La verità, vi prego, sull’olio di palma – Contro i falsi miti e per una buona informazione

Il video dell’incontro

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Il report dell’Ansa sull’incontro “La verità , vi prego, sull’olio di palma” promosso da Strade

 

Si fa sempre piu’ accesa la polemica sull’olio di palma presente in tanti prodotti per la colazione e snack, salito sul banco degli imputati per gli effetti nocivi che avrebbe sulla salute.

Vorremmo che ci fosse un approccio corretto senza demonizzazioni o prese di posizione ‘a priori”’, ha detto Paolo Barilla, presidente di Aidepi, l’associazione delle industrie del dolce e della pasta italiane, nel corso di un convegno promosso da Strade e Formiche alla Camera per fare chiarezza sul tema.

”La campagna diffamatoria in corso – ha aggiunto Barilla – e’ un’isteria nazionale, nata in Italia da fonti di informazioni non attendibili che hanno sopratutto un atteggiamento anti industriale, perche’ non esistono gli elementi per dire che faccia male”. Ai lavori hanno partecipato i deputati Ilaria Capua, Pierpaolo Vargiu e Dorina Bianchi, sottoscrittori di due diverse risoluzioni parlamentari sull’olio di palma. ‘

‘Al pari delle campagne pro Stamina e contro i vaccini, quella contro questo ingrediente rischia di trasformarsi in una nuova bufala antiscientifica promossa da lobby occulte – ha detto Vargiu – e noi oggi ci impegniamo in maniera trasparente, per un’informazione aderente alla realta’ scientifica”.

A questo proposito la ricercatrice dell’Istituto Mario Negri, Elena Fattore ha fatto presente come uno studio pubblicato lo scorso anno aveva attenuato la correlazione tra rischi cardiovascolari e grassi saturi, di cui l’olio di palma ne contiene il 50%.

 

Allarme carne cancerogena, stop psicosi ingiustificata. Attendiamo psicosi su frutta secca…

In principio era l’olio di palma, oggi sono gli insaccati, domani magari sara’ la frutta secca.

Troppo spesso ci dicono che alcuni alimenti sono dannosi senza aggiungere informazioni certificate e comprensibili e si lanciano allarmi che rischiano di diffondersi fuori dai canali della corretta educazione alimentare, con ondate di isteria collettiva, a volte amplificando informazioni gia’ note, altre diffondendo notizie scientificamente infondate.

Serve una informazione scientifica seria e attenta, non interessata ad acchiappare clic. Chi legge non sempre sa distinguere il vero dal falso o ha il tempo e i mezzi per farlo.

In molti non digeriscono i peperoni, ma è difficile affermare che i peperoni facciano male in assoluto. Sullo sfondo ci sono imprese e lavoratori che potrebbero pagare sulla propria pelle il conto di campagne di disinformazione.

Allarme sulle importazioni alimentari: a rischio la salute dei sardi!

Sono insufficienti i controlli sanitari sugli animali da macellazione e sui prodotti alimentari di origine animale e vegetale che arrivano in Sardegna dagli altri Paesi europei e non.

In un’interpellanza urgente al Ministero della Salute abbiamo segnalato le gravi difficoltà di controlli sostanziali nei carichi di animali o di derrate alimentari di origine animale e vegetale, che arrivano dal mare, dopo viaggi talora avventurosi che rischiano di aver sostanzialmente alterato la qualità dei prodotti.

Si ha la piena percezione che i controlli di qualità all’origine su tali merci in molti dei Paesi esportatori non siano del tutto attendibili, per cui è fondamentale la certificazione di qualità nelle sedi in cui avviene il consumo.

In Sardegna non esistono Posti di Ispezione frontaliera e, soltanto a Sassari è dislocato un Ufficio Veterinario per gli adempimenti Comunitari.

Troppo poco perché sia garantita la sicurezza del consumo alimentare nell’Isola. Troppo poco perchè si possa stare al sicuro da virosi come la totus absoluta, che hanno già arrecato danni gravissimi alle colture sarde.

Al Ministero della Salute si chiede dunque l’immediato rinforzo dei controlli, per evitare alla popolazione sarda l’esposizione ad intollerabili rischi sanitari!

LEGGI L’INTERPELLANZA QUI

 

Ex San Raffaele, la missione della Commissione Sanità della Camera a Cagliari e Olbia. Siamo di fronte a una sfida straordinaria

Utilissima due giorni in Sardegna per la Commissione Sanità della Camera.

L’azione della commissione ha permesso di accertare che il Governo ha trattato questo investimento in modo straordinario, prendendo addirittura l’impegno di modificare due leggi dello Stato pur di renderlo possibile. Abbiamo dunque cercato di capire se la straordinarietà risiedesse nell’entità dell’investimento. Non sembra.

La straordinarietà sta nella sfida culturale del cambiamento dello sviluppo economico della nostra terra. La straordinarietà sta nella attrazione di nuovi investimenti: chi oggi guida il Governo nazionale e regionale si sta facendo garante di questo e sarà chiamato a rispondere ai sardi su questo.

