stesso, al fine di consentire l’erogazione delle prestazioni di cui all’articolo 5. Essi garantiscono, altresì, agli operatori del servizio sanitario nazionale l’accesso e la piena agibilità della struttura scolastica.
3.    Il personale sanitario adibito ai percorsi assistenziali scolastici permane all’interno degli istituti per il tempo strettamente necessario alla prestazione medica e alle eventuali attività formative a essa correlate.

Art. 7.
(Campagne di educazione e di informazione).

      1. Nell’ambito della loro programmazione sanitaria le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano promuovono, all’interno degli istituti scolastici, campagne di educazione e di informazione rivolte agli studenti e al personale scolastico finalizzate al raggiungimento di una più adeguata gestione delle malattie croniche mediante la collaborazione con le strutture sanitarie, con i servizi socio-sanitari territoriali e con le organizzazioni di volontariato.