Sui giornali si è parlato di un miliardo di euro. L’investimento del Qatar è di duecento milioni per acquisizione e completamento. Altri cento milioni in dieci anni per la ricerca. I restanti settecento milioni sono la gestione annua dell’ospedale (70 milioni per dieci anni) che, per 560 milioni, saranno pagati dalla Regione Sardegna per prestazioni erogate mentre i restanti 140 milioni dovranno derivare dai ricavi dei 50 posti letto solventi.

Per poter giustificare la straordinarietà della procedura del Governo, è dunque indispensabile guardare alla straordinarietà della prospettiva. Sia per l’eccellenza sanitaria che spinge verso l’alto la qualità della sanità sarda, ma soprattutto per la sfida nei settori della conoscenza, della formazione, della ricerca, dell’innovazione.

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L’incontro a Cagliari con il presidente della Regione Pigliaru e le istituzioni regionali

La visita al cantiere a Olbia

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Garantire l’assistenza ai disabili anche quando i genitori non ci saranno più

Garantire l’assistenza ai disabili anche quando i genitori non ci saranno più

La Commissione Sanità ha iniziato l’esame delle proposte di legge sul “dopo di noi”.

Si tratta di un tema ad alta sensibilità sociale, che necessità di intervento per tutelare le prospettive future delle famiglie al cui interno vive un figlio disabile. Chi seguirà il figlio disabile alla morte dei genitori (“dopo di noi”)? E’ importante coordinare le azioni di tutela del Welfare socio-sanitario, del privato sociale, delle famiglie.

Questa la mia proposta di legge per un contributo al dibattito in corso e dare finalmente sostegno.

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Proposta di legge sottoscritta dai deputati VARGIU, BALDUZZI, BOMBASSEI, CAPUA, CATANIA, CAUSIN, CESARO, CIMMINO, DAMBRUOSO, D’AGOSTINO, GALGANO, LIBRANDI, MATARRESE, MAZZIOTTI DI CELSO, MOLEA, MONCHIERO, OLIARO, ROMANO, SOTTANELLI, TINAGLI, VEZZALI, VECCHIO

Onorevoli colleghi! – L’evoluzione delle attività di presa in carico e di inclusione sociale, correlate al progresso civile della nostra società e alla diversificazione e specializzazione delle risposte del nostro welfare socio-assistenziale ad esigenze e necessità sempre più complesse, propongono sempre nuovi problemi che impongono capacità di innovazione e duttilità ad un sistema che appare sempre più in affanno per carenza delle indispensabili risorse economiche.
È infatti evidente che il quadro recessivo che flagella dal 2007 il nostro Paese non aiuta certo ad ampliare i diritti di cittadinanza degli italiani, consentendo la formulazione delle indispensabili, nuove risposte ma, al contrario, rischia di mettere in discussione persino quelle garanzie che sono universalmente considerate già consolidate.

In questo contesto, è del tutto evidente che qualsiasi iniziativa legislativa mirata ad introdurre nuove e indifferibili opportunità, che garantiscono diritti sociali e sanitari emergenti, si scontra con la carenza di risorse economiche disponibili e con i conseguenti vincoli di bilancio, che rendono difficile individuare le criticità più drammatiche, alle quali destinare i pochi interventi realmente possibili.

Da tali considerazioni nasce la presente proposta di legge, che affronta una problematica che sta assumendo proporzioni davvero inquietanti, di gestione assai complessa, di straordinario impatto sociale e sul sistema della famiglia.

Una problematica che, almeno in parte, è paradossalmente figlia dei grandi progressi civili e sanitari della nostra società.

Molte disabilità gravi, che in passato trovavano malinconica gestione presso strutture ad alto grado di esclusione sociale, oggi, anche grazie all’intervento proattivo del nostro sistema di welfare, trovano spesso accoglienza nel contesto protettivo dei nuclei familiari di origine, che sono quotidianamente aiutati a garantire una gestione affettiva ed inclusiva.

L’evoluzione della risposta in termini sanitari è inoltre in grado di combattere costantemente contro i limiti della “non autosufficienza”, garantendo comunque sopravvivenze ben più lunghe del passato per patologie e disabilità precedentemente condannate a percorsi esistenziali stabilmente abbreviati rispetto alla sopravvivenza media della restante popolazione.

Se da un lato il raggiungimento di innegabili successi sociali e sanitari nella gestione di una parte importante della disabilità grave rappresenta dunque la certificazione dei buoni risultati del sistema, dall’altro paradossalmente contribuisce a creare nuove situazioni complesse che rappresentano vere e proprie sfide alla sostenibilità del sistema.

È questo il cuore della presente proposta di legge: rispondere al dramma del “Dopo di noi”, la sottile e pervasiva angoscia delle famiglie che gestiscono persone con una disabilità grave, intellettiva e relazionale o che soffrono di disturbi autistici.

Una persona con tali disabilità ha infatti bisogno di un sistema di rete che si prenda carico della sua assistenza quando la famiglia comincia a non essere più in grado di assisterlo e poi quando non ci sarà più.

Inoltre queste persone non potranno avere una famiglia o dei figli che si potranno prendere cura di loro e, ancor più grave, non potranno essere mai titolare di redditi o di pensioni da lavoro.

Dall’altro lato, dobbiamo dare risposte alle famiglie con genitori che invecchiano e in ogni momento si interrogano sul destino futuro di un disabile grave che sopravviva alla scomparsa del padre e della madre.

Non è un problema di poco conto: la platea dei potenziali interessati è incredibilmente vasta se si considerano i dati di riferimento dell’ISTAT, che fanno pensare a quasi tre milioni di italiani, al di sopra dei sei anni di età, comunque affetti da disabilità di varia entità.

È immediatamente evidente che ci troviamo di fronte a un problema complesso, che richiede una capacità di risposta articolata e profondamente informata sulla situazione da affrontare.

Le disabilità gravi rappresentano infatti un compendio assai eterogeneo e diversificato al loro interno e richiedono una pluralità di potenziale risposta che non è soltanto “patologia dipendente”, ma è spesso legata alla grande variabilità con cui la stessa patologia si esprime in ciascun disabile e alle attività terapeutiche e sociali che si sviluppano intorno alla persona.

È dunque del tutto comprensibile come la presente proposta di legge non si orienti verso una risposta standardizzata ad esigenze della persona che non sono affatto standardizzate.

Ed è altrettanto comprensibile come possano essere diverse anche le crescenti esigenze di tutela del disabile, non soltanto in relazione alla gravità della disabilità e alla sua espressione individuale, ma anche in relazione ai residui supporti integrativi disponibili, sia in termini di rete familiare e affettiva, che di risorse economiche personali.

L’istituzione di un Fondo nazionale specificamente dedicato alla gestione dell’emergenza del “Dopo di noi” ha dunque l’obiettivo di circoscrivere il problema della gestione della disabilità grave, nel momento in cui si esaurisce completamente la capacità di tutela del nucleo familiare di origine, certificando che si tratta di “un problema speciale”, che l’attuale proposta di legge intende pertanto affrontare in modo autonomo, rispetto agli analoghi interventi che si rivolgono ad una platea più indifferenziata.

Il Fondo “Dopo di noi” viene dunque pensato in modo separato rispetto al complesso delle risorse destinate alla “non autosufficienza”, proprio per sottolineare la specificità del problema e delle sue soluzioni e per non incorrere nel rischio che la dispersione delle risorse, causata anche dall’inadeguatezza dei finanziamenti, possa in questo caso impedire le specifiche risposte di merito, che puntano a garantire l’indispensabile grado di tutela.

Il trasferimento alle Regioni del fondo nazionale “Dopo di noi” avviene escludendo qualsiasi forma di iter “indistinto” e sia invece strettamente vincolato a percorsi che garantiscano la destinazione mirata delle risorse economiche stanziate.

Nell’articolato della proposta, anche in considerazione della delicatezza della materia e della necessità di reperire quante più risorse private possibili, sono previsti sgravi fiscali finalizzati all’incentivazione delle possibili donazioni.

Tra gli obiettivi della presente proposta è annoverato ovviamente anche quello di dare un quadro normativo di riferimento “specifico” alle tante iniziative di volontariato sociale, spesso in collaborazione con l’offerta proveniente dalle istituzioni pubbliche, che hanno comunque fisiologicamente occupato una parte dei vuoti di intervento, utilizzando gli strumenti di legge spesso frammentari e disorganici, ma già ora in parte disponibili.

Proprio tenendo presente l’attuale rete della risposta (pur parziale) di riferimento, l’attuale proposta di legge sostiene e valorizza le iniziative associative e le forme di volontariato già impegnate nel settore e punta a moltiplicare le sinergie rivolte allo sviluppo e al rafforzamento delle residue competenze autonome del disabile grave.

È altresì previsto il sostegno per tutte le attività di formazione e di accompagnamento rivolte alle famiglie e agli operatori, con particolare riferimento alle azioni di supporto delle fasi di eventuale indebolimento del sostegno familiare, finalizzate a garantire percorsi di gradualità e di affiancamento all’azione delle famiglie, coerenti al progressivo, fisiologico esaurimento delle valide capacità di aiuto, garantite dal nucleo familiare.

In definitiva, la presente proposta mira a garantire la realizzazione di una specifica “area autonoma” della gestione della disabilità grave, organizzata per mettere in rete nell’ambito di un quadro normativo omogeneo, tutte le risorse disponibili per la gestione del disabile nella prospettiva del “dopo di noi”, con particolare attenzione alla fase in cui i legami familiari, parentali ed affettivi si allentano per il progredire dell’età anagrafica e dei fisiologici eventi della vita.

Nel procedere, appare fondamentale non trascurare, ma anzi valorizzare tutte le risorse umane, sociali e finanziarie già ora disponibili, aggiungendo le nuove risorse discendenti da un nuovo intervento di welfare mirato a sistematizzare la risposta, conferendogli assetto normativo autonomo e dandogli anche culturalmente la dignità di “problematica speciale che richiede risposte speciali” rispetto ai tanti altri, pur drammatici problemi della “non autosufficienza”.

L’obiettivo finale resta quello di potenziare e rendere coerenti le sinergie tra offerta pubblica, sociale e sanitaria, privato sociale e nuclei parentali per garantire un’assistenza globale alle famiglie che, togliendo ogni possibile angoscia sulla gestione futura, consenta la miglior gestione possibile del carico esistenziale presente, potenziando ogni abilità residua del disabile grave, nell’ottica della sua massima inclusione presente e futura.

La presente proposta è composta da nove articoli.

All’articolo 1 vengono indicate le finalità del provvedimento.

Gli articoli 2, 3, 4 e 5 sono dedicati al Fondo “Dopo di noi” destinato all’assistenza alle persone affette da disabilità grave prive del sostegno familiare. Tali articoli definiscono l’istituzione, la finalità e i meccanismi di funzionamento del Fondo “Dopo di Noi”.

Nello specifico, l’articolo 2 istituisce il Fondo e ne individua i beneficiari. L’articolo 3 esplicita gli ambiti di intervento delle risorse assegnate al Fondo: programmi di intervento svolti da associazioni di volontariato e da altri organismi senza scopo di lucro volti alla cura e all’assistenza di persone affette da grave disabilità prive del sostegno familiare; piani di apprendimento volti al recupero delle capacità di gestione della vita quotidiana; progetti volti alla creazione di case-famiglia e famiglie-comunità, con particolare riferimento agli oneri relativi all’acquisto, alla locazione e alla ristrutturazione di immobili e delle apparecchiature volte alla loro messa in opera.

All’articolo 4 viene assegnata a un decreto del Presidente del Consiglio dei ministri la definizione dei livelli essenziali delle prestazioni sociali erogabili sul territorio nazionale in riferimento alle prestazioni previste dalla proposta di legge.

L’articolo 5 dispone l’adozione di un decreto, entro il 31 dicembre di ogni anno, da parte del Ministro del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze, previa intesa con la Conferenza unificata e acquisito il parere delle Commissioni parlamentari competenti, con cui si ripartiscono le risorse del Fondo tra le regioni. Nel decreto sono espressi anche criteri e modalità di concessione dei finanziamenti, la disciplina della loro eventuale revoca e, soprattutto, le modalità di verifica dell’attuazione delle attività svolte.

Le campagne informative previste dall’articolo 6 garantiranno la più ampia partecipazione al progetto e vedranno il ruolo attivo del Ministero del lavoro e delle politiche sociali in collaborazione con le autonomie territoriali, le aziende sanitarie regionali e locali e le aziende ospedaliere.

L’articolo 7 modifica il quadro normativo in materia di agevolazioni fiscali a favore di programmi di intervento per la tutela delle persone affette da disabilità grave prive del sostegno familiare, prevedendo un tetto più alto alle erogazioni liberali in favore dei disabili gravi.

L’articolo 8 indica la copertura finanziaria della presente proposta e stanzia 150 milioni di euro annui a decorrere dal primo anno dell’entrata in vigore della legge.

L’articolo 9 disciplina l’entrata in vigore della legge.

Art. 1.
(Finalità).
1. La presente legge introduce disposizioni in materia di assistenza delle persone affette da disabilità prive del sostegno familiare, cioè prive del nucleo familiare o con famiglie non più in grado di assisterlo a causa dell’anzianità dei genitori.

Art. 2.
(Istituzione del Fondo “Dopo di Noi”).
1. Nel rispetto degli articoli 3, 38, 117, secondo comma, lettera m), e 119 della Costituzione e in attuazione dei princìpi di cui alla legge 8 novembre 2000, n. 328, e alla legge 5 febbraio 1992, n. 104, al fine di assicurare la più ampia protezione sociale e cura per le persone affette da disabilità grave e prive del sostegno familiare, si istituisce presso il Ministero del lavoro e delle politiche sociali il «Fondo “Dopo di Noi” per l’assistenza alle persone affette da disabilità grave prive del sostegno familiare», di seguito denominato «Fondo».
2. Per soggetti con disabilità grave si intendono i soggetti per i quali la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l’autonomia personale in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione. Tale situazione di gravità deve essere comunque accertata ai sensi dell’art. 4 della legge n. 104 del 1992.

Art. 3.
(Scopi del Fondo).
1. Per garantire su tutto il territorio nazionale il rispetto dei livelli essenziali delle prestazioni assistenziali con riguardo alle persone affette da disabilità grave prive del sostegno familiare, il Fondo è destinato ai seguenti scopi:
a) finanziamento di programmi di intervento, svolti da associazioni di volontariato e da altri organismi senza scopo di lucro con comprovata esperienza nel settore dell’assistenza alle persone affette da disabilità grave, volti alla cura e all’assistenza di tali persone;
b) sviluppo di piani di apprendimento e di recupero di capacità di gestione della vita quotidiana in vista del momento in cui la famiglia non sarà più in grado di assistere le persone affette da disabilità grave;
c) finanziamento di progetti volti alla creazione di famiglie-comunità e di case-famiglia e strutture sanitarie residenziali, in cui inserire progressivamente le persone affette da disabilità grave, in vista della graduale sollevazione della famiglia dall’impegno dell’assistenza. Tali progetti sono particolarmente riferiti agli oneri di acquisto, locazione e ristrutturazione degli immobili necessari per l’apertura delle suddette strutture e agli oneri di acquisto e messa in opera degli impianti e delle attrezzature necessari per il funzionamento delle strutture stesse, arredamento compreso.

Art. 4.
(Definizione delle prestazioni assistenziali da garantire su tutto il territorio).
1. Entro un mese dalla data di entrata in vigore della presente legge, con decreto del Presidente del Consiglio dei ministri sono definiti i livelli essenziali delle prestazioni sociali erogabili sotto forma di beni e servizi in favore delle persone affette da disabilità grave prive del sostegno familiare.

Art. 5
(Funzionamento del Fondo).
1. Entro il 31 dicembre di ogni anno, il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, con proprio decreto, emanato di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze, previa intesa in sede di Conferenza unificata di cui all’articolo 8 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, e successive modificazioni, sentite le Commissioni parlamentari competenti, provvede alla ripartizione delle risorse del Fondo, vincolato alle suddette finalità, tra le regioni.
2. I decreti di cui al comma 1 definiscono i criteri e le modalità per la concessione e per l’erogazione dei finanziamenti, le modalità di verifica dell’attuazione delle attività svolte e la disciplina delle ipotesi di revoca dei finanziamenti concessi.

Art. 6.
(Campagne di informazione).
1. Entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, previa intesa in sede di Conferenza unificata di cui all’articolo 8 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, e successive modificazioni, provvede ad avviare una campagna informativa presso le ASL, gli ospedali, i consultori, tra i medici di medicina generale e nelle farmacie al fine di divulgare la conoscenza della presente legge.

Art. 7.
(Agevolazioni fiscali in favore di programmi di intervento per la tutela delle persone affette da disabilità grave prive del sostegno familiare).
1. All’articolo 15 del testo unico delle imposte sui redditi, di cui al decreto del Presidente della Repubblica 22 dicembre 1986, n. 917, e successive modificazioni, recante detrazioni per oneri, dopo il comma 1-quater è inserito il seguente:
«1-quinquies. Dall’imposta lorda si detrae un importo pari al 19 per cento per le erogazioni liberali in denaro in favore dei programmi di intervento per la tutela e l’assistenza dei soggetti di cui all’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, che restano privi di un’adeguata assistenza, effettuate mediante assegno circolare o bancario, bonifico o carta di credito».
2. All’articolo 100, comma 2, del testo unico delle imposte sui redditi, di cui al decreto del Presidente della Repubblica 22 dicembre 1986, n. 917, e successive modificazioni, recante deducibilità di oneri di utilità sociale, dopo la lettera o-bis) è aggiunta la seguente:
«o-ter) le erogazioni liberali in denaro, per un importo non superiore a 5.000 euro (invece di 2500) o al 3 per cento del reddito d’impresa dichiarato, a favore dei programmi di intervento per la tutela e l’assistenza dei soggetti di cui all’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, che restano privi di un’adeguata assistenza».

Art. 8.
(Copertura finanziaria).
1. Agli oneri derivanti dall’attuazione della presente legge, valutati in 150 milioni di euro annui a decorrere dall’anno dell’entrata in vigore della presente legge, si provvede, per i due anni successivi, mediante corrispondente riduzione delle proiezioni, per i medesimi anni, dello stanziamento del fondo speciale di parte corrente iscritto, ai fini del bilancio triennale, nell’ambito del programma «Fondi di riserva e speciali» della missione «Fondi da ripartire» dello stato di previsione del Ministero dell’economia e delle finanze, allo scopo parzialmente utilizzando l’accantonamento relativo al Ministero del lavoro e delle politiche sociali.

2. Il Ministro dell’economia e delle finanze è autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio.

Art. 9.
(Entrata in vigore).
1. La presente legge entra in vigore il giorno successivo a quello della sua pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale.

Sì a investimenti dal Qatar per il San Raffaele di Olbia

Può essere un’eccellenza per l’isola, discutiamone senza guerre di religione! L’articolo dell’Unione Sarda.

La giornata mondiale dell’autismo e gli Ocho Pasos Adelante

Il 2 aprile si celebra la Giornata mondiale dell’autismo. A Roma è stata organizzata una serata per la raccolta di fondi con un concerto e la proiezione del documentario ”Ocho pasos adelante”, realizzato da una giovane regista italiana e scelto dall’Onu che lo proiettera’ al palazzo di vetro di New York proprio il 2 aprile davanti alle delegazioni di 193 paesi. Sabato 29 marzo alle 12 , al Maxxi, la conferenza stampa di presentazione della serata. Modera l’incontro Gianluca Nicoletti (che ha scritto un libro sul complesso rapporto col figlio autistico, ”Una notte ho sognato che parlavi”) e parteciperanno la regista Selene Colombo e un rappresentante dell’associazione dei pediatri. I soldi raccolti serviranno a realizzare un corso per operatori degli asilo nido di Roma per individuare precocemente i sintomi dell’autismo.

Questo il mio messaggio in occasione della conferenza stampa:

Gentile Gianluca Nicoletti, gentile Selene Colombo,

è vero, saremmo otto passi avanti se tutti, dottori, genitori, insegnanti, sapessimo quale dovrebbe essere il comportamento di un bambino a 18 mesi, quali siano le abilità e interrelazioni attese. Il tema della diagnosi precoce dei disturbi pervasivi, su cui oggi nobilmente sensibilizzate l’opinione pubblica lanciando la serata di beneficienza di mercoledì prossimo, rappresenta una importantissima sfida del nostro sistema sanitario, che è impegnato a garantire davvero un’assistenza equa e universale.
La ricerca su questo disturbo che tocca da vicino la vita di ogni giorno di più di 400mila famiglie italiane ha contribuito a togliere più di qualche velo di ignoranza e a far uscire l’uomo comune dalla caverna e dal pudore. Il tema non è più un tabù, l’urgenza di un intervento legislativo è percepita, come dimostra il lavoro dei colleghi al Senato.

C’è però un altro passo in avanti che spetta alla politica: il coraggio delle riforme vere. I disturbi pervasivi e l’autismo incarnano uno dei nuovi diritti di salute che un sistema sanitario ingessato come il nostro non riesce più a soddisfare. Oltre a una più diffusa diagnosi precoce, dovremmo aumentare il livello del sostegno alle famiglie, magari mettendo in piedi una rete di servizi a livello nazionale che non sia differenziata a seconda della regione di riferimento e che quindi non ammetta tutele di serie A e di serie B. Dovremmo poi potenziare massicciamente la presa in carico dei soggetti autistici anche in età adulta, perché i riflettori sull’autismo non si spengano una volta passata l’età dell’adolescenza.

Parliamo di esigenze a cui bisogna far fronte con nuove risorse economiche, tutte difficili da trovare fin quando sarà il Ministero dell’economia e delle finanze a dettare l’agenda al Ministero della salute.

In Aula una settimana fa abbiamo votato all’unanimità una mozione che impegna il governo ad azioni concrete contro le malattie rare. Ne avremmo potuto votare una a tutela dei soggetti autistici, una a sostegno dei giovani diabetici, una per i malati di SLA e un’altra per i malati di Alzheimer. La verità è che senza il coraggio di riforme e cambiamenti radicali, è bugiardo ed ipocrita dire che il diritto alla salute è garantito per tutti.

Negare l’esistenza dei nuovi diritti di salute, negare la loro cittadinanza, significa scegliere di non scegliere, significa nascondere la polvere sotto il tappeto, significa rinunciare al coraggio della politica.

Personalmente, a livello istituzionale, non posso che garantire l’attenzione e l’impegno della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, pronta a fare presto e bene una volta che i colleghi del Senato porteranno a termine il loro prezioso lavoro.

E’ una risposta che dobbiamo non solo alle richieste di 400mila famiglie italiane, ma al bisogno di una società più giusta e inclusiva e al mantra del non lasciare nessuno indietro preferiamo sostituire oggi il vostro messaggio positivo degli “ocho pasos adelante”.

Vi ringrazio e vi saluto cordialmente e auguro all’iniziativa ogni miglior successo,
Pierpaolo Vargiu

8 marzo, vera mimosa è la legge sulla medicina di genere

L’8 marzo ci ricorda che donne e uomini non sono uguali. È così anche in medicina perché donne e uomini meritano cure e trattamenti adeguati in base alle specificità del genere. Approvare entro la legislatura una legge che riconosca l’importanza della medicina di genere è il miglior regalo che potremmo fare a tutte le donne: un’innovazione per la sanità italiana, una maggiore garanzia per il pieno diritto alla salute.

La medicina che tiene conto del genere guadagna in appropriatezza: significa che offre prestazioni migliori, contenendo i costi. È una sfida culturale e scientifica di rilievo ed è insensato non tenerne conto.

Leggi la mia proposta di legge qui!

 

Riconoscere e promuovere la medicina di genere: gli uomini e le donne non sono uguali

Riconoscere e promuovere la medicina di genere: gli uomini e le donne non sono uguali

  • GARANTIRE A TUTTI IL MIGLIORE TRATTAMENTO AUSPICABILE IN FUNZIONE DELLE SPECIFICITÀ DI GENERE -> Norme in materia di medicina di genere (1485) (presentata il 5 agosto 2013, annunziata il 6 agosto 2013)

ONOREVOLI COLLEGHI! – Donne e uomini presentano nell’arco della loro esistenza patologie differenti o differenti sintomi di una stessa patologia.

Le donne, ad esempio, si ammalano di più e consumano molti più farmaci rispetto agli uomini, mentre patologie comuni a entrambi i generi come osteoporosi, artrite, artrosi, e disturbi  psichiatrici vedono coinvolte più le donne che gli uomini per motivi legati a diversità biochimiche, fisiologiche e anche sociali.

I progressi della ricerca, benché ancora poco evidenziati dalla letteratura medico-scientifica, dimostrano dunque che le differenze di genere hanno un forte impatto sull’incidenza e sul decorso delle differenti patologie che spesso presentano sintomatologia, decorso clinico ed esiti diversi nell’uomo e nella donna.

Le malattie cardiovascolari rappresentano un tipico caso a riguardo. È vero che esse costituiscono la causa principale di morte sia per gli uomini che per le donne, ma è anche vero che si manifestano nelle donne dieci-venti anni più tardi rispetto agli uomini, per lo più con un diverso quadro e decorso clinico

Per le loro peculiarità biologiche e comportamentali, le donne avrebbero dunque necessità di informazione e conoscenze specifiche in termini di prevenzione e terapia delle infermità mentre, al momento, si applica loro una medicina a misura di organismo maschile, somministrando loro, in definitiva, cure meno appropriate rispetto agli uomini.

Fin qui tutti gli studi sperimentali sono stati infatti condotti considerando il genere maschile come destinatario della cura. Un errore metodologico frutto anche di paure e pregiudizi scientifici, come sottolineato da molti ricercatori pionieri della medicina di genere.

Di conseguenza, a svantaggio delle donne, si son creati nelle cure notevoli difetti e asimmetrie che vanno ridotti il più possibile diffondendo l’approccio di genere sia nella ricerca medica e farmacologica che nella progettazione, conduzione e gestione, ad oggi prettamente maschile, delle strutture sanitarie.

Raccogliendo molte delle considerazioni su esposte, non è un caso che l’Organizzazione Mondiale della Sanità abbia contemplato la medicina di genere nell’equity act, a conferma che l’equità passa per cure appropriate e consone al genere.  Una risoluzione del Parlamento Europeo del 2011 ha poi raccomandato, tra le altre cose, una maggiore attenzione allo stato di salute delle donne, invitando a incoraggiare e sostenere la ricerca medica e farmacologica su quelle patologie che colpiscono maggiormente le donne in tutte le fasi della loro vita.

La codificazione di una norma nazionale che riconosca la medicina di genere e le conferisca il rilievo che merita anche   all’interno della comunità scientifica, rappresenta dunque un indubbio progresso nel settore, da molti atteso, e contribuisce così alla diffusione di una cultura medica e farmacologica più largamente orientata all’intero ciclo di vita del corpo della donna, andando oltre le segmentazioni per singole fasi, in particolare quelle legate alla funzione riproduttrice.

Un intervento legislativo sul piano nazionale è ritenuto poi indispensabile per garantire norme-quadro che diano organicità alle esperienze già intraprese nelle singole regioni che hanno fatto registrare alla medicina di genere importanti passi in avanti nel panorama italiano.

Alcune Regioni, tra cui Toscana, Puglia Piemonte, Emilia Romagna si sono già dotate infatti di impianti normativi in tal senso, anche introducendo la medicina di genere nel Piano Sanitario Regionale. Altre esperienze positive nel settore sono l’azione dell’Osservatorio Nazionale sulla Salute della Donna, nato nel 2005 con l’obiettivo di studiare, informare, educare e stimolare ad una grande attenzione sulla salute della donna, attivando sinergie con tutti gli istituti preposti a livello nazionale e quella del Gruppo Italiano Salute e Genere che, dal 2009, ha implementato programmi sulla cultura di genere per la popolazione generale e per gli operatori sanitari.

In definitiva, la presente proposta di legge intende promuovere il riconoscimento a livello nazionale della medicina di genere, condizione imprescindibile per  venire incontro alla necessità di nuovi paradigmi sperimentali che implementino il genere e le relative differenze biologiche.

Obiettivo finale delle misure che vengono proposte sarà pertanto la realizzazione di una medicina basata sull’evidenza e personalizzata sulla base del genere, in modo da assicurare una maggiore adeguatezza e appropriatezza delle cure e una conseguente riduzione degli aggravi al sistema sanitario in termini di sostenibilità economica.

Al fine di raggiungere questo scopo, l’impianto normativo avanzato vede coinvolti in ogni fase stakeholder istituzionali e professionali in un network funzionale alla diffusione di conoscenza e alla sensibilizzazione al tema attraverso percorsi di aggiornamento e progetti ricerca.

 

I soggetti parte del processo saranno il Ministero della Salute, il Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca, le Regioni, l’Istituto Superiore di Sanità, l’Agenzia Italiana del Farmaco, l’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali,  l’European Medicines Agency, le Società Scientifiche, l’industria farmaceutica, le Associazioni degli operatori sanitari,  le Associazioni dei pazienti e i media.

Il proponente intende sottolineare come l’universalità della ratio della norma miri a superare una discriminazione presente nelle cure e nelle ricerche, ma soddisfi un diritto per le donne e per gli uomini, come richiesto dall’art. 32 della Costituzione.

 

La proposta di legge è composta di sei articoli. Nel primo si esplicitano l’oggetto e le finalità della proposta. L’articolo 2 riconosce la medicina di genere introducendola nel piano sanitario nazionale e promuovendone il recepimento nei piani sanitari regionali. Con l’articolo 3  vengono poi avanzate misure a sostegno e promozione della ricerca in materia di medicina di genere, mentre l’art. 4 indica un pacchetto di provvedimenti da adottare per la diffusione dell’approccio di genere nelle diverse comunità scientifiche a partire dagli studenti di medicina e chirurgia. L’articolo 5 infine istituisce l’Osservatorio Nazionale per la medicina di genere.

 

Proposta di legge

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Art. 1

(Oggetto – Finalità)

  1. La presente legge reca norme finalizzate al riconoscimento della medicina di genere per garantire miglior qualità e appropriatezza alle prestazioni erogate dal servizio sanitario nazionale.
  2. Nel rispetto dell’art. 32 della Costituzione, la presente legge

a)    riconosce a livello nazionale la medicina di genere come approccio interdisciplinare tra le diverse aree mediche indispensabile per garantire l’appropriatezza delle cure;

b)    promuove l’insegnamento e la ricerca e garantisce adeguati livelli di formazione e di aggiornamento del personale medico-sanitario circa l’impatto delle differenze di genere sulle patologie cliniche e sulle relative cure che si manifestano nell’uomo e nella donna.

c)     favorisce l’informazione e l’educazione circa l’impatto delle differenze di genere sulle patologie cliniche che si manifestano nell’uomo e nella donna e sulle relative cure;

d)    istituisce l’Osservatorio Nazionale per la Medicina di Genere

e)     supporta la ricerca indirizzata alla medicina di genere

 

 

 

 

 

 

Art. 2

(Promozione e sostegno alla medicina di genere).

  1. Il Ministero della Salute, d’intesa con le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, inserisce tra gli obiettivi del piano sanitario nazionale nel triennio 2013-2015 la promozione e il sostegno alla medicina di genere quale approccio interdisciplinare tra le diverse aree mediche, al fine di delineare migliori criteri di erogazione delle prestazioni del servizio sanitario nazionale che tengano conto delle differenze di genere.
  2. Conseguentemente le Regioni adeguano il proprio Piano Sanitario Regionale, valorizzando lo specifico interesse per la medicina di genere.

Art. 3

(Promozione e sostegno alla ricerca in materia di medicina di genere).

  1. Il Ministero della Salute, nel supportare la ricerca finalizzata, finanzia annualmente progetti strategici sulla salute di genere e predispone anche strumenti di incentivazione fiscale per sostenere lo sviluppo della ricerca scientifica medica e farmacologica rivolta alla medicina di genere.
  2. Il Ministero della Salute, d’intesa con le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, promuove nel triennio 2013-2015 il potenziamento, omogeneo sul territorio nazionale, della ricerca medica, scientifica e farmacologica nell’ambito della medicina di genere, con il concorso degli enti vigilati dal Ministero della salute, come l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), l’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (AGENAS) e gli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS), nonché di enti di ricerca, università e aziende sanitarie, al fine di tutelare realmente, come sancito dall’articolo 32 della Costituzione, la salute di tutti i cittadini, promuovendo così l’appropriatezza terapeutica e la personalizzazione delle terapie, con particolare riferimento alle variabili legate al genere;
  3. Il Ministero della Salute, in collaborazione con l’AIFA e con l’ISS, armonizzandosi con l’European Medicines Agency (EMA), predispone raccomandazioni affinché nelle fasi di sperimentazione clinica dei farmaci e dei medical device, venga evitata ogni discriminazione di genere.

 

Art. 4

(Insegnamento della medicina di genere; campagne e percorsi di formazione e aggiornamento del personale medico-sanitario in materia di medicina di genere).

  1. Le università degli studi, statali e non statali, nell’ambito della loro autonomia, possono inserire la medicina di genere nei corsi di laurea in medicina e chirurgia e nelle scuole di specializzazione di area medica al fine di favorire l’interdisciplinarietà nell’ottica di genere, anche attraverso corsi di perfezionamento, master e dottorati di ricerca dedicati.
  2. Il Ministero della Salute predispone iniziative di prevenzione sostenute da periodiche campagne informative rivolte ai cittadini al fine di favorire una corretta informazione con l’obiettivo di rafforzare e diffondere le conoscenze riguardanti le diversità di genere in medicina.
  3. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano possono promuovere all’interno delle aziende pubbliche che erogano prestazioni sanitarie e nella medicina accreditata e convenzionata campagne di informazione per la diffusione della medicina di genere rivolte al personale sanitario e dei pazienti. A tale fine, per una adeguata formazione  sanitaria, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano valutano l’esperienza maturata in materia in altri Stati membri dell’Unione Europea.
  4. L’AGENAS provvede a diramare specifiche Linee Guida che tengano conto delle differenze di genere.

 

 

 

 

Art. 5

(Istituzione dell’Osservatorio Nazionale per la Medicina di Genere)

  1. Senza maggiori oneri per la finanza pubblica, in collaborazione con l’Aifa, l’Agenas, l’ISS, il Ministero per l’Istruzione, l’Università e la Ricerca, è istituito presso il Ministero della Salute l’Osservatorio nazionale per la medicina di genere con il compito di raccogliere, coordinare e trasferire dati epidemiologici e clinici, al fine di assicurare il raggiungimento dell’equità nel diritto alla salute.
  2. L’Osservatorio predispone annualmente una relazione sintetica che viene trasmessa al Parlamento, che evidenzia l’evoluzione delle azioni a sostegno della medicina di genere nelle varie regioni.

 

Art. 6

(Entrata in vigore)

 Le disposizioni della presente legge entrano in vigore il giorno successivo a quello della sua pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale.